15-12-06

Voordelen van kanker (15-12-06)

Ik heb het al eerder gezegd : als ik mezelf maar vaak genoeg blijf herhalen dat er voordelen zijn aan kanker hebben, ga ik het nog geloven ook. Dat maakt dan ook onlosmakelijk deel uit van mijn ‘auto-therapie’. Het was sinds het prille begin van de diagnose een sport die ik samen met de kinderen beoefende : voordelen zoeken van kanker. Het klinkt surrealistisch en eigenlijk is het dat ook, maar daar laat ik me niet door verstoren. Het is een aanrader voor iedereen die met het kankerspook te maken krijgt. Het is het fenomeen van de ‘self fulfilling prophesy’ maximaal uitbuiten.

 

Wat zijn dan die fameuse voordelen?

Wel, ’t is nog eens een goede oefening voor mij, dus hier gaan we :

 

-          ik moet niet meer elke dag in de file. Als ik op de radio de berichten hoor over de dagelijkse hutsepot op de Brusselse en Antwerpse ring, draai ik me nog eens lekker om in bed;

-          ik heb meer tijd voor mezelf dan ik ooit gehad heb : tijd om mezelf te pamperen, te verzorgen, te sporten, te shoppen, tv te kijken, te lezen, af te spreken met vrienden…

-          ik heb meer tijd voor de kinderen dan ooit tevoren : ik ben thuis als ze van school komen, hoor hun verhalen, weet veel beter waar ze mee bezig zijn en wat hen bezig houdt;

-          ik geniet meer van de tijd die ik met de kinderen spendeer omdat ik meer ontspannen ben. Vroeger was ik vaak afgepeigerd en opgedraaid tegen de tijd dat ik dan eindelijk de kinderen zag, en had ik weinig geduld…;

-          ik hoef ’s avonds niet meer te denken : ik moet dringend gaan slapen want morgen is het weer vroeg dag en dan kan ik niet uit bed. Ik kan elke avond gaan slapen op het moment dat ik er klaar voor ben en er zin in heb, welk uur het ook is;

-          ik kan uitslapen als ik dat wil, geen haan die ernaar kraait;

-          ik onderga een soort verplichte ‘onthaasting’ en geniet daar met volle teugen van. Ik heb de formidabele luxe van tijd, tijd en nog eens tijd en aangezien ik voorheen elke dag, al vele jaren lang, als een gek mezelf achterna holde in mijn verwoede pogingen bij te blijven in de ‘ratrace’, weet ik dat geschenk wel te pruimen, voor de verandering;

-          ik moet mijn haar nooit kammen, ’t ligt altijd goed;

-          als ik op reis ga moet ik niet sleuren aan haarborstel of shampoo ;

-          ik moest lange tijd mijn benen en oksels niet meer ontharen;

-          douchen gaat bijzonder snel zonder haar en dat tijdrovende haardrogen hoeft ook al niet;

-          ik heb sinds de eerste chemo niet één puistje meer gehad en al zeker geen acné meer : mijn huid was totaal drooggelegd door het grote vergif;

-          ik heb een aantal mensen teruggezien die ik in jaren niet meer gezien had;

-          ik heb een aantal heel bijzondere ervaringen beleefd, memorabele contacten gehad, nieuwe plaatsen ontdekt… ‘dankzij’ mijn kanker;

-          ik heb leuke nieuwe mensen leren kennen die ik anders nooit had leren kennen;

-          ik leef nu al een hele tijd zonder veel stress : is het niet voor vandaag, dan is het voor morgen. Het motto is : niks moet, alles mag;

-          ik ondervind weinig of geen conflictsituaties meer in de boze buitenwereld, een kankerpatient wordt ‘gespaard’. Daar word ik heel rustig van;

-          ik heb kennis gemaakt met een aantal media : krant, tijdschrift, tv… een soms ontluisterende maar zeker ook verfrissende ervaring;

-          ik kan mezelf verwennen en vertroetelen zonder schuldgevoelens (allez, toch bijna zonder schuldgevoelens);

-          Onder het mom van lymfedrainage krijg ik nog steeds vier keer per week een fantastische sensuele massage van mijn kinesiste met orgastische allures (de massage, welteverstaan, niet de kinesiste);

-          Ik heb een geweldig excuus voor mijn vergeetachtigheid : de chemokop ! (’t is jammer genoeg wel méér dan een excuus, vrees ik…);

Het valt trouwens ongelooflijk op hoeveel mensen mij sinds mijn eigen geheugenproblemen hebben durven bekennen dat ze ook geweldige gaten in hun geheugen hebben (en nochtans geen chemo gehad, gewoon de kaap van 40 genomen…), daar wist ik vroeger hélemaal niks van;

-          Sinds mijn borstamputatie wijst de weegschaal systematisch 250 g minder aan;

-          Ik heb me een aantal keer slecht genoeg gevoeld om een hele dag in mijn zetel te moéten blijven hangen voor tv, onder een zacht dekentje : iets waar ik de laatste hectische jaren wel eens stiekem van droomde. Ik doe het soms nog, als de moeheid me overvalt;

 

… en ik kan zo nog wel effe doorgaan!

Hèhè, ik voel me alleszins helemaal opgekikkerd.

Voelt u de jaloezie nu niet een héél klein beetje kriebelen? Dat zou het mooiste bewijs zijn dat het wèrkt.

 

Laat dit lijstje niettemin in geen geval een uitnodiging zijn voor ‘supporters aan de zijlijn’ om nu wild enthousiast hun eigen geliefde kankerpatient het goede nieuws kondig te maken dat er zoveel voordelen zijn aan kanker en dat het dus allemaal wel meevalt. In het beste geval kunnen ze zich dan verwachten aan een stevige sneer of een welgemikte draai rond hun oren… Zo werkt het natuurlijk niet : komende van een buitenstaander – die zelf niet door de kankerhel gaat - moet dit lijstje zo ongeveer de uitwerking hebben van een glaasje water op een oververhitte frietketel.

Get the picture? Beware!

 

19:55 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kanker |  Facebook |

27-11-06

Klaar is kees! (27-11-06)

Vanmorgen was de allerlaatste keer dat ik mijn fietske opsprong om naar 't ziekenhuis te bollen voor mijn kankertherapie...

...want 't is gedaan!!!!!!

de pot op met de chemo

de boom in met de radiotherapie

Finito-finished-fertig-fini-terminado-färdig

 

Geloof het of niet, maar toen ik vanmorgen vertrok en mijn MP3 opzette begon het liedje 'I will survive' in mijn oor te schallen. Ik reken erop dat dit een voorteken is.

 

En nu moet ik dringend weg.

Het begin van de rest van mijn leven gaan voorbereiden.

 

Doei!

18:01 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (9) | Tags: kankertherapie, kanker |  Facebook |

23-11-06

Einde in zicht (23-11-06)

De radiotherapie loopt bijna ten einde. 23 sessies heb ik gehad, nog 2 te gaan : morgen vrijdag en maandag, en dan zit mijn ‘adjuvante kankertherapie’ er officieel op.

De radiotherapie is vrij vlot verlopen. We hebben een speciale parking en ingang in het ziekenhuis, waardoor we heel snel binnen en buiten zijn. De bestralingen zelf duren maar enkele minuten, ik word 5x 20 seconden bestraald vanuit verschillende hoeken. Ik heb er betrekkelijk weinig last van gehad. Nu, na 4 weken, voelt mijn bestraalde huid ruw en droog aan en ik heb een licht jeukend erytheem en een klein rood plekje waar mijn huid wat verbrand is. Gek genoeg is dat niet op mijn borst, maar op mijn rug, ter hoogte van mijn ‘vleugeltje’. De stralen gaan dus echt wel los door je lijf… Wat ik ook merk is dat mijn rechterkant erg warm aanvoelt. De warmte komt van binnenuit, ik ben zo’n beetje een wandelend straalkacheltje, koddig is dat. En goedkoop : veel stookolie heb ik niet nodig, ‘k word aangedreven door een straalmotor deze dagen.

Je voelt je ook wel moe van de bestraling… als ik ’s middags thuiskom van het ziekenhuis voelen mijn oogleden zwaar aan en moet ik alweer wat gaan liggen, maar daar geef ik gewoon aan toe.

Al bij al valt het dus best mee, en dat kan ook moeilijk anders : na chemo valt àlles mee.

Ik heb het ‘geluk’ dat ik maar 25 keer bestraald word omdat ik een mastectomie gehad heb. Vrouwen met een borstsparende operatie moeten zo’n 36 keer bestraald worden, en ik vrees dat de huid daar wel veel zwaarder onder lijdt.

