08-03-09

Over Leven

Donderdag e.k. 12 maart worden de 3 afleveringen van Over Leven over borstkanker herhaald vanaf 20u35 op Canvas+ (Canvas rode knop, digitaal)

 

20u35 Het verdict : aflevering over diagnose en behandeling

21u05 Borstkanker : het einde? 4 lotgenotes samen op weekend

21u35 Borstkanker : waarom ik? De zoektocht naar oorzaken

 

Het zal vreemd zijn mezelf terug te zien in volle 'oorlogstijd'...

Eén ding is zeker : ik had toen nooit durven dromen dat ik hier vandaag, drie jaar later, kwiek en monter naar de herhaling zou kunnen kijken en mij erover verbazen wat ik al allemaal vergeten ben over die vreselijke periode.

Bofkont ben ik... 

 

Kristien01
 

09:36 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (7) | Tags: over leven, borstkanker |  Facebook |

09-08-08

De bedevaart van de tettenclub (deel 2/3)

Over ongezonde gedachten gesproken, daar kennen ze in Kusadasi ook iets van. In complimenten zijn ze gedreven, de Turkse mannen. Zeker als het vrouwen betreft die al van het leven geproefd hebben (eat your heart out, Ignace Crombé). Eén kelner, een door de natuur niet begenadigd onderdeurtje dat net in het oksel van Kristien zou passen, drijft zijn toenaderingspogingen wel heel ver. Hij geeft Freya en publique zijn kamernummer door en gebiedt dat hij haar die avond verwacht. De boezemclub zendt hem eensgezind wandelen maar het ventje weet van geen ophouden. Onbeschaamd hernieuwt hij zijn pogingen de volgende dag bij Kristien, alsof hij het gewoon is aan elke tafel tenminste één prooi te vangen. Misschien is het wel zo, en zijn we hier in een Pattaya voor vrouwen terecht gekomen. Ik begin de Turkse gastvrijheid heel even in een ander daglicht te zien. Hoe dan ook, ons clubje is niet op zoek naar een partner.

De Turkse garde vindt het trouwens maar raar, zo vijf vrouwen samen op stap. Zijn jullie niet getrouwd? Hebben jullie dan geen kinderen?

We worden handig in het wegwimpelen van de aanbiedingen en als er weer eentje vraagt wat ons bindt zeggen we: «We zijn getrouwd met dezelfde man». Het respect voor ‘onze man’ dat we dan in die vreemde ogen zien...

Hetzelfde grapje spelen we ook uit in de lederzaak. Afbieden moét zegt onze Turkse gids en we worden daar gehaaid in. Freya speelt haar ultieme argument uit terwijl ze een jekker in ‘echt antilopenleer’ past. «Onze ‘husband’ heeft ons allemaal honderd euro gegeven voor een jasje, meer kregen we niet mee». De verkoper schiet in een lach en geeft toe. Ze zijn zo slecht niet die Turken, en ze trekken tenslotte ook maar hun plan. Dat blijkt twee winkels verder als Freya trots haar antilopenaanwinst toont. De collega-verkoper snuift en zegt dat ze bedrogen is. ‘Mais madame, il n’y a pas d’ antilopes en Turquie!’ Zo, dat was ons even ontgaan. Maar het blijft een mooi jasje.

Sylvia past een zwart exemplaar maar vindt het te duur. «En je krijgt er zelfs een reserveknoop bij» pocht de verkoper. «Euh, wat kost dat jasje zonder die reserveknoop?»

 

Op expeditie naar de grot van Cybelle dus, de oermoeder. Na een korte klim in de verschroeiende zon bij het geluid van Duracellkrekels betreden we de koelte van de grot. Ze is prachtig, tussen de rotsen heeft zich een meer gevormd met een hemelsblauw gesteente op de bodem. «Als je hierin naakt zwemt, kan je je toekomst zien» hoor ik.

«Als ik hier naakt zwem, zie jullie vooral mijn verleden» lach ik.

Freya is niet te houden, zij heeft haar bikini onder haar kleren en duikt in het water. Wij volgen, maar dan zonder bikini. Heerlijk en zalig, dat koele water en die felblauwe natuursteen. Handdoeken hebben we niet, bij het aankleden giechelt er een: «Argh, mijn onderbroek is nat». Antwoordt de andere ad rem: «Dan maak je dat ook nog eens mee». Algemene hilariteit. Om die te begrijpen even dit. Zin in seks komt na de hele mallemolen die kanker met zich meebrengt, slechts traag terug op gang. Hoe dan ook, onze toekomst hebben we bij Cybelle niet gezien maar we zijn ervan overtuigd dat we die hebben.

Zij het de ene dag al meer dan de andere.

 

Ik deel de kamer met Phara en Kristien. Ik ben geen ochtendmens, heb tijd nodig om wakker te worden en te ontdooien. De eerste ochtend ben ik op slag klaarwakker als Kristien onder luid gekreun op handen en voeten uit bed sukkelt. Ik ben op slag klaarwakker en proest het uit.

Niets is zo troostend als het vinden van een bondgenoot want ook ik steun en wankel als ik opsta, als ik lang stil heb gezeten of uit de auto kruip. Ach, het is maar dat. We hebben alle vijf geleerd te leven met pijnlijke gewrichten, één van de nevenverschijnselen van de medicatie die we nemen. Andere herkenbare fenomenen zijn de opvliegers met zweetdruppels die langs de ruggegraat richting bilspleet lopen. En nog een kleintje: een plotsklapse winderigheid.

Thuis vervelend en beschamend, in dit gezelschap bijna bevrijdend.

 

18:52 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: tettenclub, borstenclub, borstkanker |  Facebook |

05-08-08

De bedevaart van de tettenclub (deel 1)

Begin juni trokken we met 5 vriendinnen-lotgenoten een week naar Turkije. Frieda Joris schreef een stuk over onze avonturen ter plaatse :

 

Vijf vriendinnen. Vijf verschillende karakters. Vijf verschillende levens met één en hetzelfde rood litteken: we hebben alle vijf borstkanker (gehad?) VRT-anker Phara de Aguirre, Klara-presentatrice Sylvia Broeckaert, auteur Kristien Van den Bon, gedragstherapeute Freya Van den Bossche en ik vormen ‘De Borstenclub’, een vereniging zonder winstgevend doel die niet alleen bedoeld is voor eigen gebruik maar ook om andere boezemvriendinnen een riem onder het hart te steken.

«We organiseren een soort van bedevaart» zeiden we. «Opgedragen aan alle vrouwen die nog vechten met de ziekte en aan al diegenen die het niet gehaald hebben.» Maar tja, iedereen trekt al naar Compostella...

«We gaan naar Turkije, naar Efeze» sprak Freya. «Naar de tempel van Artemis, de moedergodin met de vele borsten». Zo gebeurde. We lieten mannen, kinderen, katten, honden en regen achter voor een heel speciale, hartverwarmende belevenis. Zon, zee, vrolijk gekwetter, diepe gesprekken en vooral: relativering. Want wij hebben zoveel last met één sputterende borst terwijl Artemis er verdorie tientallen had!

 

We hebben mekaar ontdekt via troostende mails, ongeruste telefoontjes, vrolijke etentjes en zelfs een uitbundig ‘Tettenfeest’.

Maar is die band wel stevig genoeg om een week lang samen door te brengen?

Het moeilijkste moment krijgen we al onmiddellijk na onze landing te verwerken: het vinden van onze verblijfplaats, het mooie hotel Korumar. Op de luchthaven legt een van de autoverhuurders vriendelijk uit hoe we naar Kusadasi moeten rijden. Vijf minuten later ziet hij onze twee auto’s weer passeren. Oeps, vergissing. Onderweg zelfde verhaal. We rijden te ver, nemen een verkeerde richting, moeten een paar keer terugdraaien: zijn de de gps thuis al zo gewoon dat we zonder het Noorden kwijt zijn? In opperste verwarring rijdt Phara door een rood licht. Da’s niks, Turkse chauffeurs zijn trots op die gewoonte.

Met het eerste aperitief, een Cocktail Sunrise om precies te zijn, verrijst ook de huisfotograaf voor het eerst aan onze horizon. Een beetje tegen onze zin poseren we stijf met de zee als achtergrond. De man wil wat leven brengen in zijn beeld en roept: «Jullie zijn vrouwen, toon dat dan!» Hij bedoelt: laat de inhoud van jullie décolleté zien. We schateren maar veel krijgt de portrettentrekker van dienst niet te zien want wij hebben grenzen die in ons lijf gekerfd staan. Wij en de onzen zijn ze gewoon geworden, we merken ze soms niet eens meer op en laten de pret er niet door bederven. Maar het blijft een feit: littekens zijn, zeker op een gebruind vel, niet zo fotogeniek. Trouwens, die fotograaf moet niet alles weten.

«Vijf vrouwen, allemaal met kort haar. Mooi is dat» zegt de Turkse kelner die natuurlijk niet beter weet. We geven mekaar een knipoogje en grinniken, zelfs Sylvia bij wie de kaalslag na de chemotherapie het ergst moet zijn aangekomen. Ze had vroeger wapperende blonde manen die geen man onberoerd lieten en alle VRT-gangen oplichtten.

Vandaag heeft Syl net als wij allen een kort Jean Seberg-kapsel.

Handig, droog in geen tijd en niet zo pijnlijk om te verliezen als lang haar. Want je weet maar nooit...

 

We laten er geen gras over groeien: op naar Efeze. Phara poseert voor de mooie bibliotheek. De Herculespoort siddert in de hete zon en we zoeken onze weg tussen busladingen toeristen. We komen terug, zeggen we. Bij valavond als we de Romeinse stad voor ons alleen hebben.

De verwachtingen zijn hooggespannen voor het doel van onze reis en de voor bedevaart die we willen organiseren: de tempel van Artemis.

Eerste teleurstelling: de tempel van de moedergodin is een hoopje stenen naast een snelweg, een plek ontdaan van alle mystiek en schoonheid. Tweede, nog grotere teleurstelling: de vele borsten die Artemis sieren zouden... stierenkloten zijn. Echt klote.

Kozen we de foute godin? Het is een magere troost als we horen dat de tempel gebouwd werd door de amazonen, die dames uit de Griekse mythologie die hun ene borst amputeerden om betere krijgers te worden.

Gelegenheidsgids Emin die overigens op 8-8-08 met de Limburgse Sara trouwt, zorgt voor een uitweg. De Grot van Zeus wordt door de plaatselijke bevolking de grot van Cybelle genoemd, de voorloopster van Artemis. Cybelle is de godin van leven, sterven en wedergeboorte.

En wedergeboorte: daar kennen wij ook iets van. Zie ons hier staan en genieten. Meer, veel meer dan tevoren. Leve Cybelle!

We bewonderen het uitzicht en de bergketen. Freya wijst naar de top en vraagt: ‘Wat is hoogtepunt in het Engels?» «Orgasm» bekt Kristien.

We mogen dan terug gezond zijn, de ongezonde gedachten zijn gelukkig gebleven.

 

 

18:34 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (4) | Tags: tettenclub, borstkanker, tettenfeest |  Facebook |

19-06-08

Ren voor je leven

Vorige week verscheen het verhaal van de Roparun in Weekend Knack. Speciaal voor de blogsupporters hierbij de vroege, deels opgekuiste versie :

 

KRISTIEN : ‘Ik ben nog helemaal in de roes’ belt Phara me, ‘ik loop op wolkjes’. Ja het was intens, loodzwaar en onvergetelijk. We hebben de dag voordien de Roparun tot een goed einde gebracht, de langste estafetteloop ter wereld, van Parijs naar Rotterdam. Met onze ploeg ‘Lotgenoten Vlaanderen‘ hebben we zo’n slordige 530 km afgelegd in nauwelijks 50 uur. Ik heb een kleine 70 km gelopen, Phara heeft er als begeleidende fietser 300 km opzitten. En dat alles met nauwelijks 3 uurtjes slaap… We kunnen het zelf amper geloven. Anderhalf jaar geleden lagen we nog helemaal in puin en nu dit. Hiermee hebben we een statement gemaakt  en onze rotkanker een poepje laten ruiken : bij ons is-ie aan ’t verkeerde adres, wij zijn leeuwinnen en wij geven ons niet zomaar gewonnen, wat dachten ze wel?’

