09-11-06

Leegloper (9-11-06)

U hebt er lang moeten op wachten, maar er is opnieuw goed nieuws van het front. Ik heb even de kat uit de boom gekeken, om zeker te zijn dat ik niet te vroeg victorie zou kraaien, maar ik meen nu toch eindelijk met redelijke zekerheid te mogen stellen dat ik nu wel écht stilletjesaan mijn wateroverlast aan het verliezen ben, dat ik eindelijk aan het leeglopen ben.

Ik voelde het zondagmorgen voor het eerst. Elke ochtend als ik wakker word is het allereerste wat ik doe mezelf knijpen. Niet om mezelf ervan te overtuigen of ik wel wakker ben, nee, dat ben ik toch nooit het eerste uur, het is een vast ritueel geworden in de afgelopen weken : in mijn vlees knijpen om de stand van de vochthuishouding te evalueren. Vijf weken lang voelde mijn huid aan als een veel te hard opgeblazen ballon : taai, dik, gespannen, zonder veerkracht. Zondagmorgen voelde ik terug de soepelheid van mals vlees… eindelijk.

Bovendien ontwaakte ik met een volle blaas, ook de eerste keer na vijf weken ‘willen maar niet kunnen’.

De anders zo gevreesde weegschaal – want meten blijft weten, natuurlijk - bevestigde mijn vermoeden. Sinds het Michelin-manneke-fenomeen op z’n ergst was ben ik nu – ttttrrrromgeroffel – 7 (zeven!) kilo kwijt. Da’s al een mooi emmertje water. ’t Is nog niet helemaal weg, maar het verschil is nu echt wel duidelijk en ik voel dat ook mijn spieren opgelucht ademhalen. Terwijl ik anders als een kreupele sprinkhaan uit mijn bed gekropen kom, liep ik nu bijna (bijna!) gewoon recht.

Het was deze keer zowaar de wijzer van de weegschaal die mij een opkikker van formaat gaf, dus. Mijn lichaam is nog behoorlijk flubberig en gedeformeerd, maar ik begin het terug als het mijne te herkennen. Om dat te vieren heb ik mezelf van kop tot teen liefdevol ingesmeerd met een zijdezachte bodymilk en me gelukkig geprezen met mijn herwonnen malsheid. ’t Klinkt misschien als om in te bijten, maar ik ben dan ook bijzonder fier en blij dat ik terug geëvolueerd ben van een veel te taaie biefstuk naar een boterzachte tournedos.

 

Het kan niet op vandaag, hier komt zelfs nog meer goed nieuws! Dat ik leegloop betekent dat mijn normale lichaamsfuncties weer hun werk beginnen op te nemen. Het gevolg is een positief sneeuwbaleffect : ik ben gisteren dan ook voor het eerst met de fiets naar de radiotherapie gereden, en dat ging verrassend goed, weliswaar aan een heel rustig tempootje. Dit is voor mij een belangrijke mijlpaal, dat ik terug op m’n fiets zit. Dit is het begin van het échte herstel. Je hebt er geen flauw idee van hoe zalig het voelde mijn beentjes terug te kunnen laten ronddraaien op mijn fietsje. Mijn hart en longen namen eindelijk terug hun werk op en volgden bescheiden maar toch vastberaden mijn tempoversnelling door een tandje bij te steken. Na vele weken van gesputter : MIJN MOTEURKE DRAAIT TERUG HELEMAAL ROND! Ik genoot van de versnelling van mijn ademhaling en hartritme zoals kenners van het diepzwoele geronk van een Harley Davidson.

Lukas had mijn MP3 volgetankt met goede muziek, dat maakte het af : al mijn zintuigen op scherp. Hooverphonic, Anouk, Seal… en zelfs hello again Robbie W… en een toepasselijke BuckShot LeFunk met ‘What doesn’t kill you makes you stronger’ (…I must have the heart of a lion !...).

 

Terwijl ik door de velden reed, het contrast voelde tussen de kou buiten en de warmte die mijn moteurke van binnenuit produceerde, de barre wind die rond mijn blote kuiten sneed, de zon op mijn gezicht en de muziek in mijn oren, was het daar ineens terug van weggeweest : het gevoel dat, hoe ondraaglijk licht het leven dan wel mag zijn, het eigenlijk best wel de moeite waard is. Ik ben het een tijdje kwijt geweest, ja. Ik wist even niet meer waar al die heisa eigenlijk nog voor nodig was. Ik weet het terug, en ik ben opnieuw vastbesloten nog effe te blijven.