Binnenkort ben ik dus ook verlost van de tekeningen op mijn borst : streepjes en kruisjes die nu regelmatig worden bijgetekend en die moeten dienen om de lineaire versneller te richten. Ze doen het erop lijken alsof er iemand OXO gespeeld heeft op mijn lichaam. Ze staan tot in mijn hals, waardoor ik verplicht ben altijd iets met een hoge kraag te dragen. Maar ach, dat behoort tot de meest onbenullige onder de ongemakjes van de kankertherapie.

 

Ondanks de radiotherapie met z’n kleine ongemakken gaat het mij nu echt elke dag een klein beetje beter. Het is een onbeschrijflijk zalig gevoel eindelijk vooruitgang te maken, en hoewel ik weet dat ik nog een lange weg te gaan heb en ik me moet leren aanpassen aan een aantal vervelende bijwerkingen, is het motiverend te kunnen werken aan mijn revalidatie. Ik ga nu om de andere dag met de fiets naar de radiotherapie, dat is zo’n 20 km heen en terug. Elke dag zou teveel van het goede ineens zijn, ik voel toch hoe de bestralingen ook veel energie vergen en ik wil een ‘weerbots’ ten allen prijze vermijden. Vorige week heb ik een paar dagen gehad dat ik zo blij was dat ik me goed voelde dat ik mijn programma als vanouds proppensvol gestouwd had en een hele dag aan het rennen was tot ik er letterlijk bij neerviel. Een gezond mens zou er al afgepeigerd van geweest zijn! Mijn overmoedigheid werd snel afgestraft, maar plezant dat het geweest was… Ik wil niet meer achteruit, alleen nog vooruit. Deze week zal ik toch zo’n 60 km gefietst hebben. Daar komt nog een uur badminton bij, een paar stevige wandelingen en wat voorzichtige stretching. Niet slecht voor het prille begin, dunkt me. Alles weliswaar aan kleutertempo, maar toch… Geen overbodige luxe, al dat bewegen, want inmiddels ben ik de afgelopen week om onduidelijke redenen (Nolvadex?) een echte suikerjunk geworden. Chocola, koekjes, pannekoeken, wafels, chocolademelk… softdrugs waarmee ik normaal gezien karig omspring : ze zijn niet meer veilig voor mij, de snoepkast wordt gedecideerd geplunderd. Ik heb vorige week voor het eerst in 20 jaar ook een pot honing gekocht en vandaag is hij al driekwart leeg… Aiaiai!

 

Volgende week, als de radiotherapie ook ten einde is kan het echte werk beginnen. Dan wil ik beginnen opbouwen naar een gemiddelde van 1 uur (lichte) sport per dag in januari, en vanaf dan wordt het menens : dan bereid ik me voor op een bijzondere prestatie… die symbolisch de kankerperiode moet afsluiten. Ik heb al zo’n beetje een idee wat dat moet worden, maar laat het nog even rijpen…

Kijk eens aan, het ‘streberke’ in mij wordt ook alweer wakker, we zijn écht op goede weg.

 

 

23:51 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kanker, radiotherapie |  Facebook |

14-11-06

Klasreunie (14-11-06)

Ze staan hier naast mij klaar, de gevreesde Nolvadex pillen voor mijn hormonenkuur. Tamoxifen is de werkzame stof, een anti-oestrogeen. We zijn nauwelijks wat op adem  gekomen en de volgende horde om te nemen staat er alweer huizenhoog. Morgen moet ik ze beginnen slikken, vijf lange jaren. Ik kan er niet meer aan ontsnappen…

 

Volgende zaterdag is het oudleerlingendag van de humaniora. De afgestudeerden van 1981 zijn jubilarissen, daar hoor ik bij.

25 jaar zijn we afgestudeerd uit wat toen nog de ‘Latijn-Wetenschappen’ heette. Kan je je voorstellen : een paar tientallen vrouwen, allemaal exact dezelfde leeftijd, die daar bijeen komen na zovele jaren. Een leuke boel, ongetwijfeld, maar ook : keuring! Vet- en rimpelkeuring. Even afmeten hoe we het ervan af brengen in vergelijking met onze leeftijdsgenoten. Zie ik er nog goed uit? Wie is er al (bijna) dood? (Ikke!!!)

Ik heb het toch weer getroffen hé, voor mij valt dit jubileum écht wel super goed. Zie mij hier staan : 9,23 mm haar op mijn hoofd, geen wenkbrauwen, geen wimpers, de laatste zweem van een chemo-ballonhoofdje nog niet helemaal verdwenen, gezwollen bomma-enkels en stevige ‘lovehandles’. Als dat geen gedroomd moment is om deze genadeloze inquisitie tegemoet te treden. Ik heb al voor vele uitdagingen gestaan sinds ik kanker heb, maar deze is er weer één van formaat.

Wat moet ik in godsnaam vertellen als ze me vragen hoe het met me is? Ik kan me maar beter voorbereiden...

 

Zoiets misschien :

-          Héé halloooooo! Hoe gaat het met jou?

-          (onverstoord) Gooééd, goed goed, ik heb kanker maar voor de rest gaat het priiiiiima, en hoe gaat het met jou (brede glimlach)?

Mmm, nee.

 

Of :

-          En wat doe jij nu van werk Hilde?

-          Ah, ik zit in immobliën tegenwoordig.

-          Interessant, interessant. En jij Marleen?

-          Ik zit in de magistratuur.

-          En jij Kristien?

-          (zonder een krimp te geven) Ik zit op ziekenkas, voor de verandering.

Ook niet.

 

Of nog :

-          En wat doe jij zoal om je tijd te slijten, Kristien?

-          Oh, 's voormiddags ga ik sporten, en in de namiddag rust ik wat, of ga ik shoppen.

-          Ah, getrouwd met een rijke vent?

-          (gezicht onberispelijk in de plooi) Neenee, ik heb kanker.

Néééhéé.

 

Toch nog maar eens over nadenken, hoe ik dat aanpak. Nog niet zo simpel hoor, zeggen hoe het met je gaat en daarbij het ideale compromis vinden tussen enerzijds niet liegen en anderzijds niet ieders stemming om zeep helpen voor de rest van de dag.

Of misschien zal ik het gewoon niet kunnen laten af en toe nonchalant te shockeren om wat leven in het stijfdeftige gedoe te brengen… kwestie van af te rekenen met deze of gene vervelende leerkracht en onze reputatie van destijds nog eens eer aan te doen… en ook wel omdat de aanval de beste verdediging is, natuurlijk.

Het wordt alleszins een mooie evenwichtsoefening.

 

 

 

 

22:32 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kanker, chemotherapie, nolvadex, tamoxifen |  Facebook |

09-11-06

Leegloper (9-11-06)

U hebt er lang moeten op wachten, maar er is opnieuw goed nieuws van het front. Ik heb even de kat uit de boom gekeken, om zeker te zijn dat ik niet te vroeg victorie zou kraaien, maar ik meen nu toch eindelijk met redelijke zekerheid te mogen stellen dat ik nu wel écht stilletjesaan mijn wateroverlast aan het verliezen ben, dat ik eindelijk aan het leeglopen ben.

Ik voelde het zondagmorgen voor het eerst. Elke ochtend als ik wakker word is het allereerste wat ik doe mezelf knijpen. Niet om mezelf ervan te overtuigen of ik wel wakker ben, nee, dat ben ik toch nooit het eerste uur, het is een vast ritueel geworden in de afgelopen weken : in mijn vlees knijpen om de stand van de vochthuishouding te evalueren. Vijf weken lang voelde mijn huid aan als een veel te hard opgeblazen ballon : taai, dik, gespannen, zonder veerkracht. Zondagmorgen voelde ik terug de soepelheid van mals vlees… eindelijk.

Bovendien ontwaakte ik met een volle blaas, ook de eerste keer na vijf weken ‘willen maar niet kunnen’.

De anders zo gevreesde weegschaal – want meten blijft weten, natuurlijk - bevestigde mijn vermoeden. Sinds het Michelin-manneke-fenomeen op z’n ergst was ben ik nu – ttttrrrromgeroffel – 7 (zeven!) kilo kwijt. Da’s al een mooi emmertje water. ’t Is nog niet helemaal weg, maar het verschil is nu echt wel duidelijk en ik voel dat ook mijn spieren opgelucht ademhalen. Terwijl ik anders als een kreupele sprinkhaan uit mijn bed gekropen kom, liep ik nu bijna (bijna!) gewoon recht.