 

PHARA : ‘Of ik meedeed aan de Roparun, vroeg Kristien me vorig jaar. Zonder goed en wel te beseffen wat die Roparun inhield, zei ik ja. Een beetje fietsen tussen Parijs en Rotterdam, dat moet me wel lukken, dacht ik. Maar toen we op een grijze zondag in april bij wijze van proef de afstand Zele-Stabroek (65 km) aflegden, sloeg de vertwijfeling toe. Die afstand zouden we tijdens de Roparun minstens vier keer moeten doen. Mijn zitvlak was bureaustoelen en studiozetels gewend, geen fietszadel. Maar ik kon Kristien toch niet in de steek laten ? Oefenen dus. Koersbroek uit de kast en kilometers vreten. Hoe meer kilometers ik deed, hoe meer zin ik erin kreeg.’

 

KRISTIEN : ‘Waar zijn we aan begonnen? Dit is al een hele kluif voor geoefende sporters, ‘valide’ loopfreaks. Ach, we zien wel. We werken mee aan de voorbereidingen en zien wel waar we uitkomen. En als we meegaan, gaan we ons niet forceren. Luisteren naar ons lichaam, dat hebben we nu wel geleerd. We beginnen alvast deelnemers te ronselen voor ons team : lopers, begeleidende fietsers, chauffeurs en bijrijders, kinesisten, mensen voor de catering… Ook sponsors moeten overtuigd worden. Om één of andere onduidelijke reden komt dit van oorsprong Nederlandse initiatief in Vlaanderen maar moeilijk uit de startblokken : van de 253 ingeschreven ploegen zijn er slechts 5 uit Vlaanderen. Mijn werkgever zegt toe als hoofdsponsor, het inschrijvingsgeld wordt betaald, de kledij besteld en voor we het goed en wel beseffen zitten we tot de nek in een avontuur waarvan de afloop bijzonder onzeker is…’

 

PHARA : ‘In de week voor de Roparun stuur ik een persbericht rond, ook naar de collega’s van het journaal. Altijd een beetje genant, jezelf in de schijnwerpers zetten, maar die Roparun mag wel wat aandacht krijgen. Helaas, het heeft niet mogen baten. Onbekend is onbemind.’

 

KRISTIEN : ‘Vrijdag 9 mei, 14u. Ik zit met enkele teamleden te wachten op de eerste camper die ons komt oppikken richting Parijs. Phara vertrekt pas morgenvroeg met het ‘volgbusje’, het busje waarmee de lopers elkaar straks zullen aflossen. Een tweede camper vertrekt vanuit Oostende. Wij wilden extra vroeg in Parijs zijn om nog één keer een lange nachtrust te hebben, want die zullen we straks moeten ontberen. Althans, dat was de bedoeling, maar het werd een valse start. Onze camper liep hopeloos vertraging op in het drukke pinksterweekend verkeer. We zouden nog stoppen aan de supermarkt, waar onze bestelling, eten en drinken voor het 24 leden tellende team voor 3 dagen, zou klaarstaan. Niet dus. Vergetelheidje van de gerant. Er zat niets anders op dan ter plekke te beginnen shoppen, temidden van de lang-weekend-drukte… Het was 23 uur toen we eindelijk in Parijs aankwamen. Inchecken en even de benen rekken en het werd algauw 1 uur. Niet bepaald een copieuze nacht, zoals we gehoopt hadden…’

 

PHARA : ‘Zaterdag 10 mei, kwart voor acht ’s morgens. In mijn gesponsorde koersbroek wacht ik aan de afrit Vilvoorde op het busje dat uit Mechelen komt. Ik heb nog snel de weekendkranten gekocht, ik kon het niet laten. Het busje zit vol, de meeste gezichten ken ik van die ene testloop. Naarmate we Parijs naderen, rijden we de wagens van andere teams voorbij, campers, bussen, zelfs een vrachtwagen, met vooral Nederlandse nummerplaten en goed zichtbaar het nummer van het team. Op ons busje kleeft nummer 239. Ik begin te beseffen hoe groots die Roparun wel is. Tegen elf uur ’s middags zijn we in Parijs, in het park La Courneuve aan de rand van de stad.’

 

KRISTIEN : ‘In La Courneuve worden de laatste richtlijnen gegeven en drank en voeding verdeeld over de twee campers. Twee teams, met elk hun eigen camper, chauffeur, bijrijder en kinesist zullen elkaar aflossen na elke 65 km. Ons team, team 1, vertrekt als eerste om 13u59. Team 2 zal ons rond 19u voor de eerste keer aflossen. Nederbelg Winy, onze ploegkapitein en drijvende kracht achter het team ‘Lotgenoten Vlaanderen’, stelt voor dat ik start als loper.’

 

PHARA : ‘Altijd een beetje onwennig, zo’n nieuwe groep mensen. Wat ons bindt, is de kanker die we in ons lijf hadden of die in het lijf van één van onze geliefden zat. Borsten, lymfeklieren, maag, … er zit van alles wat in ons team, maar details hoeven we niet te weten van mekaar. Die hebben we al genoeg verteld. Die kanker is verleden tijd. De volgende dagen gaan wij geschiedenis schrijven.’

 

KRISTIEN : ‘13u59 : het startschot, we zijn vertrokken. Ik zie een aantal lopers als een speer vertrekken, aangemoedigd door de talrijke supporters. Hé hallo jongens, roep ik, dit is niet de 5000m hé, we moeten nog even tot Rotterdam! Ik doe het liever rustig aan, mijn lichaam zoetjesaan in de loopmood brengen. Ik zal veel moeten vergen van dat lijf van mij.

Na elke 2 km staat het busje ons op te wachten. Dan is het de beurt aan één van de andere drie lopers. 2 km lopen, 6 km busje, 2 km lopen… en dat zo’n 65 km lang per shift. Hoe relatief 2 km kunnen zijn : voor ons hebben ze dit weekend alle gedaanten gehad : we percipieerden dezelfde afstand al naargelang onze eigen fitheid als 1 km, 1,5 km, tot meer dan 3 km in de nachtelijke kou. ‘Waar staat dat verrekte busje nu?’

 

PHARA : ‘Julia en ik fietsen mee met team 1. Mooi kan je de eerste kilometers van het parcours niet noemen. We fietsen Parijs uit, te midden van huizen, flatgebouwen, industrieterreinen en vooral veel verkeerslichten. Rood brengt de lopers uit hun ritme, maar doorlopen of –fietsen durven we niet. Motorijders van de Roparun kunnen elk moment voorbijrijden om te controleren of we ons aan het reglement houden. Overtredingen worden beboet met een stop and go. Hoe zwaarder de overtreding, hoe langer de stop. De zon brandt, maar de moed zit erin en naarmate de kilometers vorderen, wordt het landschap mooier. Voor ik het goed en wel besef, staat het andere team klaar om ons af te lossen. Het is half acht, onze eerste ‘shift’ zit erop.’

 

KRISTIEN : ‘Wij worden naar de camper gebracht. Even bekomen, snel wat eten, een stevige massage om de spieren soepel te houden, wat opfrissen en slapen. Dat lukt natuurlijk niet, onze biologische klok zegt dat het nog veel te vroeg is om te slapen… Dus liggen we maar wat te rusten.

Zondag 11 mei, 1 uur ’s nachts, de volgende teamwissel. Opstaan, loopschoenen aan en de kille nacht in. Niemand heeft geslapen. Nu ons lichaam eindelijk wil slapen dwingen wij het opnieuw tot presteren. Deze tweede shift valt me zwaar. Hoe houd ik dit in godsnaam vol tot de eindmeet? Niet denken, doorgaan. Ik pas de Justine Henin–techniek toe : ervoor zorgen dat ik déze loopsessie tot een goed einde te breng, niét aan de vorige of de volgende denken. Mijn gewrichten steunen en kreunen. De beruchte Nolvadex-pinguinwalk begint zich te manifesteren : startpijnen bij elke nieuwe loopsessie. De eerste 50 m loop ik als een kreupele gans. Tandenbijten. Mijn ademhaling wil niet verdiepen, ik hijg. Alles wringt in mijn lijf.

De wissels lopen moeizamer : het is moeilijk om je eigen team te herkennen in het donker. Dat geeft aanleiding tot banale taferelen : de loper die moet aflossen ziet wat lichtjes aankomen en roept al van ver : ‘zijn wij dat?’ Waarop dan meestal een onbekende stem ‘nee, ’t zijn wij’. Hilariteit alom. We worden moe. Het niveau van de grappen is omgekeerd evenredig met de graad van vermoeidheid.’

 

PHARA : ‘Stikdonker is het op de Routes Departementales in Frankrijk. We tooien onszelf met lichtgevende veiligheidsjasjes, armbanden en op het hoofd een petzel om de kaart te lezen die op het stuur gemonteerd is. Als fietsende en lopende kerstversiering trotseren we de landelijke duisternis, de loper veilig tussen de fietsers in. We zijn blij als we voorbijgestoken worden door snellere teams. Dat maakt het lezen van de kaart even overbodig. Eén voordeel heeft de nacht. Het is koel, dat beweegt makkelijker. Na uren fietsen horen we de eerste vogels fluiten en zien we aan de horizon de dag beginnen. Mijn ogen en oren genieten, maar mijn benen en zitvlak niet. Eindelijk staan ze daar, team 2, eindelijk rust. ’

 

KRISTIEN : ‘7 uur : wissel, oef. Nu moéten we slapen, beseffen we allemaal, anders komen we in de problemen. Snel eten, massage, tandenpoetsen, ‘Phara vergeet je Nolvadex niet, ondanks ons avondritueel is het wèl ochtend’. Snel de camper in om te vertrekken naar de volgende wisselplaats.’

 

PHARA : ‘De rust is van korte duur. Na amper een uurtje slaap in een rijdende camper horen we ambiance, Paul De Leeuw, Marco Borsato, Frans Bauer. ‘Heb je even voor mij ?’ Onze chauffeurs hebben de campers op een drukbezochte parkeerplaats gezet, waar de mensen van het Erika Ziekenhuis uit Rotterdam alle deelnemers aan de Roparun vergasten op koffie, croissants, soep en broodjes met worst. Allemaal gratis, maar het lawaai moet je erbij nemen. Slapen zit er niet meer in. Dus zoeken we de plaatselijke sporthal op, waar we koud mogen douchen.’

 

 

KRISTIEN : ‘12 uur : wissel, 3e shift. Vreemd genoeg is het mijn makkelijkste shift, tegen alle regels in. Ik ben door mijn pijngrens heengegaan en het lijkt alsof ik vleugels krijg. Ik adem in twee keer in en de tweede keer lijkt het wel alsof de kelderdeuren van mijn longen openzwaaien met een geweldig zuurstofshot als gevolg.  Ik word er high van… runnershigh? Ik loop de ziel uit mijn lijf en heb het gevoel dat ik eeuwig kan blijven lopen. Dit is kicken. Ik loop deze keer 8 of 9 keer 2 km, meer dan 16 km, ik ben de tel kwijt. Ik zweef over het asfalt in de verzengende middagzon.’

 

PHARA : ‘Einde Frankrijk, in Quiévrain gaan we de grens over en op slag is ’t gedaan met de landelijke schoonheid. In plaats van de rustige Routes Departementales tjokken we voort op de N525 naar Chièvres. Rechttoe, rechtaan, geen fietspad, brandende zon. Hels. Hadden ze nu echt geen andere route kunnen bedenken of wilden die Belgen die Nederlandse Roparunners de duvel aan doen ? Het is spitsuur in de Roparun, andere teams steken ons in sneltempo voorbij. Uren na ons zijn in Parijs de laatste en snelste teams vertrokken, met lopers die een gemiddelde snelheid van 14 km per uur halen. Ze flitsen ons voorbij. Doe maar, denk ik, wij hebben al gewonnen.’