 

Nog een dienstmededeling :

Dames, het heeft geen zin aan te dringen, het is deontologisch niet verantwoord om het telefoonnummer van mijn smid te publiceren, stop me daarvoor te stalken.

 

 

23:15 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (8) | Tags: kanker, borstkanker, taxotere |  Facebook |

19-10-06

Venijn in de staart (19-10-06)

Het venijn zit echt wel in de staart bij mijn chemokuur. Mijn toestand betert maar schoorvoetend. Er is al heel wat vocht afgekomen, dankzij enkele ‘shock’behandelingen met plaspillen, maar er blijft nog veel hangen. ’t Is een vicieuze cirkel waar ik moet uit geraken, en dat blijkt niet zo simpel te zijn. Doordat ik niet goed kan plassen geraakt het gif niet uit mijn lichaam. Doordat het gif in mijn lichaam blijft betert het plassen niet goed. Dus kan het gif niet naar buiten. Dus kan ik niet beter plassen. Dus… zo blijven we bezig.

En ja, het begint behoorlijk op mijn systeem te werken. Het gevecht tegen kanker is een loodzware beproeving, niet voor mietjes.

Het lijkt wel alsof er een klein manneke op mijn schouder meekijkt die, telkens het wat beter gaat, de bankschroef van de weerbaarheid wat verder komt aandraaien. Zo van : ‘Ah, wij kunnen nog grappig zijn? Aha wij kunnen nog positief denken? Wàcht maar!’ En vervolgens geeft ie met een vuile grijns nog een flinke draai aan de bankschroef. ‘Zo zie, zien we jou nu nog lachen? Anders geven we nog een draaike bij hoor!’ Nee néé, genade, ik breek al, ik breek al…

Vroeg of laat moét je gewoon breken, de ellende stopt niet, er is geen plaats voor genade, ’t is keihard. Maar hoe vaak je ook op je bek gaat, er zit maar één ding op, en dat is terug rechtkrabbelen, elke keer opnieuw. En ik kan je verzekeren dat dat niet altijd evident is met dat manneke dat zit mee te loeren en er plezier in vindt elke keer opnieuw een tandje bij te steken. Willen of niet, ik moet toegeven dat ik ongerust ben. Alle basisfuncties van mijn lichaam zijn compleet verstoord (eten, slapen, denken…) en de kwaliteit van mijn leven is op dit moment abominabel slecht. Ik kan me dus moeilijk voorstellen dat ik ooit nog enig niveau van betekenis zal halen op de piramide van Maslow… Wat was ook alweer het hoogste niveau? Zelfverwezenlijking? Hu? Wat is dat voor een beest? Blij zijn met pipi en kaka en dodo, verder geraak ik niet deze dagen.

 

Toen we enkele maanden geleden in Bretagne waren kocht ik een symbolisch beeldje. ’t Is een figuur uit ‘Conan the Barbarian’, Svadun heet ze. We vonden haar in een winkeltje in Dinan. Ik zie haar zo’n beetje als mijn schaduw, ze verpersoonlijkt het gevecht dat ik lever tegen kanker. Ze staat hier naast mij op m’n buro. Agressief te wezen. En ze laat niet af, hoor, niks kan haar afschrikken. Ze is geweldig. Was ik ook maar altijd zo in mijn gevecht… Als ’t wat moeilijker gaat, kijk ik haar aan. In de hoop dat ze me inspireert, en ik ook onverschrokken word, zoals zij.

Ach, waar een gekweld mens zich al niet aan probeert op te trekken… een stom postuurke… en ze heeft nog twee borsten ook... en van die vlechtjes kan ik op dit moment ook alleen maar dromen...

 

media

 

 

 

18:20 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (3) | Tags: chemotherapie, taxotere |  Facebook |

16-10-06

Plasplezier (16-10-06)

Nooit gedacht dat er ooit een dag zou komen in mijn leven dat ik me de koning te rijk zou voelen om de poepsimpele reden dat ik pipi kan doen.

Ik herinner me slechts vaag uit een heel ver verleden dat er ooit nog eens een periode in mijn leven geweest is dat ik ontzettend trots was als ik ‘pipi’ gedaan had… ‘Kijk, mama!’

Word ik nu helemaal terug kinds?

Maar nee, het is ook echt geweldig om terug te kunnen plassen. Zeker na meer dan een week alleen maar wat druppeltjes eruit te kunnen persen, en mezelf bij elk glas water dat ik dronk af te vragen waar dié 25cl nog een plaatsje in mijn zwaar beproefde lijf zouden vinden om te blijven hangen. (‘Kom, mannen vochtmoleculen, ik heb nog een plaatske gevonden in haar tenen!’ - waarna die er op slag ook als Zwanworstjes gingen uitzien). Het lichaam als recipiënt onderhevig aan de wet van de verbonden vaten. En of ik het gevoeld heb.