Het was deze keer zowaar de wijzer van de weegschaal die mij een opkikker van formaat gaf, dus. Mijn lichaam is nog behoorlijk flubberig en gedeformeerd, maar ik begin het terug als het mijne te herkennen. Om dat te vieren heb ik mezelf van kop tot teen liefdevol ingesmeerd met een zijdezachte bodymilk en me gelukkig geprezen met mijn herwonnen malsheid. ’t Klinkt misschien als om in te bijten, maar ik ben dan ook bijzonder fier en blij dat ik terug geëvolueerd ben van een veel te taaie biefstuk naar een boterzachte tournedos.

 

Het kan niet op vandaag, hier komt zelfs nog meer goed nieuws! Dat ik leegloop betekent dat mijn normale lichaamsfuncties weer hun werk beginnen op te nemen. Het gevolg is een positief sneeuwbaleffect : ik ben gisteren dan ook voor het eerst met de fiets naar de radiotherapie gereden, en dat ging verrassend goed, weliswaar aan een heel rustig tempootje. Dit is voor mij een belangrijke mijlpaal, dat ik terug op m’n fiets zit. Dit is het begin van het échte herstel. Je hebt er geen flauw idee van hoe zalig het voelde mijn beentjes terug te kunnen laten ronddraaien op mijn fietsje. Mijn hart en longen namen eindelijk terug hun werk op en volgden bescheiden maar toch vastberaden mijn tempoversnelling door een tandje bij te steken. Na vele weken van gesputter : MIJN MOTEURKE DRAAIT TERUG HELEMAAL ROND! Ik genoot van de versnelling van mijn ademhaling en hartritme zoals kenners van het diepzwoele geronk van een Harley Davidson.

Lukas had mijn MP3 volgetankt met goede muziek, dat maakte het af : al mijn zintuigen op scherp. Hooverphonic, Anouk, Seal… en zelfs hello again Robbie W… en een toepasselijke BuckShot LeFunk met ‘What doesn’t kill you makes you stronger’ (…I must have the heart of a lion !...).

 

Terwijl ik door de velden reed, het contrast voelde tussen de kou buiten en de warmte die mijn moteurke van binnenuit produceerde, de barre wind die rond mijn blote kuiten sneed, de zon op mijn gezicht en de muziek in mijn oren, was het daar ineens terug van weggeweest : het gevoel dat, hoe ondraaglijk licht het leven dan wel mag zijn, het eigenlijk best wel de moeite waard is. Ik ben het een tijdje kwijt geweest, ja. Ik wist even niet meer waar al die heisa eigenlijk nog voor nodig was. Ik weet het terug, en ik ben opnieuw vastbesloten nog effe te blijven.

 

Nog een dienstmededeling :

Dames, het heeft geen zin aan te dringen, het is deontologisch niet verantwoord om het telefoonnummer van mijn smid te publiceren, stop me daarvoor te stalken.

 

 

23:15 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (8) | Tags: kanker, borstkanker, taxotere |  Facebook |

06-11-06

Blonde God met kanker (6-11-06)

Enkele dagen geleden kwam de smid langs. Het was hoog tijd want vooral Galeon, mijn geliefde zwarte ruin, waar ik trouwens nu al in een eeuwigheid niet meer mee gereden heb, stond met schandalig lange tenen in de wei. Ik zag een beetje op tegen de confrontatie. Het was namelijk de eerste keer dat we mekaar zouden terugzien sinds ik de uiterlijke tekenen van mijn kanker niet meer kan verstoppen. De laatste keer dat hij er was had ik mijn haar nog, en had ik verder niks gezegd over mijn situatie. Dat is altijd een beetje vervelend, als je iemand moet vertellen dat je kanker hebt, omdat de ander vaak zo onthutst reageert dat je zelf in de troostende rol moet kruipen. Lotgenoten weten perfect wat ik bedoel. Je hoort jezelf de ander dan snel sussen dat het allemaal wel goed komt, omdat er anders geen land mee te bezeilen valt en elke verdere vorm van rationele communicatie geblokkeerd wordt door de emotionele shock. Heel vervelend soms, vooral als je, om maar iets te zeggen, bij de bakker staat en toch echt wel dringend die koffiekoek wil hebben omdat je scheurt van de honger en de overgang van ‘kanker’ naar ‘koffiekoek’ niet zo goed wil vlotten. Ik gebruik heel bewust zelden het woord ‘kanker’ in mijn eerste zin, omdat ik gemerkt heb dat het dan iets minder hard overkomt. Het woordje ‘kanker’ heeft blijkbaar nog steeds het effect van een mokerslag. Of : hoe wij zelf ook onze eigen gebruiksaanwijzing soms nodig hebben voor de omgang met anderen. Een beetje een bizarre situatie, de omgekeerde wereld, en de ene keer ben je daar al meer voor in de stemming dan de andere.

 

Mijn smid is een gezonde jongen. Zo’n stevige blonde kerel, een beetje een Tom Boonen-type, het soort waarvan je na één enkele blik overtuigd bent dat die kerngezond is en blijft, een beer van een vent.

Hij staat al klaar aan de paddock als ik met lichte tegenzin kom aangeschuifeld met één van mijn hoedjes op. Ik kijk hem aan om hem te begroeten en verwacht de inmiddels vertrouwde geschokte blik te zien. Niks daarvan. Hij kijkt me onbevangen aan en geeft geen krimp. Ik mompel iets onhandig in de zin van ‘‘k Heb te lang gewacht om je te bellen, ‘k had andere zorgen aan mijn hoofd zoals je ziet’, wijs ik naar mijn kale kop, ‘chemotherapie enzo.’. Hij zegt dat hij niet wist dat het zo erg met me gesteld was, ik had vorige keer alleen over een operatie gesproken. Gewoontegetrouw wil ik mijn plaatje beginnen afdraaien dat het allemaal zo’n ramp niet is, dat het wel goed komt blablabla, zodat hij snel op z’n gemak gesteld is en we verder kunnen met de orde van de dag, maar hij is me voor.

‘Ik heb het ook gehad’ zegt hij.

Ik kijk hem stomverbaasd aan, ervan overtuigd dat ik iets verkeerd begrepen heb.

‘Teelbalkanker. Ik was 14.’

Dié blonde God?!? Mijn mond blijft gênant lang openhangen, vrees ik.

‘Ik had uitzaaïngen op verschillende plaatsen in mijn longen.’

Ik stamel dat dat toch niet kan, want dat je dood gaat van uitzaaïngen in de longen, en dat hij hier gezond en wel voor me staat. Vergist hij zich nu niet een beetje?

‘Nee, toch niet, ze hebben me langs alle kanten opengesneden om ze weg te krijgen’ gaat hij ongestoord verder terwijl hij zijn hemd omhoog trekt en zijn stoere bast ontbloot, die inderdaad op verschillende plaatsen ontsierd wordt door grote littekens met de lengte van een komkommer. Het zijn de overtuigende bewijzen van zijn verhaal.

De wereld op z’n kop. Deze keer ben ik het met de onthutste blik. God weet is hij nu degene die denkt ‘Daar gaan we weer, ben ik er nu nog niet vanaf, van dit soort reacties?’

Hij vertelt dat hij geen echte jeugd gehad heeft daardoor. Het was heel erg gesteld met hem, zijn leven heeft een aantal keer aan een zijden draadje gehangen, hebben zijn ouders hem pas achteraf verteld.

En toch is hij maar een goed jaar ‘out’ geweest. Na een hallucinant aantal chemokuren, het preciese aantal weet ik niet meer, maar het waren er een paar tientallen, ging hij terug naar school, maar kon niet meer aarden in de humaniora. Toen is hij voor smid gaan leren. Hij is nu 23 en het enige waar hij nog last van beweert te hebben, is zijn geheugen.

Zelfs zijn vruchtbaarheid is, tot zijn eigen grote (aanvankelijk onaangename) verrassing, helemaal teruggekomen.

‘Verdomme Kris’ zeg ik, ’wat ben ik zo verschrikkelijk blij met je verhaal. Ik bedoel, ’t is verschrikkelijk dat dit je overkomen is, maar je stààt het hier toch maar even zélf allemaal aan mij te vertellen hé, tien jaar later!’

‘Je moet erin blijven geloven, Kristien’ zegt hij. ‘Ik had het geluk dat ik niet wist hoe ernstig het was, en dat het eigenlijk onmogelijk was. En dus bleef ik gewoon doorgaan. Dat is zeker een groot deel van het succes geweest. Als je er niet meer in gelooft, dan stopt het daar.’