 

KRISTIEN : ‘We sluiten onze lange shift af op de Belgische taalgrens rond 19u. Nu rijden we met de camper naar Zele, waar een groots Afrikaans feest wordt georganiseerd in de straten ter gelegenheid van onze doortocht.  Het betekent wel dat er weer geen tijd is om te slapen. Bij onze aankomst in Zele worden we opgejaagd door de ambiance. De adrenaline doet zijn werk, van rusten is geen sprake meer, tijd om te feesten nu. Even een snelle douche in de voetbalclub, een terrasje meepikken in de avondzon met familie en vrienden die zijn afgezakt om te supporteren en dan is het wachten op onze hoge gast : minister president Kris Peeters  komt een stukje met ons meelopen, bij wijze van steun. Knap hoor, hij onderbreekt zijn familieweekend aan zee om ons te komen aanmoedigen, ‘il faut le faire’.’

 

PHARA : ‘Het is eens iets anders, fietsen naast de minister-president. Totnogtoe zagen we mekaar in studio-outfit, nu heb ik een koersbroek aan, hij een loopbroek. De collega’s van het journaal missen iets. De sfeer in Zele is geweldig. Voor ’t eerst voelen we ons warm onthaald, kilometerslang. We vergeten op slag dat Rotterdam nog ver weg is.’

 

KRISTIEN : ‘De ambiance is geweldig. Overal staan kaarsen langs het parcours, mensen staan op straat te applaudisseren. Super. Dat is wat we nodig hebben om opnieuw de nacht in de gaan voor onze vierde shift. Nu wordt het menens. Onze lopers hebben al zo’n 45 km in de benen, een slordige marathon, en slechts een uurtje geslapen…

2 uur ’s nachts. We lopen via de Sint Annatunnel over de Antwerpse kaaien. Het contrast met Zele is groot. Geen levende ziel weet hier blijkbaar van de Roparun. De straten zijn leeg. Een enkele voorbijganger kijkt wat verdwaasd naar die lopers met hun gekke knipperlichtjes en loopt schouderophalend verder. We zijn ontgoocheld. Antwerpen, wereldstad?’

 

PHARA : ‘De Noorderlaan in de Antwerpse haven om vier, vijf uur ‘s nachts. Erger bestaat niet. Wat doe ik hier in godsnaam ? Waar is ’t einde van die verdomde Noorderlaan ? Was er geen leukere route te bedenken ? Kan team 2 ons niet wat vroeger aflossen ? De moed zinkt in m’n schoenen, m’n zin om te praten met de lopers ebt weg, ik fiets en zwijg. Voor de tweede nacht op rij zien we het licht worden aan de horizon, maar dit keer bekoort het schouwspel me niet. Ik wil een bed !’

 

KRISTIEN : ‘In het lopersbusje slaat de vermoeidheid nu keihard toe. We evolueren snel van prikkelbaarheid (niveau 1) over slappe lach (niveau 2) naar huilen (niveau 3).

Ik crash, voel de tranen opkomen. Niet van de pijn, niet van verdriet, gewoon van pure uitputting. ‘Jongens, neem me niet kwalijk, ik ga buiten even staan janken’ waarschuw ik de teamgenoten terwijl we wachten op onze loper voor aflossing. Deze shift is loodzwaar. Zomaar eventjes 80 km, dat is 20 km langer dan de gemiddelde shift en dat zo laat in de wedstrijd… Ik wil doorbijten, want iedereen in het busje zit op zijn tandvlees. Winy slaat een sessie over. Dirk en Annelies, immer vrolijk, worden verdacht stil. Mijn negende sessie is niet veel meer dan gestrompel. Ik krijg zwarte vlekken voor mijn ogen, kan mijn rechte lijn niet meer houden, weet dat het een kwestie van meters is voor ik de grond op smak. Even later zit ik in het busje wezenloos voor me uit te staren. Ook ik slaag voor het eerst sinds het begin van de wedstrijd een shift over. En nog één. Het is op. Na 65 km. Annelies en Dirk, onze best getrainde lopers, ontpoppen zich als rotsen in de branding : samen met Winy nemen ze de laatste kilometers voor hun rekening. Ik zit in het busje te suffen. Ik voel niks, absoluut niks. Ik staar alleen nog maar in de verte.’

 

PHARA : ‘Stabroek, Putte en dan de grens over, Nederland in. Ossendrecht, daar moeten we zijn, daar neemt team 2 het over. Ik tel de kilometers af. Eindelijk zijn we er, maar neen, we moeten het dorp nog door. Een dorp dat vorig jaar bekroond is als mooiste Roparun-dorp en ook dit jaar die titel in de wacht wil slepen. Winy wil dat we dat gezien hebben. Wakker blijven dus en de gekte trotseren.’

 

KRISTIEN : ‘Maandag 12 mei, 6 uur ’s morgens. We zijn nu 8 uur aan het lopen. Ik rijd door Ossendrecht in het busje. Heel het dorp staat op straat, sommigen in pyama, en overal langs de straten worden er sprookjestaferelen uitgebeeld, staan er bandjes te spelen en een massa mensen te roepen en te supporteren. Nooit gezien. Jammer genoeg heb ik zelfs niet meer de kracht te glimlachen, laat staan te wuiven. What a waste…’

 

PHARA : ‘Eindelijk zijn ze daar, team 2 én de campers. Ik slik mijn pillen, haast me mijn slaapzak in en val meteen in slaap. Twee uur later word ik herboren weer wakker, klaar voor de eindsprint. Nog 45km, Rotterdam, here we come.’

 

KRISTIEN : ‘We staan ervan versteld hoe snel we recupereren : twee uur slaap blijkt pure luxe als je al zolang niets meer gehad hebt. We voelen ons relatief fris, kunnen er weer tegenaan. Kinesist Jos bevestigt dat alle spieren nog lekker los zitten : ‘Eerste klas biefstukken’’

 

PHARA : ‘Het busje mag niet meer mee op het parcours. De lopers moeten de rest van de weg meefietsen en om beurten een stuk lopen. Dit is corvee voor hen. Ik voel me een luxepaard op mijn fietszadel. De enige troost zijn de dorpen die we passeren, de mensen die ons toejuichen, de brandweer die ons warme lijf verfrist.’

 

KRISTIEN : ‘Het is inmiddels middag en drukkend warm. Er zijn 3 hete middagshifts in deze Roparun en ons team heeft ze alledrie, net zoals beide nachtshifts. Volgend jaar misschien toch voor wat meer evenwicht zorgen. ‘Dit is mijn zwaarste Roparun ooit’ zei Winy gisterenavond al, en toen moest het ergste nog komen… Ik start vol goede moed : ’t is niet ver meer, een fluitje van een cent. Maar mijn carrosserie denkt er anders over : algauw verschijnen er meer zwarte vliegjes voor mijn ogen dan er in de lucht zitten. Ik zwalp. Als ik de finish wil halen, moet ik het op de fiets doen. Ook Winy heeft het zwaar en bindt in, maar hij blijft lopen. De teamgenoten nemen over en bijten door. Dit is afzien.

 

PHARA : ‘Nog 20 km, we beginnen aan de eindsprint. Ook de lopers van team 2 moeten nu mee op de fiets. Kristien kan niet mee. Ik vloek vanbinnen, dit had ik liever samen met haar uitgereden.’

 

KRISTIEN : ‘Er is een fiets te weinig om alle lopers naar Rotterdam te laten rijden. De teamgenoten halen mij met zachte dwang van mijn fiets : Kris is nog frisser en neemt het over. Ik ben ontgoocheld : de mooiste 20 km, de allerlaatste, moet ik in het busje afleggen. Dat halfuurtje in het busje schokt mijn lichaam tussen waak en slaap.’

 

PHARA : ‘Winy, de veteraan in ons gezelschap, krijgt het moeilijk maar wil niet opgeven. Fietsen gaat nog, maar met lopen moet hij zuinig zijn. Hij spaart zijn krachten voor het moment dat we de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam voorbijkomen, het ziekenhuis waar hijzelf voor kanker behandeld is. Winy loopt en slikt, ik fiets en slik. En dan de laatste rechte lijn, de Erasmusbrug over en eindelijk de Coolsingel op. Langs de kant zie ik m’n man en jongste zoon staan, m’n man heeft bloemen bij, m’n zoon zwaait met de Belgische vlag. Met een krop in de keel en tranen achter de zonnenbril halen we de eindmeet.’

 

KRISTIEN : ‘Met het hele team lopen we over de finish. De voldoening is groot : we zijn diep gegaan, heel diep maar we hebben het gehaald. Iedereen staat er wat onwezenlijk bij : hebben we dit nu echt klaargespeeld? We kunnen er zelf niet bij. Dit was voor ons allemaal, lotgenoten. Vergeet het nooit : er is nog leven na kanker. Of zoals teamgenoot Kris het zei :

PIJN IS TIJDELIJK, OPGEVEN IS VOOR ALTIJD.’

 

 

 

10:42 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (14) | Tags: roparun, borstkanker |  Facebook |

23-05-08

Getuigenis

(bericht verwijderd op vraag van een lezer)

12:17 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (12) | Tags: borstkanker |  Facebook |

29-02-08

Kotsbeu! Zeurtijd.

Ik word er zo kwaad van… Ik wist wat de gevaren van de media-aandacht waren, maar dit gaat mij te ver. Toen ik dinsdag naar ‘De Rode Loper’ keek op één en het teaterstuk ‘De Borstenclub’ werd aangekondigd met de woorden ‘Borstkanker is tegenwoordig grappig’ liepen de rillingen over mijn ruggegraat. Ah ja, en dat heeft Kristien Van den Bon gezegd zeker??? Dat is wat velen nu wel schijnen te denken. Merci. Dat was wel de spreekwoordelijke druppel. 

 

Ik neem elke gelegenheid te baat om het uit te leggen, maar dat schijnt niet echt veel te helpen. Mij hebben ze ook geïnterviewd voor de Rode Loper die avond, en mijn verhaal klonk wel héél anders, maar ja, de stelling ‘borstkanker is grappig’ klinkt sappiger, controversiëler, exclusiever, en ze hebben verkozen om mij niet aan het woord te laten om dat in de juiste context te plaatsen en mee te huilen met de wolven dat borstkanker ineens iets geworden is om mee te lachen. Het is trouwens nog de vraag of het veel zou geholpen hebben als ze me wel aan het woord hadden gelaten : de lotgenoten-BV’s hebben immers geprobeerd het uit te leggen, maar de toon was gezet en het kwaad was geschied. 

 

Ik ga het hier nog één keer uitleggen, voor zover dat al nodig is want ik neem aan dat mijn trouwe lezers wel weten dat dit onmogelijk mijn woorden kunnen zijn. Wat een onzin. 

Borstkanker is NIET grappig. (Moet ik dat nu ècht nog zèggen, mensen?) Allesbehalve. Borstkanker is een drama, een kloteziekte, een nachtmerrie. Borstkanker neemt op niets ontziende wijze het leven van vele vrouwen, vaak jonge vrouwen met kleine kinderen. Kan het nog erger? 

Elkeen die met deze gruwelijke ziekte geconfronteerd wordt zoekt naar een manier om ermee om te gaan. ‘Coping’ heet dat dan met een geleerd woord. De één kruipt in zijn schulp, de ander schreeuwt het uit… er zijn tientallen manieren. Ik heb geleerd elke manier van reageren bij de lotgenoten te respecteren. Dit is zo’n ingrijpende ervaring dat mij dat niet meer dan logisch lijkt. Feit is dat we allemaal een houvast nodig hebben om de afschuwelijke ervaring die ons overkomen is het hoofd te blijven bieden, want elke dag opnieuw worden wij geconfronteerd met de gevolgen van onze ziekte, en dat is voor altijd. Nooit zullen we er definitief een streep onder kunnen trekken. En dus zoeken we een manier om ermee om te gaan. Dat is overlevingsdrang, niet meer en niet minder. 