Mijn lichaam was bijzonder spannend, afgelopen week. In letterlijke zin dan toch, en ik heb heimwee naar de tijd dat dat alleen in figuurlijke zin zo was.

 

Maar goed, nu we terug kunnen plassen hoop ik dat toch eindelijk écht het ergste voorbij is – ik durf het bijna niet meer zeggen want morgen komt misschien weer een andere nare verrassing – en dat we stilaan terug kunnen gaan opbouwen. Nu we terug kunnen plassen kan het vergif ook weer een weg naar buiten vinden.

Ik zit in ieder geval vol goede voornemens van wat ik allemaal ga doen zodra ik terug te been ben, zoals dat dan gaat als je lang verplicht immobiel was : in mijn stoutste dromen zal mijn huis er op een week tijd helemaal spic & span uitzien. Mezelf kennende zal het wel bij dromen blijven en zal ik ongetwijfeld als het zover is boeiendere dingen vinden om mijn tijd te vullen. Dingen waarvan ik mezelf dan graag voorhoud dat ze zoveel zinvoller en belangrijker zijn dan poetsen. De perfecte huisvrouw : ik ben het nooit geweest en ik zal het allicht ook nooit zijn, vrees ik, alle goede voornemens ten spijt.

Who cares? Ik kan pipi doen, dat is wat telt nu.

 

10:01 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (4) | Tags: chemotherapie, taxotere |  Facebook |

13-10-06

Ras le bol (13-10-06)

Ja, ik vind het zelf absoluut schandalig, niet gepermitteerd en ongehoord dat ik bijna drie weken na de laatste chemo nog een onheilstijding moet brengen.

Ik heb nog niet veel plezier beleefd aan het einde van de chemo. Ik voel me miserabel, slecht. De Taxus blijft me kwellen. Ik kan niet vooruit. Alles doet pijn. Mijn armen, mijn benen, mijn hals, alles staat keihard gezwollen van het vocht. Onderaan mijn benen hangen twee boterklonten die voeten moeten voorstellen. Ik word er gek van. Michelin-madammeke ten voeten uit. De plaspillen helpen niet. Dat is normaal, naar 't schijnt, want 'het is als dweilen met de kraan open'. Zolang mijn capillairen blijven openstaan door het vergif is er geen kruid tegen gewassen. Het zou vanzelf moeten overgaan. Maar wanneer, in godsnaam, wanneer??!!! Dit duurt nu al meer dan een week.

Ik kan niks meer. Ik kan amper nog stappen. En het wil maar niet beteren. Integendeel, het lijkt alsof het nog elke dag erger wordt. Ik kan er zelfs niet meer grappig over doen. Het is triestig. En pijnlijk. En afschuwelijk lelijk.

En ik heb er genoeg van.

J'en ai marre.

J'en ai assez.

J'en ai ras le bol.

GENOEG!

12:59 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (4) | Tags: chemotherapie, taxotere |  Facebook |

19-07-06

Terug boven water (18-07-06)

Gisteren hadden we terug 375 WBC : nog onder de gevarengrens, maar wel terug stijgend. We hebben dus opnieuw een dip gehad dit weekend, maar mogelijk niet zo dramatisch als vorige keer… Ik voel me ook terug wat beter. Zo’n WBC-dip gaat blijkbaar gepaard met een extreem gevoel van slapte. Mijn energieniveau zat dit weekend dan ook onder nul, als een schotelvod van de platste soort.

Maar het was niet leuk om weer bang te zijn. Ik word er krikkel van. Vanaf 37,5°C moet ik naar spoedgevallen… zondagavond voor het slapengaan had ik 37,3°C… Shit! Wat doe je dan? Gaan slapen? Toch naar spoed? Wekker zetten om opnieuw koorts te nemen? Ik ben gewoon uitgeput in een rusteloze slaap gesukkeld, ik had eenvoudigweg de puf niet om te reageren. ’s Morgens om 5u wakker geworden, terug temperatuur genomen : gelukkig gezakt naar 36,7°C. Oef… nog enkele uren rustig geslapen. We zijn er weer door zonder kleerscheuren.