Heb ik dat niet net deze week ook in één van de reacties op mijn blog gelezen? Marcus schrijft in de mini-chat ‘Zij hebben overwonnen omdat ze niet wisten dat het onmogelijk was.’ Misschien moet ik dat maar eens wat beter laten doordringen, dat het niet altijd gezond is het allemaal te goed te kunnen en willen snappen, hoe erg het wel is. Misschien is mijn grote nuchterheid in deze aangelegenheid juist een handicap. Misschien moet ik mezelf nu maar eindelijk wèl eens laten overweldigen en meevoeren door sprookjes en heldensaga’s.… Op het eerste zicht lijkt me dat een onmogelijke opdracht. Het druist to-taal in tegen mijn natuur. Maar ‘realisme’ dreigt soms te degenereren naar ‘pessimisme’, en dat mag ik zeker niet laten gebeuren. Ik ga toch maar eens de tijd nemen om dit te herkauwen… misschien vind ik een aanvaardbaar compromis voor mezelf.

Gebogen over de hoef van Galeon staat Kris me verder de les te spellen. Ik zie mijn kans schoon en zeur wat over de bijverschijnselen, vooral over het verdikken natuurlijk, wat had je gedacht, in de hoop dat hij me gaat vertellen dat dat ook voorbij gaat.

‘Maar dat is goed dat je verdikt bent!’ roept hij met schijnbaar ongeveinsde overtuiging, ‘Jij mag wat reserve hebben nu, jij was ook zo broodmager voordien!’ De schat. Hij weet zelfs nog perfect op het juiste moment te liegen. Een smid met onverhoopte talenten.

 

En zo werd het bezoekje van de smid een onverwachte opkikker. Onze transactionele verhoudingen werden helemaal dooreen geklutst en voor even zat hij in de ouderrol en ik in die van het kind dat met ontzag naar hem opkeek en luisterde. Ik ben nooit het type geweest dat veel last had van idolatrie, ook al een gevolg van mijn nuchterheid. Nooit gedacht dat het me op deze gezegende leeftijd nog een beetje zou overvallen, bij mijn smid nog wel.

Misschien is dat wel het teken dat ik op goede weg ben. 

09:18 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (12) | Tags: kanker |  Facebook |

02-11-06

Collateral damage (2-11-06)

Het is inmiddels zes maanden geleden dat ze me vertelden dat ik kanker had.

Het was een stevige opdoffer, zoveel is zeker. Maar ik heb mezelf snel herpakt, het onvermijdelijke aanvaard en beslist door te gaan.

Ik ben mijn borst verloren, ik heb daar niet over gemord, ik heb het aanvaard.

Mijn haar viel uit en ik werd kaal, ik heb daar niet over gezeurd, ik heb het aanvaard en er het beste van gemaakt met mijn sjaaltjes en hoedjes.

Ik heb een half jaar keiharde chemo gekregen met alle gevolgen en nevenverschijnselen vandien, niet altijd van de poes, om het zacht uit te drukken, maar ik heb niet teveel gezaagd, ik heb het lijdzaam aanvaard en geduldig gewacht tot het over was.

 

En dan komt er een moment waarop je denkt : en nu is het welletjes geweest. Ik heb nu echt wel lang genoeg de moedige uitgehangen, nu mag het stoppen.

Maar het stopt dus niet.

Er komt alleen nog meer ellende mijn kant op en het wordt steeds moeilijker daar vrede mee te nemen. Het zijn de kleine en grote ongemakken die we als ‘collateral damage’ er nog eens bij moeten nemen. Ze overvallen niet elke vrouw in dezelfde mate, ’t is een beetje als een loterij waar je geluk moet mee hebben, en ik ben bang dat ik weinig geluk heb in kansspelen…

 

Er is mijn ‘vochtprobleem’ (ik begin te klinken als een oud huis). Het wil maar niet weg. Ik had er op gerekend dat ik na de laatste chemo snel aan mijn revalidatie zou kunnen beginnen en zou recupereren. Amai heb ik me vergist. Het water in mijn lichaam is een geweldige spelbreker. Mijn spieren wegen loodzwaar en blijven pijnlijk verkrampt. De klok tikt verder, we zijn bijna vijf (5!) weken na de laatste chemo en mijn fysieke mogelijkheden blijven zeer beperkt, ik word moedeloos als ik eraan denk. Ik word helemaal gek van het belachelijke slakkengangetje waarmee ik vooruitgang maak. Het is zelfs geen gebrek aan wilskracht dat ik niets kan, integendeel, als ik teveel beweeg zwelt mijn lichaam nog meer op! Ik snak ernaar om terug te kunnen beginnen sporten, dan heb ik pas het gevoel dat ik terugvecht, en het enige dat ik kan en mag is in de zetel zitten en af en toe een bescheiden wandelingetje. Zo frustrerend, ik word er wanhopig van. En depri. Ik wil bewegen verdomme. Ik wil zo graag vooruit.

 

Er zijn de kilo’s.  Ik ben gestopt met op de weegschaal te gaan staan toen er 13 bij waren, de confrontatie was té erg. Het moeten er dus nog een pak meer geweest zijn, op het toppunt van mijn ‘bandenspanning’. Ik ben al wat litertjes vocht kwijt, maar we zitten nog altijd op +11. Ik ben zo al een tijdje aan het een jo-jo-en : kort na de plaspillen +10 à 11, eens ze uitgewerkt zijn begin ik weer vol te lopen tot ++13. Ik heb al gedacht zo’n metertje op de blog te plaatsen om terug af te tellen naar mijn oorspronkelijk gewicht mits wat supportering, maar zolang de jojo in mijn lijf zit heeft het weinig zin. Ik vraag me af of het ooit nog goed komt. Ik voel me bijzonder slecht in mijn vel.

 

Er is mijn arm. Het is niet helemaal duidelijk of het misschien alleen maar door de Taxotere komt, of door dat muggebeetje van vorig weekend, maar mijn rechterarm is duidelijk dikker dan mijn linker, sinds een week. Is dat zo erg? Natuurlijk is het dat. De lymfeknopen onder mijn rechteroksel zijn verwijderd, ik loop risico last te krijgen van lymfoedeem in mijn rechterarm. Dat wil ik kost wat kost vermijden… eens het begint is het moeilijk weg te krijgen, en dan wordt het een echte handicap. Ik voel nu al met die lichte zwelling dat ik krachtverlies heb in mijn arm en dat ik er niet mee kan doen wat ik anders kan. De ultieme nachtmerrie op dit vlak ziet er behoorlijk walgelijk uit. Ik hoop dat het zover niet komt, maar ik was er behoorlijk ongerust over deze week, het gaat tenslotte over mijn rechterarm en ik ben rechtshandig. Ik maak me ernstig zorgen dat dit nog goedkomt.

 

Er is de menopauze. Oh ja, wist je dat nog niet? Alsof we nog geen ellende genoeg hebben worden wij, pre-menopauzale vrouwen met borstkanker, als een speer in de menopauze gecatapulteerd, terwijl we hier mentaal helemaal niet klaar voor zijn. Het lijkt wel alsof we op enkele weken tijd een ouderdomsevolutie moeten doorstaan waar andere vrouwen jaren voor krijgen om zich aan te passen. En dat komt er zomaar gratis nog eens bij, bij al die andere ellende. Daar zaten we echt wel op te wachten. Opvliegers, stemmingswisselingen, gewichtstoename… het wordt ook allemaal ons deel. Ik word wakker ’s nachts omdat ik het zo warm heb dat de stoom uit m’n oren lijkt te komen. Dan gooi ik alles af, waarna ik weer wakker word omdat ik het te koud heb, mijn donsdeken terugneem, en de hele carroussel terug opnieuw begint. Zo word ik tien-tal-len keren wakker wegens te warm, te koud, te warm, te koud… en ’s morgens voel ik me meer uitgeput dan uitgerust. ’t Heeft te maken met onze thermostaat, die als het ware te gevoelig afgesteld staat nu : de minste temperatuursverhoging ontketent een overdreven reactie van het lichaam. Gezonde vrouwen kunnen hormonen slikken om de nevenwerkingen tegen te gaan, dat kunnen wij natuurlijk net niet. Wij moeten, nog maar eens, gewoon doorbijten. Ik maak me zorgen over mijn levenskwaliteit. De dagen zijn moeilijk, nu. Als de nachten ook nog eens moeilijk blijven, wat rest er ons nog om naar uit te kijken? Als dit maar goed komt.