 

Mijn manier, en die van vele lotgenoten rond mij, is humor. Deze manier is niét zaligmakend. Deze manier is niét de enige goede. Het is gewoon EEN manier die voor velen wèrkt. Elke manier, als ze werkt, is een goede manier. Wij lachen met onze miserie, omdat we voelen dat dat oplucht, dat dat het bondgenootschap onder ons lotgenoten versterkt, dat dat ons helpt de gruwel een plaats te geven en te beheersen, dat dat heel dicht bij huilen ligt maar vaak veel effectiever is. Want wij worden gekweld door angsten, twijfels, pijn, ongemak, elke dag opnieuw, en wij hebben wanhopig een manier gezocht om daar toch niet de moed bij te verliezen en kopje onder te gaan. Want wij willen overleven. En humor is ons wapen. Ons ENIGE wapen.  

 

Als lotgenoten, omdat ze me niet kennen, de mediaverhalen niet in de juiste context kunnen plaatsen en daardoor gekwetst zijn, dan maakt mij dat heel boos. Want de lotgenoten zijn heilig, en het allerlaatste wat ik wil is lotgenoten tegen het hoofd stoten. Wat wij meemaken verbindt ons en dat bondgenootschap is voor mij onaantastbaar. Het is zo al moeilijk genoeg. Ik moet er geen tekeningske bij maken zeker?

 

Ik krijg vooral van buitenstaanders wel eens het verwijt dat mijn zwarte humor ongepast is. Dàt kan mij dan eerlijk gezegd weer weinig schelen.Ze vinden mijn zwarte humor gênant en het stelt hen op hun ongemak. Ik sta paf van zo’n manifest gebrek aan empathie. Zelfs als ik dan uitleg dat dat het ENIGE wapen is dat ik heb tegen zoiets fundamenteels als doodsangst, en dat het ENIGE wat ze kunnen doen om mij te helpen dat te aanvaarden is, vinden ze nog dat ik wat meer rekening moeten houden met HUN gevoelens.  

 

Beam me up Scotty, there is no intelligent life down here. 

 

Nee echt, daar ga ik van gillen. Voor die mensen is hun parochiale zondagse gemoedsrust belangrijker dan het respecteren van de overlevingsstrategie van een kankerpatient die weet dat ie 3 kansen op 10 heeft er binnen dit en vijf jaar niet meer te zijn en daar moet mee leren leven. Van zoveel domheid zakt mijn broek af. Ze hebben er geen flauw benul van wat het betekent te moeten omgaan met de angst straks misschien te moeten sterven. Geen FLAUW benul.  

 

Maar ach, troost ik mezelf dan, ’t zijn buitenstaanders hé, we moeten wel meer dommigheden slikken van buitenstaanders… 

 

Lieve lotgenoten, als één van jullie zich gekwetst voelt door de uitlatingen in de media dan spijt me dat verschrikkelijk en dan wou ik dat ik de klok kon terugdraaien om het anders te doen. Maar eerlijk gezegd vrees ik dat niemand opgewassen is tegen de kracht van de media… Ze laten wèl en nièt zien wat zij kiezen. En meer nog : ik ben al helemaal niet opgewassen tegen de kracht van cafépraat : veel mensen zién en horen wat ze willen zien en horen, en er zullen er altijd zijn die mij graag willen verkeerd verstaan.

 

(Alléén lotgenoten is het gepermitteerd hun boosheid op mij te richten voor zover het in het kader van hun eigen persoonlijke overlevingsstrategie is. Boosheid kan namelijk ook een heel goede strategie zijn).  

 

Ik kan niet veel meer doen dan blijven herhalen hoe ‘De Borstenclub’ werkelijk bedoeld is en hopen dat iedereen het doorvertelt. 

 

Sorry. 

 

Kristien

14:54 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (13) | Tags: de borstenclub, kristien van den bon, borstkanker |  Facebook |

09-12-07

Details Roparun

Kortgeleden was er bestuursvergadering van Roparun en daar werd licht geworpen op een aantal onduidelijkheden in verband met het grensoverschrijdende loopevenement voor het goede kankerdoel. 

Wat is de Roparun nu precies en wat zoeken we nog?

De Roparun is de langste non-stop estafetteloop ter wereld : 530 km van Parijs naar Rotterdam. De teams starten gefaseerd van zaterdag 10 mei 15u30 tot zondag 11 mei 10u vanuit Parijs. Op maandagmiddag 12 mei finishen alle teams op de Coolsingel in Rotterdam, midden een gigantisch feestgedruis. De publieke belangstelling begint al bij Zele en vanaf de Nederlandse grens in de Brabantse steden Putte, Ossendrecht, Steenbergen en Bergen op Zoom worden de teams tussen 03u en 10u onthaald door de plaatselijke bevolking. Ambiance verzekerd.

De Roparun is topsport en teamsport. Acht lopers leggen de afstand van 530 km in ongeveer 48 u af. Iedere loper loopt, verdeeld over verschillende sessies, ongeveer 65 km. De lopers worden tijdens de loop continue begeleid door 2 fietsers. De begeleidende fietsers wijzen de weg, schermen de loper af van het verkeer en supporteren uiteraard volop.

Verder bestaat het team uit masseurs, kinesisten, mensen van de catering, chauffers en bijrijders. Elke schakel van het team is even belangrijk.

Wat zoeken we nog?

Eén team bestaat uit 2 ploegen van 8 personen die elkaar afwisselen. Dat betekent telkens :

- 4 lopers : om een idee te geven van wat er van je verwacht wordt : je moet 65 km afleggen op 48u, en dit aan een gemiddelde snelheid van 10 à 11 km/u. Je loopt in een team van 4 telkens 2 km dus dat betekent : 2 km lopen, 6 km rust in het busje terwijl de andere 3 hun 2 km lopen. Terug 2 km lopen, terug 6 km rust in het busje enz... Dit moet je dus 48u lang en 530 km ver volhouden. Om dit aan te kunnen tegen mei moet je in maart als 'tussendoel' 20 km kunnen lopen in minder dan 2u. Niet mals, dus. Als je dit kan zit je perfect op schema om de Roparun tot een goed einde te brengen. Dit kan uiteraard alleen mits doorgedreven training.

- 2 fietsers : elke fietser fietst zo'n 64 km aan 11 km/u gemiddeld (de snelheid van de lopers). De grootste uitdaging voor de fietsers is dus de vermoeidheid en de zadelpijn trotseren en vooral : de lopers continu motiveren en aansporen.

- 1 bijrijder : volgt de lopers met het busje en assisteert bij de wissels om de 2 km.

- 1 masseur/kinesist : soigneert regelmatig de pijnlijke spieren.

+ catering : zorgen dat het eten altijd stipt op tijd klaar staat voor de lopers, zodat deze terug energie kunnen opdoen en zo weinig mogelijk tijd verliezen met de maaltijd. Veel meer dan 1,5 u slaap valt er immers voor de lopers niet te verwachten tijdens de wedstrijd, dus tijd is zeer kostbaar. Hier zorgt de catering voor, en ze motiveert ook de lopers om te eten. Immers, door gebrek aan slaap hebben die de neiging een maaltijd over te slaan om langer te kunnen slapen, maar dat leidt onverbiddellijk tot te weinig brandstof en dus... gevaar voor opgave.

Dit alles met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen via sponsoring voor Kom op tegen Kanker. In 2007 was de totale opbrengst van de Roparun zomaar eventjes €3.100.000,- . Uiteraard hopen we in 2008 dit bedrag te overtreffen.

Wie voelt zich geroepen hieraan mee te werken? Zoals gezegd werken we volop aan de samenstelling van een ploeg lotgenoten. Uiteraard kunnen er ook zoveel mogelijk gewone 'valide' (?) ploegen zich inschrijven.

Voor meer info kan je steeds bij mij terecht.

Ik loop, dus ik leef.

 

16:55 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (1) | Tags: roparun, borstkanker |  Facebook |

02-12-07

Writersblock?

Je schrijft niet meer, Kristien! Jaja, kweetet, ’t is al een tijdje stillekes. Daar zijn een aantal redenen voor. 

Ten eerste ben ik sinds september terug aan het werk. En hoewel mijn geest dat geweldig vindt en gulzig geniet van de afwisseling en de hernieuwde uitdagingen, sputtert mijn lichaam soms behoorlijk tegen. Ik slaaaaaaaaaaap nog zo ontzettend veel en moet nu mijn ‘schade’ inhalen op de dagen dat ik niet werk. Dat betekent dat ik geen tijd heb de dagen dat ik werk en minder tijd de dagen dat ik niet werk. Bovendien protesteert mijn rechterarm wèl tegen mijn professionele activiteiten. Vermoedelijk door het langdurig in dezelfde houding te zitten (computer) speelt die sinds september wat spelbreker door te stuwen en op te zwellen. In lichte paniek ben ik de afgelopen maanden zowat dagelijks naar de kine geweest voor lymfedrainage en vandaag is de situatie terug min of meer genormaliseerd. Ik probeer het verder op te vangen door wat armoefeningen te doen achter mijn buro (nee, ik ben geen vliegen aan het vangen collega’s) en mijn vrije dagen extra te bewegen. Bovendien ga ik me een armkous (cfr. steunkous) aanschaffen voor gevallen van nood, want het is praktisch niet haalbaar elke dag naar de kine te blijven gaan als je werkt. Hier moeten we nog wat sleutelen aan oplossingen want die arm, da’s voor de rest van ons leven dat we daar moeten leren mee omgaan hé. 

Ten tweede ben ik zo’n beetje in een volgende fase aanbeland. De fase waarin alles wat met kanker te maken heeft eigenlijk mijn strot uitkomt. Ik wil zo graag geloven dat ik daar allemaal niks meer mee te maken heb, en soms lukt het ook wel mezelf dat wijs te maken, steeds beter eigenlijk. Laat dat overigens een hart onder de riem zijn voor lotgenoten die nog volop in de strijd zitten en zich met de beste wil van de wereld niet kunnen voorstellen dat er nog een leven is na kanker : wéét dat er zo’n moment komt dat alles terug in de plooi lijkt te vallen en het gewone leven van alledag zich herneemt en je met plezier jezelf terug laat meedrijven… alsof er niks gebeurd is.  

Ten derde was de motor van mijn pen De Emotie, meerbepaald de negatieve emotie : angst, verdriet, pijn, onzekerheid… Die zijn vandaag voor een groot stuk naar het achterplan verdreven. Niet helemaal natuurlijk, maar toch, de puzzelstukjes van mijn leven vallen netjes terug in mekaar en ik voel me evenwichtig en tevreden. Je hoort wel vaker van schrijvers of songwriters dat ze hun beste prestaties leveren als ze ongelukkig zijn, wel, ik snap nu eindelijk precies wat ze bedoelen. Gelukkig zijn is geweldig, maar het levert weinig inspiratie om grootse literaire prestaties neer te zetten. De muze kiest haar gastheren liever onder diegenen die ergens in de emotionele goot hangen. Dus : eigenlijk is het goed nieuws dat ik minder schrijf. 

Wat zal ik met de blog doen? Voorlopig verandert er niet veel, het blijft alleszins een forum om informatie te delen met lotgenoten. Bovendien starten straks de voorbereidingen voor de Roparun, en allicht zal ik daar ook regelmatig over berichten, over hoe de zaken vorderen en wie er allemaal meedoet. Dat is dan een positieve manier om de blog verder te voeden, want ik heb op dit moment geen zin om nog meer woorden vuil te maken aan de rotkantjes van kanker dan strikt nodig is, en ik hoop dat dat zo kan blijven.

Ik wil me blijven inzetten om lotgenoten hoop te geven, maar ga zelf niet meer lopen zeuren over die kl…kanker van mij, die ik zo graag op zolder wil wegsteken. Ergens in een doos met archieven, waar straks lekker veel stof op komt omdat er niets meer mee gebeurt… Goh, wat hoop ik dat ik dat duivels doosje gedekt kan houden!