 

Op VijfTV – die ‘wijvenzender’ volgens Lukas – draait nog steeds elke weekdag ‘Sex & the City’. Ja, ik ben een fan, ben dol op de fijne humor. Eén van de betere exportproducten van de VS van de laatste jaren. Vrijdag pikte ik de aflevering toevallig mee, bleek het net die aflevering te zijn waarin Samantha ontdekt dat ze borstkanker heeft. Tot mijn complete verrassing greep het me geweldig naar de keel. Met enige schroom moet ik toegeven dat zelfs mijn ogen volschoten (bij een feuilletonneke als Sex & the City nog wel, tjéézes!).

Alle herinneringen aan die eerste week kwamen in alle hevigheid terug boven.

Wat een shitweek was dat. De vertwijfeling, de angst, de paniek… Uiteindelijk ben ik die week, tegen mijn natuur in, vooral bij de gratie van liters wijn heelhuids doorgekomen. Als ik er nu zo op terugkijk, besef ik pas welke weg ik al afgelegd heb op die overigens korte periode… Het lijkt een eeuwigheid geleden. Wat was ik nog een groentje, voordien. Vandaag ben ik ouder, wijzer, cynischer, nuchterder (jaja, ook letterlijk, no worries), rijper, en… ja toch wel : sterker ook. 

Wie of wat krijgt mij nog klein eens ik deze strijd gewonnen heb?

 

Nochthans besef ik nog niet altijd ten volle wat mij overkomt. Dat merkte ik vandaag nog. Ik ging voor een ‘tweede mening’ naar een oncologe in het Middelheimziekenhuis. Bij de receptie wees een dame mij de weg : ‘Je gaat naar -1 en volgt daar de bordjes ‘Oncologie’’.

Het flitst als een reflex door mijn hoofd : ‘Oncologie? Hu? Die dame vergist zich. NIKS mee te maken.’ En dan is er heel snel dat andere stemmetje in mijn hoofd : ‘Euh, jawel, Kristien, je hebt nu KANKER, weet je nog wel?’ Shit, ja. Op zo’n moment loopt er een koude rilling over mijn rug.

Ik weet niet of het komt omdat het een vrouw was, maar in ieder geval : ik had een schitterend gesprek met de oncologe. Ze nam haar tijd, luisterde, beantwoordde mijn vragen, luisterde nog, vertelde wat, luisterde nog meer… Ik heb er een vol uur gezeten, en op geen enkel moment had ik het gevoel dat ze wou afronden, wel integendeel. Uiteindelijk heb ik  zelf afgerond, omdat ik me ongemakkelijk voelde zoveel van haar tijd te nemen. We hebben samen mijn dossier doorgenomen en gekeken wat mijn situatie is, wat mogelijke opties zijn, wat de beste behandeling is. Ze duwde me ook wel met mijn neus in mijn pipi, toen ze de kritieke factoren van mijn dossier herhaalde : erg kwaadaardige vorm van kanker, okselklieren aangetast compleet met woekering doorheen het kapsel van de lymfeklieren… bijzonder pijnlijk nu ik net die details comfortabel aan het vergeten was. Maar ze benadrukte gelukkig ook de hoopgevende zaken : Neu-receptor negatief, grote hormoongevoeligheid…

Ze sprak over de mogelijkheid om het standaard 6x CEF-schema (Cyclofosfamide, Epirubisine en 5FU) van de chemotherapie te vervangen door 3x CEF en 3x Taxotere (extract van de Taxusboom, ook groot vergif maar ’t is eens wat anders dan mostergas). Het wijkt af van het standaardschema, maar wint meer en meer veld als behandeling voor vrouwen met positieve okselklieren en hormoongevoeligheid, zoals in mijn geval. Wetenschappelijk onderzoek bewees een winst in prognose met zo’n 2 à 3% extra. Nou, voor mij is elke procent meegenomen! Officieel zit ik aan 75% kans op 5-jaarsoverleving, maar ik mocht er al eerder 5% bijrekenen tot 80%. Laat maar komen die extra procenten!

Nu nog een manier vinden om dit met mijn eigen oncoloog te bespreken, zonder dat die zich ‘gepakt’ voelt… Ik heb geen zin om de man die mijn leven in handen heeft op de zenuwen te werken. Weer stof om over na te denken, tot maandag.

 

Morgenvroeg nieuwe bloedname, maar mijn barometer zegt al dat het goed is, ik voel dat ik er bovenop aan het komen ben. Daarna rijd ik met de kids door naar zee voor een nachtje.

Ik verlang ernaar in de zee te gaan zwemmen.

 

Cancer Chick

00:48 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (3) | Tags: taxotere |  Facebook |