 

Er is de hormoonbehandeling. Eigenlijk moest ik al gestart zijn met Nolvadex, de pillen die de werking van de natuurlijke hormonen blokkeren. Aangezien mijn tumor erg hormoongevoelig is, wat betekent dat hij onder invloed van hormonen terug kan groeien, is deze medicatie heel belangrijk voor een goede prognose. Maar de bijwerkingen van de medicatie zijn behoorlijk ernstig. Vergelijkbaar met die van de menopauze : opvliegers op de meest ongepaste momenten. ’s Nachts 5 à 6 keer wakker worden als in een plas water, droge spullen moeten aantrekken omdat je anders teveel afkoelt. Prikkelbaar zijn en er niks kunnen aan doen. Verdikken (weeral, ja). Haarverlies, maar deze keer niét tijdelijk. Problemen met het korte termijngeheugen, verstrooidheid. Verhoogd risico op kanker van het baarmoederslijmvlies (tof, dat hadden we nog niet gehad). Vochtretentie (Help!!!). Neerslachtig of depressief worden (’t zal wel niet duidelijk zijn of dat een primaire of secundaire nevenwerking is, je zou van minder depri worden.) Ik heb nog een week uitstel van executie gekregen van de arts, ze weet hoezeer ik er tegen op zie. Maar volgende week zal ik toch moeten starten, oh horror.

 

Er is nog zoveel meer… waar ik het een andere keer over zal moeten hebben, want mijn lijstje wordt hier gewoon te lang, stel je voor…

 

Het is zo oneerlijk. We hebben toch écht al ellende genoeg dat we dit er niet nog eens allemaal moeten bijnemen?! Ik heb het gevoel dat ik mijn jeugd definitief kwijt ben. Dat ik op enkele maanden tijd gedwongen word te evolueren van een jonge vrouw in de fleur van haar leven naar een vrouw van middelbare leeftijd. Met alle respect voor vrouwen van middelbare leeftijd, maar ik was zover nog niet : ik wil niet van de ene dag op de andere zomaar eventjes een generatie moeten opschuiven. Vrouwen van middelbare leeftijd willen ongetwijfeld ook niet zomaar ineens evolueren naar de status van bejaarde, toch? Ik zou hier tijd voor krijgen, om me daaraan aan te passen, en klotekanker heeft me die tijd zomaar afgepakt.

 

Excuse-moi le mot, maar ’t is een echte kutziekte. Je hebt er geen idéé van wat er allemaal bij komt kijken, om de ziekte te proberen overwinnen. Gelukkig maar, want je zou zelfs niet aan de strijd beginnen, als je ’t allemaal op voorhand wist. Een amputatie? Wie trekt zich dààr nog wat van aan, als je al de rest dat erbij komt op een rijtje zet…

 

Eén dag met de keer nemen… zelfs dat wordt soms teveel, als het allemaal ineens op je lijkt af te komen.

 

 

18:11 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (8) | Tags: kanker, chemotherapie |  Facebook |

27-10-06

Hardnekkige misverstanden ontkracht (27-10-06)

Hoe het inmiddels met mij gaat? Niet zo goed eigenlijk, dank u. Ik heb dringend behoefte aan een nieuwe 'zeurtijd'. U bent dus al gewaarschuwd voor de volgende blogbijdrage. Maar voor ik me daarop uitleef : eerst zoals beloofd het vervolg van de gebruiksaanwijzing.

 

Er bestaat een hele reeks van hardnekkige misverstanden over de omgang met kankerpatienten of andere zwaar zieken. Hoog tijd dus om die uit de weg te ruimen en klare taal te spreken. Ik nodig bij deze alle lotgenoten uit om het lijstje verder aan te vullen, zo krijgen we nog een handige gids à la ‘Omgang met kankerpatienten voor dummies’ (waarmee ik geenszins mijn misprijzen voor de omgeving wil kenbaar maken maar wel mijn waardering voor deze reeks van buitengewoon geschikte pragmatische boeken waarvan er trouwens ook enkele in mijn boekenkast prijken)

 

Hier komen ze :

-          ‘Aan een kankerpatient mag je niet vragen hoe het gaat, dat is een domme vraag want natuurlijk gaat het niet goed’ : fout.

We hebben net zo goed onze goede en minder goede dagen, alles is relatief. Je mag dus gerust vragen hoe het gaat. Je moet natuurlijk wél voorbereid zijn op een antwoord dat je liever niet krijgt, namelijk dat het niet goed gaat. That’s part of the game. Ben je ook zo iemand die bang is om te vragen hoe het gaat, uit angst te horen te krijgen dat het slecht gaat en vervolgens niet te weten wat te zeggen? Wel, dan heb ik goed nieuws : je angst is volstrekt overbodig. Er wordt namelijk op zo’n moment niet van je verwacht dat je veel zegt, luisteren volstaat meestal. Gasgevers als ‘Oh’ en ‘Amai’ en ‘Néé toch’ zijn ook vaak op hun plaats hier. (Wees daarentegen heel voorzichtig met afstoppers als ‘Ach, 't komt wel goed’ en ‘Trek het je niet aan’, zéér frustrerend soms). En desnoods kan je ook gewoon zeggen : ‘ik weet niet wat ik hier op moet zeggen…’ Dat is een perfect aanvaardbare reactie. Zo eenvoudig is het.

 

-          ‘Op bezoek gaan bij een kankerpatient is kommer en kwel, een triestige bedoening en een begrafenisstemming is aangewezen’ : fout !

We vinden het geweldig als iemand ons sappige nieuwtjes komt vertellen of de laatste roddels van op het werk, dat geeft ons het gevoel dat we nog voeling hebben met het gewone leven. Wie ons bovendien aan ’t lachen brengt, en dat kan meestal zelfs makkelijker dan voor de kanker, scoort bonuspunten. Goede kankermoppen zijn zeer gegeerd, tenminste als ze van lotgenoten komen. (Van niet-lotgenoten komende klinken ze vaak eerder wrang…oppassen dus) De waarde van humor is alleen maar toegenomen sinds de kanker. Ik mag dan al meer gehuild hebben dan ooit tevoren in mijn leven, ik denk dat ik ook al meer gelachen heb dan ooit tevoren in mijn leven. Soms heel erg groen, en zelfs vaak zwart, maar toch… We houden meer dan ooit van een vrolijke boel.

 

-          ‘Ik mag vooral niet zeuren over banaliteiten in haar bijzijn, zij heeft veel ergere katjes te geselen’ : fout.

Kom maar af met het gezeur. (Als het niet over ons is tenminste.) Het gezeur over de ergernissen van alledag geeft ons ook het gevoel dat alles nog is zoals het altijd geweest is. Bovendien helpt gezeur van anderen ons de aandacht af te leiden van onze eigen problemen en dwingt het ons van introvertie naar extrovertie, van navelstaarderij naar empathie : een beweging waarvan ik overtuigd ben dat ze onze eigen mentale gezondheid ook ten goede komt. Dat is pas een echte win-win situatie : hoe we onszelf kunnen helpen door anderen te helpen.

Aanhoudend gezeur over banale lichamelijke ongemakken daarentegen ligt nu iets moeilijker dan vroeger. Die moeten wij namelijk zelf al maandenlang elke dag opnieuw zonder morren proberen wegslikken.

 

-          ‘We gaan haar maar gerust laten en niet verleiden met uitnodigingen, ze voelt zich vast niet lekker’ : fout!!!

Ik weet niet hoe het met andere kankerpatienten zit, maar mij kan je niet vaak genoeg uitnodigen voor van alles en nog wat : een fuif, een tripje, een terrasje, een filmke, een stapje in de wereld, een museum, even naar de stad, shoppen, een etentje…. Ik SNAK er naar. Het geeft me meer dan wat ook het gevoel dat ik nog leef. En ja, ik voel me vaak niet goed, en moet dan ook heel vaak ‘nee’ zeggen tegen zo’n uitnodiging. Maar, en dit is heel belangrijk : weet dat dat niet persoonlijk bedoeld is, dat de uitnodiging op zich niettemin veel waard is, en laat je hierdoor vooral niet ontmoedigen om te blijven uitnodigen. Uitnodigingen om leuke dingen te delen behoren tot het beste wat mij nu kan overkomen!!! Een dag zonder sms-je van iemand die wil horen hoe het gaat of iemand die een leuk, krankzinnig of zelfs ridicuul voorstel heeft, is een kille dag…

 

-          ‘Ik reageer niet op de blog. Ze krijgt waarschijnlijk al massa’s reacties en de mijne is niet belangrijk.’ : fout!

Elke reactie, hoe onhandig of klunzig ze voor jezelf ook mag lijken, wordt gewaardeerd. Ik vraag me af van wie ze zijn, die 500 hits per week. Ik ken er een paar tientallen, maar geen honderden… Voor wie leg ik hier elke keer mijn ziel bloot? Wie leest er over mijn schouder mee? Ik ken ze lang niet allemaal. Natuurlijk ben ik nieuwsgierig. Stuur eens een mailtje, als je dat nog niet gedaan hebt. Er moet zelfs niks bijzonders in staan. Gewoon ‘ik lees mee’ of ‘joehoe’ of zoiets. Dat is al genoeg… Out jezelf, er kan je niets vreselijks overkomen!