14:09 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (11) | Tags: borstkanker |  Facebook |

06-11-07

Zwaar probleem : slot

Tijd om een zwaarwichtig hoofdstuk af te sluiten met enkele nabeschouwingen :

Ongewenste gewichtstoename bij borstkanker kan nadelige gevolgen hebben, zowel op lichamelijk als psychosociaal niveau.
Een groot aantal vrouwen, dat een curatieve behandeling voor borstkanker heeft afgerond, komt ondanks intensieve training aan. Het is onduidelijk of deze gewichtstoename een stijging in vet, spieren of beiden inhoudt. Onderzoek is nodig om hier inzicht in te krijgen.

Bewegingsprogramma's gedurende en na behandeling lijken zinvol in de strijd tegen ongunstige gewichtstoename.
Ook voedingsinterventies lijken een positief effect te hebben op het gewichtsverloop van borstkankerpatiënten, zij het soms slechts in beperkte
mate.
Meer onderzoek is nodig om uit te wijzen of een combinatie van voedings- en trainingsinterventie een gunstigere lichaamssamenstelling, een betere gewichtsbeheersing en wellicht een betere prognose kan opleveren.

De keerzijde van het succes van de campagne tegen ondervoeding is dat gewichtstoename bij kanker veelal wordt gezien als iets positiefs.                  Het duidt immers op een toereikende energie-inname. Het is van belang dat hulpverleners gewichtstoename bij kanker erkennen als een probleem.
Net zoals het verlies van een borst moet ongewilde gewichtsstijging gezien
worden als een vervelende bijwerking van de borstkankerbehandeling,
een mutilatie.


Daarnaast stapelt bewijs zich op dat gewichtstoename een ongunstige
invloed heeft op de prognose na borstkanker.

Redenen te meer om te pleiten voor interventie bij toename van gewicht bij (ex-)borstkankerpatiënten. De gangbare behandeling van overgewicht, een combinatie van voedings- en trainingsinterventie, lijkt vooralsnog de aangewezen interventie. Hierbij moet echter rekening gehouden worden met de mogelijkheid dat een dieet slechts een beperkt effect heeft.

Het gezegde 'elk pondje gaat door het mondje' lijkt in geval van gewichtsstijging bij borstkanker niet altijd op te gaan. Het onderliggende mechanisme lijkt immers complexer.

Medisch Journaal 2005, jaargang 34, nummer 4
Bron:
Herstel en Balans

Eén ding is alvast zeker : tot hiertoe zijn er maar TWEE factoren waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze levensverlengend werken en dat zijn :

- weinig en gezond eten

- veel bewegen

Zijn dit nu toevallig ook dié twee zaken waarvan algemeen wordt aangenomen dat ze helpen om het gewicht op peil te houden.

Vandaag stond het bovendien nog in de krant :

'Obesitas bevordert zes kankertypes'

Obesitas staat op het punt tabak als voornaamste risicofactor voor kanker voorbij te steken. Het bevordert maar liefst zes types van kanker. Dat blijkt uit een onderzoek van 7.000 studies over diëtetiek, zo schrijft de Artsennieuwsbrief. De studie toont aan dat een overmatig gewicht het risico op colon-, nier- en pancreaskanker verhoogt. Ook het gevaar op een bepaald type slokdarmkanker, kanker van de eierstokken en borstkanker na de menopauze stijgt bij obesitas. Het onderzoek is een analyse van meer dan 7.000 studies uit het domein van de diëtetiek.

DE MORGEN, 6 november 2007

Mijn beslissing was alvast snel genomen : ik neem deze wetenschap ter harte en heb radicaal de strijd aangebonden met de kilo's. Naast de eerdere mantra 'ik loop, dus ik leef' is er nu dus ook 'ik eet karig en gezond, dus ik leef langer' bijgekomen.

Ik heb me dus de afgelopen weken met grote motivatie op een aangepast dieet toegelegd. Kortgeleden was ik namelijk zomaar eventjes 15 kilo bijgekomen (en stijgend) en ik kreeg mezelf niet meer vooruit bij het lopen. Ik moest dus iets doen, want als ik niet meer kon lopen, dan zou het einde algauw zoek zijn en dreigde ik in een negatieve vicieuze cirkel te geraken.

Tien kilo wil ik kwijt. Dan weeg ik nog vijf kilo meer dan voor mijn ziekte, maar dat is perfect aanvaardbaar, daar kan ik mee leven. Vandaag kan ik alvast het heuglijke nieuws melden dat ik al 7 (zeven!) kilo kwijt ben, waarvan 5 kilo vet (wat een berg!) en 2 kilo water. Apetrots ben ik!

Een onverwacht maar wel heel opvallend leuk bijverschijnsel is dat mijn gewrichtspijnen ten gevolge van Nolvadex spectaculair zijn verbeterd én dat mijn rechterarm (lymfoedeem) soepeler aanvoelt dan ooit. En aangezien ik me nu geen hele nieuwe wintergarderobe moet aanschaffen is het nog eens goed voor de portemonnee ook...

Waar wachten jullie nog op?

15:52 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: borstkanker, gewichtstoename bij borstkanker |  Facebook |

26-10-07

Gevaarlijke reclame (26-10-07)

Het gebeurt regelmatig dat er reclame verschijnt op de blog voor één of ander middel tegen kanker. Laat mij duidelijk stellen dat ik hier geenszins mijn naam aan verbind. Evenmin betekent het feit dat de publiciteit op de blog staat dat ik achter het product sta. De reclame staat volledig LOS van de blog. Sommige producten zijn zo overduidelijk nep, dat ik de informatie van de blog probeer te halen, maar dat is niet altijd mogelijk. Beste lotgenoten, wees dus aub heel voorzichtig met dit soort vermeende wondermiddelen en raadpleeg uw oncoloog vooraleer je te storten in een onvoorspelbaar avontuur. Zelfs de slogan 'Baat het niet dan schaadt het niet' gaat niet altijd op.

Mooi voorbeeld hiervan is het verhaal van de flavonoïden, waarvoor al enige tijd berichten op mijn blog verschijnen. Ik sluit niet uit dat het voor bepaalde kankerpatiënten heilzaam kan zijn, maar in mijn specifieke geval is het ronduit gevaarlijk! Navraag bij de oncoloog leert dat om verschillende redenen flavonoïden sterk af te raden zijn voor gevallen van hormoongevoelige borstkanker. Ten eerste omdat er vermoedens bestaan dat teveel vitamine C de prognose van BORSTkanker juist NEGATIEF beïnvloedt, en ten tweede omdat flavonoiden in verband gebracht worden met soja, wat een oestrogeensubstituut is en dus totaal uit den boze voor hormoongevoelige kankers, gezien de oestrogenen de kanker juist voeden!

Dus : blijf alert, check steeds af met je oncoloog of het middel niet potentieel gevaarlijk is voor jouw persoonlijke geval.

09:34 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (7) | Tags: flavonoiden, borstkanker |  Facebook |

05-10-07

Think-Pink controverse (5-10-07)

Er is wat controverse ontstaan rond het hele think-pink circus. Karin Spaink ergert zich te pletter aan het commerciële uitbuiten van borstkanker.

 "Think Before You Pink. If shopping could cure breast cancer it would be cured by now."

In essentie heeft ze natuurlijk gelijk : het heeft allemaal veel minder met liefdadigheid en grootmoedigheid te maken dan met winstbejag van de bedrijven in kwestie. Daarom is het zeker interessant er haar gedachtengang eens op na te lezen, kwestie van onszelf alert te houden, bewust van waar we mee bezig zijn.

Klik http://blogger.xs4all.nl/kspaink/

Klik voor het filmpje :

 2005FlashBadge

Maar mij kan het eigenlijk allemaal niet zoveel schelen. Hoe meer aandacht en geld voor de goede zaak, hoe beter. En dat de bedrijven die er mee hun schouders onder zetten daar zelf ook beter van worden : so be it! Bedrijven hebben de gewoonte zich op veel minder nuttige manieren in de kijker te werken, en daar worden alleen zijzelf beter van. Hier kan je tenminste nog van een poging tot win-win spreken...

In een ideale wereld komt het geld voor borstkanker zomaar uit de lucht vallen, door pure liefdadigheid en in alle anonimiteit. Dream on baby, we leven in DEZE wereld en niet in Utopia. Laat ons roeien met de riemen die we hebben. En als dat dan een geurtje van platte commercie heeft, dan neem ik dat er bij.


 

10:32 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (8) | Tags: think-pink, borstkanker |  Facebook |

01-10-07

Think-Pink (30-09-07)


 2_1024

Uit het bericht naar aanleiding van de persconferentie van Think-Pink vorige week :

Naar aanleiding van de internationale maand voor borstkanker in oktober steunen Samsung en Proximus een nationale campagne die meer aandacht vraagt voor borstkanker. Voor deze actie ontwikkelde Samsung twee GSM-toestellen, de Ladyphone M300v en E210, waarvan bij elke verkoop via de Proximusverkooppunten €10 gaat naar projecten rond borstkanker van de Stichting tegen Kanker.

Think-Pink is de nieuwe naam van de campagne en de samenwerking. Het internationale symbool, het roze lint, zal overal te zien zijn de komende maanden. Er werd een specifieke website ontwikkeld die alle informatie over borstkanker zal bevatten. De site zal ook een klankbord vormen voor iedereen die met de ziekte te maken krijgt. Of je nu patiënt, familie, partner of vriend bent, veel mensen zijn op zoek naar informatie, maar ze zijn vaak ook op zoek naar anderen hun verhaal. Daar wil de website van Think-Pink zich op concentreren.

Think-Pink zal straks ook te zien zijn op straat met informatieve folders, op VijfTV en in de advertenties in kranten en tijdschriften. Binnen enkele maanden starten dan ook de concrete acties o.a. ivm screenings. Nog niet iedereen in ons land van de risicogroep qua leeftijd geraakt vlot tot bij een arts voor een screening.

Samsung is een belangrijke partner in het kader van deze campagne en werkt vanaf dit jaar in heel Europa samen met lokale partners rond het thema borstkanker. "Een dergelijk maatschappelijk probleem verdient onze aandacht en onze inzet. We willen niet alleen telefoons verkopen maar ook onze verantwoordelijkheid nemen in relevante projecten in onze samenleving" aldus Serge Vandriessche van Samsung België. "We hopen met deze actie minstens € 200.000 bijeen te brengen voor deze projecten. Andere partners hebben reeds interesse getoond om hierbij aan te sluiten. Het zou fantastisch zijn als Think-Pink de start is van een permanente campagne voor meer aandacht voor borstkanker in samenwerking met de Stichting tegen Kanker."

Proximus stelt graag haar uitgebreid netwerk van verkooppunten ter beschikking voor deze actie. "De klanten krijgen niet alleen een mooi toestel voor een aantrekkelijke prijs, ze dragen ook zelf hun steentje bij via de aankoop. En €10 per toestel is toch een mooi bedrag" zegt Thierry Bouckaert van Proximus. 

Think-Pink heeft meteen ook twee opmerkelijke ambassadrices voor de opstart. TV-figuur Marlène de Wouters en voormalige tennisster Dominique Monami lenen niet alleen hun gezicht voor de actie. Ze willen zich ook persoonlijk inzetten via de verschillende acties om zo meer aandacht te krijgen voor het belang van screenings en controle voor borstkanker.

Meer info op www.think-pink.be

Beide toestellen zijn nu te koop. Het ene kost 99€, het andere 149€.

33596_SGH-M300_ADImage_LargeE210RougeOp

00:19 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (3) | Tags: think-pink, borstkanker |  Facebook |

18-09-07

Wonderfonds (18-09-07)

Tarataratataaaaaaaaaaa, er is weer wat op til : 't is binnenkort BORSTKANKERMAAND (oktober) en dat betekent dat u zich weer alvast kan voorbereiden om geen indigestie over te houden aan alle ge-'tetter' - letterlijk deze keer - dat weer op u af zal komen.

Er wordt weer vanalles georganiseerd voor het goede doel, om mensen te sensibiliseren zich te laten screenen, maar ook om patienten die het al zitten hebben te helpen. Ik gebruik de blog graag even als medium deze maand om de belangrijkste acties in de verf te zetten.

An Nelissen, uw welbekend als onze beste vlaamse conférencière, die al vaker haar engagement toonde om het leven voor ons lotgenoten wat aangenamer te maken, zet mee haar schouders onder het

WONDERFONDS

Wie en wat is het Wonderfonds?

Toen Anneke Geerts (43) als alleenstaande moeder met drie kinderen hoorde dat ze terminaal ziek was nam ze zich voor om de korte, resterende tijd zo nuttig mogelijk te besteden. Omdat er geen vader in de buurt was moest zij allereerst de nabije toekomst van haar kinderen (5, 17 en 19) veilig stellen. Alleen.

Maar ze had een droom : een wonderfonds oprichten, een fonds dat 'kleine wondertjes' kan verrichten voor mensen zoals zij, ALLEENSTAANDE OUDERS MET EEN LEVENSBEDREIGENDE ZIEKTE. Ondanks haar steeds verder afnemende krachten werd zij de drijvende kracht achter de team van gespecialiseerde, die achter haar idee stonden. Gynaecologen, artsen, maatschappelijk assistenten, advocaten, vrijwilligers en noem maar op. Het Wonderfonds werd een vzw en ging functioneren, met een secretariaat, een website, een emailadres en - heel belangrijk - een eigen bankrekening (733-0411768-33). Er mag niets aan de strijkstok blijven hangen. Alles staat in dienst van de 'alleenstaande ouder met levensbedreigende ziekte'. Die hebben het niet alleen emotioneel zeer moeilijk, maar komen ook vaak financieel in de problemen.

MET WAT HELPT HET WONDERFONDS?

MET KLEINE WONDERTJES.

Vrijkaartjes voor alle mogelijke evenementen, aankoopbonnen, juridisch advies, maatschappelijke ondersteuning, op de kinderen passen, de strijk doen, boodschappen doen...

WIL JE HELPEN? Geef je op als vrijwilliger of help financieel.

WIL JE GEHOLPEN WORDEN? Laat dit weten aan het wonderfonds. Schrijf, bel of mail!

www.wonderfonds.be

margareta.mintiens@gmail.com

tel 0475/39.05.54

J.F.Willemstraat 69, 2530 Boechout

decoration

TIP : Op 23 september 2007 vindt een benefiet van de theatervoorstelling 'Het Goede Lijf' door An Nelissen, Mitta  Van der Maat en Jeannine Bisschops plaats in de Arenbergschouwburg in  Antwerpen.

Tickets: 070-222.192.

Dit speciaal ten voordele van het Wonderfonds. 

16:56 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (6) | Tags: wonderfonds, borstkanker, terminaal |  Facebook |

11-09-07

Radio 1 (11-09-07)

Vorige vrijdag in 'Vandaag' (voorheen 'De Wandelgangen') op Radio 1 : kort interview naar aanleiding van het verschijnen van het boek.

http://www.radio1.be/programmas/vand/150026/

En ons Freya zat zondag in De Zevende Dag op TV1! Tot mijn verontwaardiging was de herhaling 's avonds een verkorte uitgave en hadden ze het lef gehad Freya er uit te knippen... Ik heb het dus gemist. Bàààààlen!

http://mamafrau.skynetblogs.be/

17:31 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (3) | Tags: boezemblues, borstkanker |  Facebook |

27-08-07

Blook (27-08-07)

Dames en heren,

appelen en peren,

het is er,

het boek :

blook

In de Standaard Boekhandel ligt het al, de andere boekenwinkels volgen tegen het einde van de week.

00:55 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (15) | Tags: borstkanker, boezemblues |  Facebook |

20-08-07

Stand van zaken (19-08-07)

Hoe het ondertussen met me gaat? Wel, ik heb inmiddels mijn borstreconstructie achter de rug en het resultaat is prachtig. Ik ben ‘gerepareerd’ en voel me weer helemaal compleet. Ik ben al een hele tijd terug aan het sporten en meestal slaag ik er vrij behoorlijk in mijn leven aan te passen aan alle nieuwe kleine en grote ongemakken die de ziekte – en de behandeling ertegen – heeft teweeggebracht. Goed dus, dank u. Althans : dat denk ik toch. Want dat is en blijft het moeilijkste aan een verraderlijke ziekte als kanker : je wéét eigenlijk niet of je lichaam het vanbinnen ook zo goed doet als het van buiten lijkt…“Je bent toch genezen nu?” vragen mensen mij, terwijl ze – allicht onbewust – dwingend het gewenste antwoord verraden door al in mijn plaats heftig ‘ja’ te knikken terwijl ze de vraag stellen. Het blijft altijd een beetje een pijnlijk moment als ik dan, geheel tegen hun verwachtingen en verzuchtingen in, heel voorzichtig ‘nee’ zeg.Meestal beperk ik me tot de uitleg dat ik pas na 5 jaar genezen kan verklaard worden. Die boodschap zie ik ze dan snel wegslikken onder een bemoedigend “Maar je bent toch op goede weg hé”. Het ja-knikken wordt heviger. Dan bind ik in en antwoord gehoorzaam : “Ja, ik voel me elke dag een beetje beter.”  “Jaja,” zie je ze zich opgelucht ontspannen, “je ziet er alleszins goed uit.” Ze reageren zo omdat ze gewoon heel erg graag willen dat het je terug goed gaat en moeilijk kunnen omgaan met het idee dat het misschien niét goed afloopt… Dat kan je ze toch niet kwalijk nemen?

Want, en laat ons hier voor de gelegenheid even volledig zijn : als we de statistieken erop naslaan is die kans op herval toch nog steeds veel te groot, zelfs na ‘full option’ behandeling. Daar moeten we mee leren leven, elke dag opnieuw. Dat is de grote uitdaging voor elke kankerpatient : leven met de wetenschap dat, naargelang de ernst van je geval, je 10, 20, 30, 40… % kans hebt om binnen de 5 jaar te sterven (het hoge woord moet eruit) aan je ziekte, alle goede medische zorgen ten spijt.

En dat de angst daarvoor wel eens vaker door ons hoofd komt spoken als een ongenode gast, dat zeggen we er niet bij, nee.Omdat we weten dat dat de mensen wegjaagt.Dat verwerken we alleen. In stilte.

00:02 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (9) | Tags: borstkanker |  Facebook |

02-08-07

Mediacircus (02-08-07)

Ik moet er mij mentaal op voorbereiden dat ik met mijn kop weer in de spotlights ga komen binnenkort, naar aanleiding van het verschijnen van het boek. Ik dacht in al mijn naïviteit dat dat wel eens leuk zou kunnen worden - enige ijdelheid is mij niet vreemd - maar na een eerste onprettige ervaring van deze week kijk ik er al heel wat minder naar uit.

 

Vorige week belden ze me van ‘Dag Allemaal’. Niet mijn lijfblad, maar gedurende die vele uren dat ik in het ziekenhuis moest wachten en met mijn chemokop toch niet tot grootse intellectuele inspanningen in staat was, placht ik het ‘familieblad’ ook wel met smaak te verslinden. Nooit in mijn leven was ik zo goed op de hoogte van het reilen en zeilen van de Paris’-en en de Britney’s van deze wereld als in die periode. Ik heb er mij regelmatig over verwonderd hoe voor sommige mensen ‘in de boekskes staan’ blijkbaar hun ‘raison d’être’ is.

 

Enfin, ze bellen me dus met de vraag naar een interview voor het eerstvolgende nummer in verband met de verschijning van het boek.

‘Euh, het boek verschijnt maar eerst in september, dat lijkt me wat vroeg’ opper ik.

‘Ja, dat weten we’ is het antwoord, ‘maar volgende week hebben we nog een halve bladzijde vrij en eind augustus is dat minder zeker. Ik kreeg je telefoonnummer van de uitgever.’

‘Ah’.

Geen : wij zijn zo sterk geïnteresseerd in uw fantastische boek dat wij niet kunnen wachten onze lezers op de hoogte brengen. Maar wel : je bent opvulsel voor de komkommertijd, madame.

 

Inderdaad, de uitgever had me laten weten dat ze volop bezig was de commerciële machine achter het boek op gang te brengen en had me gevraagd of ze mijn telefoonnummer mocht doorgeven aan perslui… Gek dat ik er niet echt bij stilgestaan had dat ze me dan natuurlijk ook wel zouden bèllen met een  hoop vragen, of beter : wat de consequenties daarvan zouden zijn.

 

‘Vooruit dan maar’ geef ik toe, ‘Hier en nu via telefoon?’

Ja, want het moest vooruit gaan.

Ik vraag even geduld om een rustig plekje in huis op te zoeken, maar ‘t was zo’n beetje spitsuur en dat rustige plekje vond ik alleen in de badkamer alwaar ik me op de rand van het bad posteerde met onvermijdelijk uitzicht op mijn spiegel en dus mijn eigen tronie. Gek effect gaf dat, zo’n interview voor de spiegel. ’t Leek wel live. Ze stak wel haar tong uit naar mij, de spiegeljournaliste, en ze trok gekke bekken terwijl ik ernstig probeerde te blijven.

De dame van Dag Allemaal had het manuscript niet gelezen, zelfs niet de tien regels uitleg op de cover, zoveel was al snel duidelijk door de vragen die ze stelde. Maar ik was in een welwillende bui, ’t was tenslotte voor Dag Allemaal, je kan niet echt verwachten dat er dan grondig gelezen wordt, of gelezen tout court, en voorzag haar van de info die ze nodig had om de essentie van het boek te kunnen vatten in haar halve bladzijde, waarvan ik vermoedde dat de helft zowieso voor foto en titels zou zijn. Na 20 minuten waren we klaar en vroeg ik naar goede gewoonte of ze me het stukje kon doorsturen ter nalezing voor publicatie.

Dat deed ze netjes daags nadien. Eigenlijk had ik toen al nattigheid moeten voelen : ik schrok van het gebrek aan nuance in de tekst, waardoor mijn boodschap plots een heel andere betekenis scheen te krijgen. Het waren wel grotendeels mijn woorden, maar niet in die orde van prioriteiten, en niet met die kleur, niet met die bedoeling, niet met die accenten. Ik verbeterde een aantal zinsneden zodat de boodschap terug beter overeenkwam met de geest van wat ik wilde zeggen en stuurde het snel weer door.

 

’t Is altijd even spannend om dan het eindresultaat onder ogen te krijgen als het blad de week daarop in de winkel ligt. Immers : op dat moment is het kwaad geschied en weet je dat meer dan 400.000 lezers (!?!) je onherroepelijk te lezen krijgen zoals het er staat, zwart op wit. En ga dan nog maar eens uitleggen dat je ’t zo niet bedoeld had. ‘Jajaaaaaa’ hoor ik ze al in koor roepen, de Dag Allemaal-lezers, met zo’n gezicht van ‘…mè hiel Antweirpe moar ni mè mij’. Hoe kritisch is de lezer van Dag Allemaal over wat hij voorgekauwd krijgt? Is het ‘waar’ omdat het gedrukt staat? Ik huiver als ik me daar iets probeer bij voor te stellen.

 

Ik blader snel het tijdschrift door. Het eerste wat ik zie is mijn foto. Een foto in lage resolutie, te sterk vergroot zodat mijn gezicht een vage broebel van gekleurde blokjes is. Het ziet er bepaald ongezond uit. Waarom hebben ze dan niet die foto met hoge resolutie gekozen? Of deze wat kleiner gelaten? Of een andere gevraagd? Een béétje aandacht voor mijn ijdelheid, alstublieft dankuwel.