 

-          ‘Ik neem geen contact op want ik wil niet de hele tijd over kanker praten’ : fout!

Wij ook niet! Geloof me, de kanker komt soms echt onze strot uit. Dat maakt het soms zelfs lastig om weer iets voor de blog te schrijven (en ook om hem te lezen, neem ik aan) : wééral over die rotkanker, pffft, ik krijg er stilaan genoeg van. U wil wel een pint gaan pakken maar dan alleen op voorwaarde dat er niet over kanker gesproken wordt, want daar krijgt u de griebelen van? It ’s a deal! Wij zijn dankbaar om wat verstrooïng. Er is heus nog leven naast kanker. Hoop ik.

 

 

13:31 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: kanker, kankerpatient |  Facebook |

22-10-06

Gebruiksaanwijzing kankerpatiënten deel 1 (22-10-06)

Veel mensen weten niet zo goed hoe ze met een kankerpatient moeten omgaan. Want wat zeg je nu in godsnaam tegen iemand die de dood in de ogen kijkt? Het maakt dat we ons hulpeloos, stroef, ongemakkelijk voelen, en plots weten we niet meer hoe dat moet : ‘gewoon doen’. En vaak beslissen we dan maar om het contact te vermijden, in de overtuiging dat dat beter is dan potten te breken met vermeend domme opmerkingen of gewoon om dat onwennige gevoel, waar we niet graag mee geconfronteerd worden, te ontlopen. Een gebruiksaanwijzing voor de omgang met kankerpatienten lijkt me dan ook een heel geschikte tool voor elkeen die in zijn omgeving met het fenomeen te maken krijgt.

In het hoofdstuk ‘Praktisch tips voor onwennige bezoekers’ uit het recente boek van Frieda Joris ‘Ontboezemingen’ (Standaard Uitgeverij) vind ik een stuk inspiratie. Het boek is overigens een sterke aanrader voor wie geïnteresseerd is in het onderwerp 'borstkanker'. Ik haal er enkele tips uit en vul aan naar eigen goeddunken :

 

Zeg niet :

-          Niemand weet wat hem te wachten staat, ik kan morgen ook onder een auto lopen (en wij ook nog altijd, bovenop onze kanker)

-          Ik weet wat je voelt, ik begrijp wat je meemaakt (dat kan je alleen als je dit zelf hebt meegemaakt)

-          Iedereen moet vroeg of laat sterven (liefst niet op 43, toch?)

-          (als ze je in hoge nood belt) Ik kijk in mijn agenda wanneer ik eens tijd kan maken om met je te praten, maar volgende week heb ik al vanalles gepland (dit is gewoon een variant op ‘val dood’)

-          Tja, je hebt altijd teveel gerookt/gedronken/gegeten (schuldgevoel kan een patient missen als de pest; zo’n opmerking maakt de bezoeker trouwens alleen om zichzelf gerust te stellen : hij of zij zal dus nooit kanker krijgen)

-          Als ik mocht kiezen, had ik nog het liefste borstkanker (???!!)

-    Alles komt wel weer goed (als ze eindelijk de moed vindt over haar angsten te praten, veeg ze dan niet meteen van tafel met zo'n dooddoener. Laat ruimte om te praten over de hete hangijzers die iedereen beklemmen en voer op zo'n moment geen struisvogelpolitiek, anders voelt de zieke zich in de steek gelaten met haar angsten)

 

Maar zeg beter de verkeerde dingen dan niets van je te laten horen. Onhandig zijn, bang of verlegen overkomen als je bij iemand op bezoek gaat is veel minder erg dan je maatje in de steek te laten, want dat komt vaak nooit meer goed.

Pak je vriendin goed vast. Trek je jas uit, ga zitten, vraag zelf om koffie/thee te zetten en zet je gsm af. Zeker als de toestand kritiek is : vraag of zij zin heeft om te praten. Indien niet, blijf stil zitten en raak af en toe hand of arm aan. Maak zo duidelijk dat je er voor haar bent en dat de tijd niet dringt.

Maak geen opmerkingen over rommel of wasmanden met strijk… of neem de wasmand gewoon mee en breng alles gewassen en gestreken terug.

 

Wat helpt wel?

-          gewone gesprekken over gewone dingen, zoals altijd

-          onschuldige roddels, nieuwtjes uit de wereld buiten waarvan de zieke zich afgesloten voelt (het werk, de sportclub…) en die zij verschrikkelijk mist

-          het niet erg vinden als ze voor de derde keer hetzelfde verhaal vertelt over die bijwerkingen

-          verhalen van lotgenoten die de ziekte overwonnen hebben

-          doe eens iets leuks met de zieke : ga samen wandelen, naar de film, winkelen, op restaurant

-          als ze geen bezoek wil, respecteer dat, maar blijf kaartjes en e-mails sturen zodat ze weet dat je aan haar denkt

-          voel je niet persoonlijk afgewezen als een uitnodiging wordt afgeslagen of een mailtje niet wordt beantwoord, ze voelt zich waarschijnlijk gewoon even niet lekker, of ze is het vergeten met haar ‘chemo-brein’

-          geef je vriendin de mogelijkheid om over haar zorgen te praten, maar ook de mogelijkheid om erover te zwijgen. Interpreteer dat laatste niet als een gebrek aan vertrouwen. Als bezoek vorm je misschien net de ontbrekende schakel met het gewone bestaan

-   weet als de zieke je graag ziet komen, maar begrijp ook als ze liever met rust gelaten wordt. Gebruik dat laatste echter niet ten onrechte als excuus om geen contact te moeten nemen.

 

Kleine dingen die het doen (nee, dit zijn geen hints over wat nog in mijn kast ontbreekt, ikzelf ben al verwend geweest in de afgelopen maanden) :

-          vochtinbrengende crèmes voor gezicht, handen of voeten

-          geschenkbon voor een massage

-          een zijden onderhemdje : heerlijk zacht als de bestralingen op het einde brandwonden vertonen

-    bedsokjes

-    een waaier : doeltreffender dan airco bij opvliegers

-          vrolijke verhalen

-          alles wat helpt om je weer koket te voelen : lichaamsverzorgingsproducten, fantasiejuwelen, een sjaal, een behandeling bij de schoonheidsspecialiste, een bon voor een verwendag in één of ander kuuroord (waar je met badpak binnen mag, en dus niet naakt moet, kwestie van de andere gasten niet te shockeren…)

 

Volgende aflevering deel 2 van de gebruiksaanwijzing : ‘Hardnekkige misverstanden ontkracht’

19:19 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (9) | Tags: kanker, borstkanker, ontboezemingen |  Facebook |

09-10-06

Strandpredikant (9-10-06)

Het was begin vorige week. Ik was enkele dagen naar zee gegaan om uit te waaien. Had de hond meegenomen, weliswaar vanuit een totaal verkeerd ‘gezond’ referentiekader : ‘dan kunnen we samen lekker lange wandelingen maken’. Terwijl de harde waarheid was dat ik na amper 5 stappen door het mulle zand al moest rusten en met open mond zuurstof in mijn naar adem snakkende longen trekken… Even verkeerd ingeschat. Ik zit nu namelijk wel op  het absolute hoogtepunt – of moet ik zeggen dieptepunt – van de fysieke aftakeling. Dus had ik mezelf gewoon met mijn achterwerk in het zand geparkeerd, net boven de vloedlijn. De hond moest zich behelpen met een doe-het-zelf-wandeling : rondjes lopen en af en aan rennen naar passerende soortgenoten.

Het zonnetje scheen en de wind blies – nee, niet door m’n haren – langs mijn oren. Het was er zalig en ik genoot.

 

Ik had haar al zien lopen langs het water : een jonge vrouw, haar lange zwarte haren en haar armen wapperend in de wind. Ze had haar schoenen in haar hand. Haar jeans was nat tot op haar knieën. Ik dacht nog : dat is zeldzaam, een volwassen vrouw die het kind in zich laat bovenkomen en gewoon de golven in loopt zonder haar broekspijpen op te rollen. Ze had een lichtblauwe overjaarse flower-power outfit aan, met zo’n heel lange dikke zelfgebreide sjaal om haar hals. Een mengeling van ontwapenende Lolita en geitewollensokken-stijl.

Ze slenterde voorbij… en weer terug… en stapte dan plots op me toe.

‘Ik moet je even zeggen dat God je liefheeft’ zei ze.

Ik stond perplex en keek haar aan als een koe op een berg saffraan.