Enfin, tot daar aan toe. Maar dan. Dan lees ik die kop : ‘Succesvolle zakenvrouw schrijft boek over ‘voordelen’ van kanker’.

HALLO?

Eén : leuk dat ze me een succesvolle zakenvrouw noemen maar van waar komt die informatie, dan?

Twéé : er ZIJN geen voordelen aan kanker. ’t Is een vreselijke, afschuwelijke, verraderlijke ziekte die ongemeen veel leed veroorzaakt. Wie mij een béétje gelezen heeft weet dat dat éne hoofdstuk, waar ik over ‘voordelen’ heb durven spreken, gaat over een bewuste zinsbegoocheling, een opzettelijke waanvoorstelling, een illusie, een state of mind waar ik handig misbruik van maak om dat permanente zwaard van Damocles, dat kanker is voor iedereen die het overkomt, te kunnen blijven torsen.

Drié : ik heb al zeker geen BOEK geschreven over de voordelen van kanker.

Viér : ik heb evenmin een boek geschreven waarin ik andere patienten TIPS GEEF hoe ze met hun ziekte moeten omgaan. Iedereen verwerkt kanker op zijn eigen unieke manier die moet gerespecteerd worden en de mijne was toevallig schrijven. Als enkele lotgenoten al inspiratie gehaald hebben uit die schrijfsels, dan hebben ze dat geheel op eigen initiatief gedaan en dan vind ik dat geweldig.

 

Ik begrijp dat de werkelijkheid soms te saai is voor de boekskes en dat ze het graag allemaal wat sappiger laten klinken dan het is met wat misplaatste superlatieven hier en daar, maar van incorrecte informatie krijg ik een punthoofd.

En dan heb ik het hier alleen nog maar over de titel!

 

Dus mensen, eens te meer bewezen : geloof niet alles wat in de boekskes staat, ’t is op z’n zachtst gezegd onzorgvuldige journalistiek…

15:33 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: boezemblues, borstkanker, kristienvandenbon |  Facebook |

17-07-07

Trimester (17-07-07)

Er zijn weer drie maanden voorbij. Niks bijzonders, hoor ik u denken. Behalve dan voor verse ex-kankerpatienten, die de donkere wolk van hun driemaandelijkse controle weer aan de einder zien verschijnen. Ik zag ze al even aankomen, maar nu hangt ze bijna boven mijn hoofd. En aangezien het zonlicht dan onvermijdelijk wat gedimd wordt, naarmate ze dichterbij komt, kan ik er niet meer naast kijken en begint mijn professionele struisvogelpolitiek te sputteren.

 

Bweurk. Moet dit nu echt? Het ging nu net zo goed. Ik voel me goed, fysiek en mentaal, ik voel me elke dag sterker worden en bereid me voor om terug te gaan werken in september.

Moeten ze mij nu echt opnieuw komen lastigvallen met die kanker die ik nu eindelijk met toenemend succes ergens achter in mijn hoofd geparkeerd had, in een vergeethoekje?

 

Woensdag 1 augustus is mijn afspraak met de oncoloog, die ligt al enige tijd vast. Dus moet ik deze week bellen voor een bloedname, zodat de uitslag zeker gekend is tegen dan. Trouwens, ’t is ook weer hoog tijd dat mijn port-a-cat wordt gespoeld, je weet wel, dat ingebouwde buizensysteem dat nog altijd onder mijn schouderblad hangt en dat zich alleen nog verraad door een flinke onderhuidse bobbel ter hoogte van mijn linker bh-bandje.

Of dat er nog niet uit mag, wordt me wel eens gevraagd. Nog zo’n vraag die mijn maag altijd een beetje doet bijeen krimpen. Ik vraag het niet meer aan de oncoloog, omdat ik het antwoord niet wil horen. Omdat ik weet wat zijn mening is. Omdat hij het ‘uit voorzorg’ nog zeker een jaar wil laten zitten, als ik er verder geen last van heb. Tenslotte heb ik zoveel kans om te hervallen en…. TATARATATAAAAAAA TATARAAAAAAAAAAAAAA (sluit haar ogen, houdt haar handen voor haar oren en begint luidkeels te zingen, wil niet horen of zien) Hou op hou op ik wil het niet meer weten ik was nu zo goed bezig en kijk nu wat die nieuwe controle weer allemaal naar boven brengt…

 

Heavy.

 

11:04 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (19) | Tags: borstkanker |  Facebook |

06-05-07

Een jaar later : balans, deel 1 (6-05-07)

Twaalf bewogen maanden geleden werd mij de onheilstijding gebracht : borstkanker full option. Tijd om de balans op te maken. Wat is er veranderd? Wat is beter geworden, wat slechter?

 

Laat me beginnen met het fysieke gedeelte, dat is het makkelijkste. Het ziet er sterk naar uit dat de balans hier negatief uitslaat.

 

PLUS Het enige wat terug op het niveau van voor de kanker staat, of misschien zelfs beter, zijn hart en longen. Ik ben goed getraind, het sporten heeft op dat vlak zijn vruchten afgeworpen. Ik loop tegenwoordig zonder veel problemen anderhalf uur aan één stuk, zo’n 30 à 40 kilometer per week. Heel rustig weliswaar, meer joggen dan lopen, maar toch : ik denk niet dat ik dat ooit eerder in mijn leven heb gekund.

 

MIN Er zijn een aantal ongemakken waar ik zal moeten mee leren leven. Mijn gewrichten voelen nog steeds aan alsof ze in een paar maanden tijd 20 jaar ouder geworden zijn. Startpijnen, stroeve scharnieren, stijfheid. Zoiets eenvoudigs als een jas uittrekken die nauw aansluit bij de schouders, in en uit de wagen stappen, opstaan, iets oprapen, dat kan niet zonder moeite en pijn. Dat gaat steevast gepaard met pijnlijke grimassen en dan  voel ik me stijf en traag als een bommake. Mijn vingers en tenen hebben ook hun vroegere soepelheid verloren : het lijkt alsof ik er reuma in heb. Gelukkig speel ik geen piano, dat zou niet meer zo goed lukken vrees ik. Ook bij het schrijven ondervind ik hinder. Vroeger moest ik lachen met het bibbergeschriftje van mijn opa, dat zou ik nu niet meer wagen. Ik ben zelf al noodgedwongen op typen overgeschakeld : mijn handschrift zijn hanepoten geworden.

 

MIN Eén van de grootste geneugtens mijns levens, slapen, is niet meer. ’t Is te zeggen, ik slaap nog wel, maar ’t is meer een strijd geworden, ‘corvee’, meer dan iets om naar uit te kijken. Heel vaak lukt het niet om in slaap te geraken en als dat dan wel lukt, word ik na enkele uren alweer wakker, klaarwakker. Ik geniet er niet meer van en vaak ga ik met tegenzin slapen ’s avonds, met de gedachte : wat voor een estafette zal het vannacht weer zijn?

 

MIN De overtollige kilo’s plakken er aan alsof ze niet van plan zijn ooit nog te verdwijnen. Gezonde voeding met caloriebeperking, veel fruit en groenten, weinig vet en suiker, ruim tien uur sporten per week : het mag niet baten. Ze gaan er niét af. Héél frustrerend soms. Ik herinner mij dat ik een half jaar geleden aan de oncoloog vroeg of de kilo’s terug zouden verdwijnen. ‘Niet zonder moeite’ had hij gezegd. Wel, ik kan u verzekeren : mét moeite gaan ze er ook niet af. De wijzer van de weegschaal wees een maand geleden nog steeds 8 kilo teveel aan. Ik ben gestopt met op de weegschaal te gaan staan, ik werd er alleen maar depri van. Vandaag heb ik mijn doel geherformuleerd : ik wil er gewoon goed uitzien. Misschien wat zwaarder maar wel strak en stevig met goede proporties. Voor de rest blijf ik mijn goede gewoonten volhouden. We zien wel wat de toekomst brengt. Hoop doet leven.

 

MIN De vermoeidheid slaat nog steeds regelmatig toe. Er zijn zo’n dagen dat ik niet vooruit geraak. ‘Dat heb ik ook’ hoor ik u denken. Wel : néé, ’t is anders. Als ik voor de kanker dat gevoel had dan kon ik dat verjagen of opschorten mits wat wilskracht. Dat is het verschil met vandaag : wilskracht of niet, het licht gaat uit en de motor valt stil. Vroeger geraakte je ondanks de vermoeidheid nog tot aan het volgende tankstation, nu is het verplicht uitwijken naar de pechstrook, hic et nunc. Het dwingt me tot aanpassing van mijn levensstijl. Wegen en paden zonder pechstrook of uitwijkmogelijkheden zijn te mijden.

 

MIN Mijn haar lijkt nergens op. Ik heb zowaar krullen gekregen, iets wat ik vroeger nooit had en ik blijf met verbazing naar mezelf kijken in de spiegel zonder mezelf te herkennen. Ik stà helemaal niet met krullen. Bovendien is de kleur vreselijk. Een dikke maand geleden wou ik er een frisser kleurtje opzetten omdat dat asgrijs wel erg somber was. De kleur sloeg helemaal verkeerd uit : oranje-achtig. Met bekwame spoed heb ik me naar de kapper gerept, die de zaak heeft proberen recht trekken maar zonder veel succes. Hèb ik eindelijk terug wat haar, kan ik niet wachten tot ik het weer mag afscheren omdat de kleur zo tegenvalt…

Ik heb helemaal geen ervaring met krullen en kan er ook niet goed mee overweg. Op aanraden van mijn vriendinnen kocht ik een pot ‘just-out-of-bed-look-gel’, die een georganiseerde chaos op mijn hoofd moest creëren. Vol verwachting smeerde ik het spul in mijn haar maar toen ik even later in de spiegel keek leek ik net Jean-Marie Pfaff. Ik heb de hele smurrie er maar snel weer uitgespoeld. Ik wacht nu lijdzaam tot mijn haar genoeg gegroeid is om de kleur én de krullen er weer uit te knippen.

 

MIN Mijn benen zijn niet meer wat ze waren. Ondanks alle training blijven ze altijd wel wat gezwollen, vooral mijn linkerbeen. Ik ben zo blij als ik mijn enkels zie, links verdwijnen ze nog vaak in een klein plaatselijk waterballonnetje. Gelukkig kan ik toch alweer min of meer normale laarsjes aan, hoewel de rits vaak open moet blijven… Schoenen zijn een probleem : iets elegants kan ik moeilijk aan, en het genre super-gemakkelijke-mephisto-toestanden is écht niet aan mij besteed. Dan nog liever blootsvoets.

 

MIN Mijn hersenen en zenuwstelsel hebben hun oude glorie nog niet helemaal teruggevonden. De chemo heeft lelijk huisgehouden binnen mijn hersenpan :  vandaag weet ik wat het is om ADHD te hebben. Hoewel ik meer tijd heb dan vroeger, slaag ik er maar niet in mijn huishouden onder controle te krijgen. Ik steek het graag op gebrek aan interesse, maar als ik eerlijk ben moet ik toegeven dat er meer aan de hand is : het lukt gewoon niet meer zo goed. Ik ben een hele dag bezig met vanalles en nog wat en stel ’s avonds vast dat :

1)       Ik niet gedaan heb wat ik wou doen

2)       er een hele hoop nieuwe to do’s bijgekomen zijn

3)       ik een aantal attributen zoek gemaakt heb

Ik leef als in een snel draaiende molen waarin mijn gedachten constant veranderen. Ik ben vaak niet in staat mijn gedachten te houden bij hetgeen ik moet doen. Ik word afgeleid door onbelangrijke dingen die ik zie of hoor, mijn hersenen sturen me van de ene gedachte of activiteit naar de andere. Ik ga soms zo op in de collage van gedachten en beelden dat ik niet eens doorheb wanneer er iemand tegen me praat. Ik ben heel snel verstrooid en word dan meegezogen naar dromenland door mijn overijverige chaotische geest. Ik heb moeite met plannen en organiseren, met het afmaken van taken, met instructies lezen of opvolgen en vergeet overal mijn sleutels, mijn zonnebril, mijn handtas…

 

PLUS Verveling ken ik niet meer. Als ik even niet weet wat doen volstaat het ergens te gaan zitten en mijn gedachten de vrije loop te laten. Mijn geest neemt me op sleeptouw met een verbluffend rijke waaier aan gedachten : herinneringen en mijmeringen, filosoferen en verwerken, schrijfsels voor de blog bedenken, plannen maken van wat ik nog allemaal wil doen en hoe… Uuuuuuuren kan ik dagdromen zonder me te vervelen. Als ik vroeger ergens moest wachten, zoals wel vaker gebeurt in ziekenhuizen, ergerde ik me steendood omwille van het tijdverlies. Vandaag vind ik dat niet erg meer. Ik start de film in mijn hoofd en ik ben vertrokken met het vervolg van het feuilleton van mijn onvermoeibare geest : daar kan geen kaskraker tegenop.