‘Je zal je ongetwijfeld afvragen : wat is dat nu, stapt hier iemand zomaar op me toe om me dat te zeggen, maar iets in me zei dat ik dat gewoon effe moést doen’.

Veel meer dan ‘Ah ja?’ kon ik niet uitbrengen.

 

In gewone doen ben ik heel snel om zo iemand wandelen te sturen, duidelijk te maken dat het me niet interesseert, desnoods met een sneer. Maar haar verrassingsaanval was compleet en vooraleer ik het goed en wel besefte had ik ja geknikt toen ze vroeg of ze bij me mocht komen zitten. Ze begon honderduit te praten, over Liefde met grote L en over God, en hoe God ons nooit in de steek laat. En dat ie ook voor mij zal zorgen en me zal genezen. Ze ratelde maar door, vol enthousiasme, en bleef maar in alle mogelijke varianten herhalen dat Hij van me houdt en voor me zal zorgen, zoals Hij dat voor haar had gedaan. Ze vroeg of ze voor me mocht bidden, daar op het strand. Ik keek schichtig om me heen en dacht bij mezelf : baat het niet dan schaadt het niet, bid jij maar eens lekker voor me. Ik verwachtte elk moment dat ze boekjes uit haar achterzak tevoorschijn zou toveren, genre ‘Wachttoren’, of één of ander overschrijvingsformulier of collectebus.  Ik zette me dus schrap om haar weg te jagen. Maar nee, er kwam verder niks. Ik heb het me laten welgevallen. Na een half uur moest ze er vandoor. Haar parkeermeter was verlopen. Daar zorgde God blijkbaar niet voor.

Ze vroeg nog of ze me mocht knuffelen als afscheid. En weg was ze. En liet mij achter met een opgelaten gevoel, besluiteloos tussen ontroering en lacherigheid.

 

Ik heb die middag toch maar mijn pruik opgezet in plaats van mijn niets verhullende sjaaltje. Had even genoeg van lieve dames die persé een kankerpatient willen knuffelen.

10:00 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (3) | Tags: kanker |  Facebook |

12-09-06

Dag tegen kanker (12-09-06)

Voilà, we zijn het ergste van de 5e chemo ook door. Het is opvallend, maar ik had deze keer beduidend minder last van bijverschijnselen dan vorige keer.

Daar kunnen een aantal redenen voor zijn :

- toeval;

- het feit dat ik nu regelmatig anti-oxydanten inneem om de bijverschijnselen te temperen;

- het feit dat ik nu dagelijks 1 km ga zwemmen.

Aangezien ik vorige keer gemerkt had dat zwemmen één van de weinige dingen was die verlichting bracht van de spierpijnen, heb ik mijn buurvrouw gevraagd of ik deze maand elke dag mocht komen zwemmen in haar prachtig buitenzwembad... en het mocht. Dank u lieve buurvrouw. Ik steek nu elke ochtend in badjas de straat over, compleet mèt badmuts en zwembrilletje, voor een verkwikkende duik. Baantjes trekken. Of beter : rondjes, in dit geval. Eén rondje (omtrek) in het 10 meter zwembad is ongeveer 25 meter. 20 naar rechts, 20 naar links en we zijn er. Elke dag, onder het toeziend oog van de poes des huizes, die de hele tijd naar me zit te staren als een koe op een nieuwe staldeur.

En echt, het hélpt. De moeilijkste dagen ging ik met pijn in het zwembad, en kwam zonder pijn eruit. Na een uurtje kwam de pijn wel terug, maar minder erg, naar mijn gevoel.

Toch vreemd hoe onvoorspelbaar die chemo's, of beter de reactie erop, telkens weer verloopt. Deze keer was peanuts in vergelijking met vorige keer. Begrijpe wie kan...

In ieder geval : even duimen dat het nog wat mooi weer blijft, zodat het water op temperatuur blijft en ik op deze manier straks ook mijn laatste (joepie!) chemo zonder kleerscheuren doorkom.

 

Voor de rest begint het moreel af en toe flink te kwakkelen en kost het al wat meer moeite om voor de zoveelste keer 'allez hup' te roepen tegen mezelf. Ik hoop dat dat betert met het einde van de chemokuur in zicht. Voor de naald van de weegschaal is 'the only way' nog steeds 'up' en dat helpt niet voor een beter humeur, zoals al wel duidelijk was. Een groot deel van de kleren die ik in de solden kocht om mezelf te verwennen krijg ik nu, amper een goede maand later, gewoon niet meer ààn! Niet dat ze spannen ofzo, nee, de broeken krijg ik zelfs niet meer rond mijn poep gehesen. Oh horror!

 

Voor wie het nog niet wist en er dus in geslaagd is om rond al de heisa heen te kijken : nu donderdag 14 september gaat in de Mechelse Nekker de 'Dag tegen Kanker' door, met bijzondere aandacht voor borstkanker. Ik fladder daar ook ergens rond - voor zover ik nog van 'fladderen' kan spreken, met mijn nieuwe postuur, misschien moet ik naast mijn kleerkast ook mijn woordgebruik gaan aanpassen - en ja, ik kom met de fiets, want alle kleine beetjes helpen...

 

Meer info op www.tegenkanker.net

 

 

Dag tegen Kanker, donderdag 14 september 2006

Affiche 'Laat naar je borsten kijken'
Op en rond de atletiekpiste van het Provinciaal Domein De Nekker in Mechelen van 10 uur tot 22 uur

Op de Dag tegen Kanker wil de Vlaamse Liga tegen Kanker het bevolkingsonderzoek naar borstkanker een nieuw elan geven. Tijdens een academische zitting maken we een stand van zaken op en lanceren we een actieprogramma om van de borstkankerscreening  een succes te maken.

Mensen met kanker kunnen praten met lotgenoten en ervaringen uitwisselen of een ondersteunende babbel hebben met een VLK-vrijwilliger. De Dag tegen Kanker is tegelijk een ontmoetingsdag voor iedereen die op de één of de andere manier met kanker te maken heeft, er meer wil over weten, er wat wil aan doen of gewoon solidair wil zijn met de kankerpatiënten.

Programma

Doorlopend: kinderopvangestaffeteloopinfostandssigneersessies
rookstopbegeleidingzonnepreventiede beweegmobielde mammobiel
sport en spelhapjes, drankjes en plantjestentoonstelling 'Kanker in beeld'
toneelvoorstelling 'Wintertulpen' ...

 SpiegeltentVLK-lotgenotententGroot PodiumWatersportgebouw
10u00 Doorlopend koffiehoekWelkomDoorlopend van 10u
  voor lotgenotencontactOpeningsrondetot 16u individuele
10u15 en info VLKConnie Neefs massage
11u00Academische zitting Workshop sjaaltjes knopen Deejay Gunther  
12u15Uitreiking subsidies zelfhulpgroepen Workshop make-up en verzorging   
12u30  Jef Van Gucht  
13u00Frieda Van Wijck op de sofa met Paula Semer Workshop sjaaltjes knopen  
14u00Infosessie borstkanker Workshop make-up en verzorging Deejay Gunther  
15u00Modeshow lingerie en badkledij Workshop sjaaltjes knopen Deejay Gunther Relaxatiesessie
16u00Infosessie kanker en voeding Workshop make-up en verzorging Deejay Gunther Relaxatiesessie
17u00Frieda Van Wijck op de sofa met Frieda Joris Workshop sjaaltjes knopen Deejay Gunther  
18u00Infosessie: kanker, wat nu? Workshop make-up en verzorging Kon. Harmonie Muizen Relaxatiesessie
19u00Frieda Van Wijck op de sofa met Gilda De Bal Workshop sjaaltjes knopen Deejay Gunther
19u30Delavega
20u00Frieda Van Wijck op de sofa met Ilse De Meulemeester Workshop make-up en verzorging
21u00KaarsenmomentKaarsenmomentKaarsenmoment
21u30


Hautekiet en de Leeuw

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

19:51 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: kanker, chemotherapie |  Facebook |

05-09-06

Zeur-tijd, deel 3 : krak! (03-09-06)

Ik heb een behoorlijke krak gekregen. Om een reden die allicht voor velen onnozel zal lijken, maar voor mij allerminst.

Een borst kwijt? Ach wat... Kale kop? No problem. Om de haverklap mottig en ziek zijn, pijn hebben en alles wat er nog meer bij hoort? Erg vervelend, maar nog leefbaar.

Maar mijn grootste angst, na doodgaan, is en was : veel verdikken.

Dat kon toch geen probleem zijn, wie verdikt er nu van chemo? Zijn kankerpatienten niet van die uitgemergelde mensjes die moeite moeten doen om nog wat vlees om het been te houden? Wat hàd je gedacht : alsof ik nog geen miserie genoeg heb die ik al maanden met de moed der wanhoop en tot hiertoe met behoorlijk succes probeer te trotseren : ik heb weer prijs. Ik ben sinds kort oncontroleerbaar aan ’t opblazen.

Meent u hier nu enig zelfmedelijden te ontwaren? Wel, ik haat het te moeten toegeven, maar u hebt het helemaal bij het rechte eind. Ik maak mij hier vreselijk ongelukkig over. Niét over de verloren borst, niét over de kale knikker en al de rest, maar wèl HIER over.

 

Ik blijk inderdaad één van de weinige ‘gelukkigen’ te zijn die verdikt van de chemo. En hoe. Vandaag ter gelegenheid van de 5e chemo op de weegschaal gemoeten, zoals altijd, want zo bepalen ze de dosis van je chemo. Op drie weken tijd ben ik zomaar eventjes 4 kilo (vier!) bijgekomen. Dat is méér dan 1 kilo per week en 6 kilo in totaal sinds ’t begin van de chemo twee maanden geleden… en de laatste weken gaat het dus beangstigend snel. Dat is nu al zowat 10% van mijn gewicht erbij, en ’t is nog niet gedaan. Met deze nieuwe sneltreinvaart kan je mij binnen 6 weken, als de chemo achter de rug is en hopelijk uit mijn lijf, ROLLEN. Het frustrerende is dat ik er op dit moment bitter weinig kan aan doen. Zelfs al eet ik een week nauwelijks iets, mijn buik blijft gewoon verder opblazen, elke dag een beetje meer. Zo frustrerend… Het lijkt wel een soort zwangerschap, maar de gewichtstoename gaat nog sneller, er is geen enkele reden om er ook vrolijk over te zijn en er gaat straks niets uit me floepen waardoor het gewicht even snel terug weg is.

 

Ik weet wel, het heeft vooral te maken met de cortisone, die de stofwisseling vertraagt, vocht doet ophopen, een zogenaamd ‘vollemaansgezicht’ en vetophoping rond de buik veroorzaakt, en ook met de taxotere, die eveneens vocht doet ophouden, en alle andere vuiligheid die mijn lichaam de laatste maanden te slikken heeft gekregen. En men zegt mij dat het straks, weliswaar ‘niet zonder moeite’ maar toch, ‘normaal gezien’ zal weggaan. Ik moet geduld hebben. Maar ondertussen zit ik er toch maar mee, en moet ik toezien hoe ik langzaam maar zeker olifantenallures krijg en ik me alsmaar meer gevangen voel in een lichaam dat ik steeds minder herken als het mijne. Dat van die ‘niet zonder moeite’ mag geen probleem zijn, maar die ‘normaal gezien’ baart me ernstig zorgen. Ik hoop heel erg dat ik me vergis, maar ik vrees dat die ‘normaal gezien’ wel eens flink verstoord zou kunnen worden door de toekomstige hormoontherapie, die ook al niet veel goeds voorspelt op dat vlak. Evenmin als het feit dat ik in menopauze zal gebracht worden, en wat dat met de vrouwelijke vormen doet, dat weten we allemaal. Ik ben hier ABSOLUUT NIET klaar voor. Ik ben pas 43 verdomme! Give me a break!

 

Het frustreert me mateloos machteloos te moeten toezien wat er gebeurt met dat lichaam dat ik tot voor kort graag zag, en waarvoor ik nu meer en meer spiegels begin te mijden als de pest. Het kost me teveel energie het elke dag opnieuw te proberen relativeren, wat trouwens steeds slechter lukt.

En, u bent alvast gewaarschuwd, ik heb nu een geweldige hekel aan mannen die dit lezen en het belachelijk vinden dat vrouwen zich hier kunnen over opwinden maar ze vallen wel zelf bijna allemaal op fijne popjes en ze halen hun neus op voor dikke troela’s. Of ze zeggen zoiets totaal overbodigs als ‘Eet dan wat minder hé’.

En ook een hekel aan vrouwen die zeggen ‘Trek het je niet aan’ maar zelf wél superslank zijn en er geen idéé van hebben hoe het voelt als er zo’n denkbeeldig hardnekkig vastberaden ventje elke dag klaar staat met z’n pomp om wat gas bij te geven en er nog een pondje bij te doen, zodat je elke ochtend bij het opstaan voelt hoe je wéér wat strakker in je vel en je kleren zit.

Deze mannelijke en vrouwelijke sujets : vriendelijk verzoek even uit mijn buurt te blijven.

(Hèhè dat moest er effe uit.)

U had het al begrepen : mijn vrouwelijke trots komt zwaar onder druk.

 

Het wordt weer even teveel voor Corneel.

HELP!

 

04:20 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (8) | Tags: kanker, bijwerkingen chemotherapie |  Facebook |

28-06-06

Eerste chemo (16-06-06)

Vrijdag de Port-a-cat laten plaatsen om de chemo toe te dienen. Een klein rond containertje met een flexibele catheter die tot aan het hart gaat. Het plaatsen op zich is niet echt pijnlijk, onder plaatselijke verdoving, maar eens de verdoving uitgewerkt is blijkt het een venijnig ding. Ik krijg mijn linkerarm nauwelijks nog omhoog, het lijkt alsof ze behoorlijk hebben zitten koteren onder mijn sleutelbeen. Dat is ook zo natuurlijk, het viel me wel op tijdens de operatie dat de chirurg een paar keer met z'n volle gewicht op mijn schouder ging hangen om dat ding erin geduwd te krijgen.
Als ik daarna het resultaat zie, mezelf met zo'n catheter die uit m'n schouder hangt, voel ik me precies een afgedankte stofzuiger waar ze een nieuw hulpstuk aangezet hebben. Of een oude occasie waar ze een nieuw injectiesysteem in plaatsen? Whatever. 
 
Maandag, de pijn van de Port-a-cat is stelselmatig verbeterd. Vandaag eerste chemo, 't is mooi weer, ik ga met de fiets. Katrien pikt me nadien op met de auto. Er is nog een andere vrouw die wacht op haar zoveelste kuur. Ze vertelt dat ze elke keer 10 dagen (!) ziek was, vooral van het 'rode zakje'. Dat rode zakje, de Antracyclines, die krijg ik ook. Er zijn milde en harde chemo's. Antracyclines zijn het harde spul, het zware geschut, met navenante nevenwerkingen. Maar de resultaten voor de prognose zijn ook beter. Dus moet het maar.
Vier zakjes gaan erin vandaag : eentje fysiologisch water om de leidingen te spoelen, eentje tegen de misselijkheid, eentje met Cyclofosfamide (een derivaat van mosterdgas : ook smakelijk !) en 5 FU, en het beruchte rode zakje met Epirubisine. Tijdens het leeglopen van dat laatste zakje moet ik ijsblokjes eten, omdat anders de kans groot is dat er aftjes in mijn mond verschijnen. Over alle bijwerkingen van deze giftige cocktail gaan we 't niet hebben, daar wordt een mens niet vrolijker van. Het is een bijna eindeloze lijst van banale maar vervelende kwaaltjes tot zeer ernstige gezondheidsproblemen. Op een half uurtje is de klus geklaard en mag ik naar huis.
Ik voel niks, ben alleen een beetje dizzy (van het mosterdgas zeker :-)?), heb zelfs honger. Ik hoop dat ik één van de gelukkigen ben die niet veel last heeft. Ik heb in ieder geval een hele batterij medicatie meegkregen, van poepsnoepjes over pillen tot mondwater.
Ik eet smakelijk 's avonds. Na het eten voel ik het wel opkomen : het gevoel dat je iets verkeerd gegeten hebt, misselijkheid. Dan maar even een wandelingetje met de hond. Die is trouwens blij dat ze even van haar jankende kroost verlost wordt. Het gaat beter. Ik ga slapen.
's Morgens, ik word wakker met een licht misselijk gevoel en doe snel een greep uit mijn pillenarsenaal, voor 't erger wordt. Het helpt snel. 
 
Dit valt allemaal best wel mee : ik voel me niet bepaald super maar zeker niet erg ziek. Ben gewoon wat 'onpasselijk'. Meer niet.
Ik kan me wel met de beste wil van de wereld niets bedenken waar ik zin in heb als ontbijt. Eten : bweurk. Ik giet een paar Actimellekes naar binnen, dat gaat wel.
Ik ga iets DOEN vandaag, wil geen tijd hebben om na te denken over wat ik voel in mijn lijf.
 
Cancer Chick

18:00 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (11) | Tags: kanker, borstkanker, cancer |  Facebook |