 

 

09:15 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstkanker |  Facebook |

02-05-07

Clean! (2-05-07)

Vorige week was het precies één jaar geleden dat ik het verdict borstkanker kreeg. Voor die gelegenheid heb ik mezelf dan toch maar getrakteerd op een volledige medische check-up en guess what :

 

I'm clean!

 

De eerste horde is genomen, ik ben mijn eerste jaar min of meer heelhuids doorgekomen en het wordt duidelijk dat ik hier op z'n minst nog effe zal blijven.

Champagne!

07:57 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (11) | Tags: borstkanker |  Facebook |

23-04-07

Prettig gestoord (23-04-07)

Eén van de zaken die allicht veranderd zijn door de kanker, is het feit dat ik zonder de minste twijfel nog meer prettig gestoord geworden ben dan ik al was.

Als ik vandaag met de kinderen op stap ga, zijn de rollen helemaal omgekeerd : het zijn zij die al te vaak omwille van plaatsvervangende schaamte hun moeder terechtwijzen met een kijvend ‘Mamaaaa, alstubliéééft, gedraag je’. Vroeger was dat wel eens anders. Vandaag kan het mij minder schelen dan vroeger wat anderen denken, en dat betekent dat ik me vaak laat gaan zonder mij te storen aan de blikken of het oordeel van die anderen.

 

Laatst ging ik naar de schoenmaker in de stad met de vraag of hij mij een product kon meegeven om mijn lichtbruine laarzen donker te kleuren. Dat kon hij niet, zoiets kun je niet zelf, wist hij mij te overtuigen : het lijkt nergens op als je dat zelf probeert door te knoeien met wat donkere schoensmeer. Hij kon dat wel voor me doen met professionele verf, maar dan moest ik mijn laarzen enkele dagen daar laten want hij moest er meerdere lagen opzetten die dan telkens lange tijd moesten drogen. Nu was dat wat lastig want ik had ze ààn, die dag. Ik had geen reserve paar schoenen mee, mijn auto stond 100 meter verder geparkeerd en het regende lichtjes.

Vroeger zou ik gedacht hebben : ik ga me hier niet belachelijk maken, ik ga gewoon naar huis en kom later nog eens terug om mijn laarzen binnen te brengen. Maar tijd is te kostbaar geworden om te verprutsen met dat soort onbenulligheden zoals hier dubbel zo lang over doen dan strikt noodzakelijk was.

Wat was het ergste dat me kon overkomen? Dat ik mezelf belachelijk maakte bij de plaatselijke schoenmaker en een aantal toevallige voorbijgangers? Als het dat maar is, dacht ik en dus vroeg ik hem of hij niet een paar wegwerpsloefjes had. Of plastieken zakjes om aan mijn voeten te binden. Nee, dat had hij niet, en hij was ook niet van plan me te dragen naar mijn auto, voegde hij er nog aan toe. Hij fronste zijn wenkbrauwen. ‘Welk geschift vrouwmens krijg ik hier nu binnengegooid’ zag ik hem denken. Ik was niet van plan me zo snel te laten afschepen. Ik wachtte geduldig op een ander voorstel. Plots begonnen zijn oogjes duivelachtig te blinken. ‘Ik heb eigenlijk nog wel een paar schoenen staan dat ik enkele dagen kan missen’ zei hij. Mijn gezicht klaarde meteen op : geweldig! Maar er kwam een grote grijns op zijn gezicht toen hij vervolgde :

‘… t zijn wel herenschoenen…’

Da’s niks, wuifde ik moedig elke weerstand weg.

‘… en ’t is een witte en een zwarte…want ik ben ze aan ’t verven en ik heb er nog maar één gedaan’ lachte hij luidop terwijl hij ze me voor de neus zette, met zo’n blik van ‘als ze zo gek is om dit te doen wil ik wel het risico nemen mijn eigen schoenen mee te geven, dat doet ze nooit!’.

Ik krabte even aan mijn oor bij het aanschouwen van het veel te grote paar herenschoenen, één spierwitte en één pekzwarte, maar hakte zonder veel schroom de knoop door. Ik trok mijn laarzen uit, zette ze op de toonbank en schoof mijn voeten in de clowneschoenen van de schoenmaker.

Dit had hij nog niet meegemaakt : een op het eerste zicht ‘deftige’ dame met knielange rok en nylons die met zijn bloedeigen schoenen, een witte en een zwarte nota bene, de winkel uitstapte.

Bij het buitengaan keek ik snel links en rechts of ik veilig de straat kon over rennen richting auto. Hij keek me verbluft na als ik met opgetrokken knieën in een soort van gazellesprongen de drukke straat overhuppelde richting auto. Tja, probeer maar eens gewoon elegant te lopen met veel te grote schoenen aan je voeten. Mensen staarden me aan alsof ze een spook zagen. ‘Compleet getikt’ zag ik ze denken. Ik moest alleen maar heel hard lachen en wuifde naar hen. Wat was het bevrijdend je daar niks van aan te moeten trekken. Bovendien : zo wisten ze vanavond nog eens wat te vertellen thuis.

 

Ik was nog aan het nalachen toen ik thuis kwam. De kinderen keken me aan met een blik die een mengeling was van vrolijkheid en vertwijfeling. Was ma nu helemaal gek geworden? Moesten ze zich ernstig zorgen beginnen maken of konden ze rustig lachen? Zou het overgaan? Was het besmettelijk? Ze zou dit toch niet doen als zij erbij waren zeker? Konden ze nog ooit veilig de straat op met mama zonder in de grond te zakken van schaamte?

‘Mama die chemo is écht wel op uw hersenen geslagen hoor!’ was hun reactie. Ze waren er niet gerust in. Ik genoot. Wat is het prettig om gestoord te zijn.

09:17 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (12) | Tags: borstkanker |  Facebook |

08-04-07

Paardenperikelen deel 3 (08-04-07)

’t Was etenstijd thuis bij de paarden en ondanks het feit dat de posities in de kudde inmiddels duidelijk waren is dat een moment waarop de gemoederen nog hoog kunnen oplaaien, onder het motto : ‘Heeft iedereen wel duidelijk begrepen waar zijn of haar plaats is bij deze belangrijkste gebeurtenis van de dag? Zullen wij nog eens krachtig anticiperen op mogelijke pogingen tot staatsgreep binnen de kudde, ingegeven door de niet te onderschatten politiek van de knorrende paardenmaag?’

En zo gebeurde het : één moment van onoplettendheid, Stjarna draaide zich om om voluit naar Signy te schoppen, maar… ik stond er nog tussen in haar ‘dode hoek’ en kreeg loeihard de volle lading tegen mijn benen. Ik ging gillend onderuit en lag te roepen en te jammeren op het betonnetje voor de stallen. Galeon was helemaal over zijn theewater, de gevoelige ziel. Signy kwam meteen bezorgd aan me snuffelen, de lieverd, en Stjarna… die zag haar vergissing in maar ging zonder een krimp te geven wat verder ongegeneerd en onbewogen hooi eten. Typisch.

Ik riep om hulp want ik durfde niet opstaan, de pijn sneed vlammend door mijn linkerknie. Die eerste momenten was het moeilijk de ernst van het letsel in te schatten, de pijn was allesoverheersend, en ik moest even bekomen van het schrikken. Toen er na vijf minuten nog geen hulp kwam opdagen begon ik mezelf redelijk belachelijk te voelen met mijn kikkerperspectief op mijn mini-kudde, ik zag de paardenneuzen uit mijn ooghoeken als door een groothoeklens mijn wangen beroeren, geen gezicht. Bovendien kreeg mijn poep kou op het betonneke, dus ben ik uit armoedig gebrek aan aandacht dan maar zelf voorzichtig rechtgekrabbeld en gelukkig, het ging.

Het bloed liep van mijn been in mijn schoen en ik hinkte naar binnen. Lukas zat te studeren op zijn kamer, zag dat het meer was dan een krasje en nam me mee naar de badkamer om me te verzorgen. Hij gaf me de zalf, een verbandje en vooral het warme gevoel ‘er wordt voor me gezorgd’. Dat was de eerste keer in mijn leven dat ik door hem werd verzorgd in plaats van omgekeerd en ik was helemaal vertederd door de wat onbeholpen manier waarop hij dat deed, nog moeilijk een evenwicht vindend tussen stoer en zacht. Een macho-puber die heel even achter zijn coole façade laat gluren, schattig.

 

Even later moest ik naar Antwerpen vertrekken voor de Pink Ribbon avond van Radio 1, dus griste ik nog snel een ijszak uit de vriezer om op mijn knie te leggen en vertrok. Misschien toch niet zo’n goed idee, achteraf gezien. Ik moest ook weer zo nodig de flinke uithangen. Naarmate de avond vorderde, voelde ik dat het de verkeerde kant uitging met mijn been. Mijn hart bonkte in mijn knie en het blééf maar bloeden. Mijn escorte die avond, twee lotgenoten die ook wel wat gewoon zijn, vonden het welletjes geweest en begeleidden mij die nacht nog naar de Spoedgevallendienst. Daar zaten we dan om middernacht : drie borstkankermadammen op stap, eentje nog met kale kop en sjaaltje, eentje met 1,37 cm haar en ik met inmiddels 4,21 cm. Alledrie doodmoe maar een beetje opgelaten : het was een leuke avond geweest en dit was wel een heel ‘originele’ manier om hem af te sluiten. Het was zelfs een verfrissende ervaring om nog eens voor iets banaals in het ziekenhuis te komen, dat zijn we niet meer gewoon... ‘We hebben al voor grotere vuren gestaan meneer’, zei d’er eentje doodgemoedereerd tegen de verpleger. Hij glimlachte en knikte begrijpend. Hij dacht er het zijne van, van dit tafereel met drie giechelende overjaarse kankerpubers. ’t Is waar, ’t is toch maar een snee in een been? Dat is binnenkort alweer vergeten, als het dat maar is.

Ik werd snel geholpen. De RX toonde dat er gelukkig niks gebroken was en de wonde werd gehecht. Onder zachte dwang heb ik me die nacht nog laten naar huis voeren door de borstkankermadammen, Sisters in Arms. ’t Is wel erg laat geworden voor hen… maar we kunnen er alweer om lachen. En lachen met elkaar en om elkaar, ’t is ons lang leven. Hopen we.

 

Twee dagen heb ik met krukken gelopen, en daarna was het alweer spectaculair beter. We zijn nu twee weken verder : de draadjes zijn er uit en buiten vier hoefafdrukken in alle kleuren van de regenboog zijn de sporen grotendeels gewist. Mijn been is nog wat gezwollen : de wonde blijft ontstoken en vraagt wat langer zorg dan voorzien.

Ik heb het die eerste week wat rustiger aan moeten doen, en weinig kunnen sporten. Deze week ben ik alweer in volle aktie, gelukkig maar. Ik moet er niet aan denken dat ik opnieuw geïmmobiliseerd zou geweest zijn… dan werd ik gegarandeerd gek. Mijn loopmantra is intussen namelijk behoorlijk heilig geworden.

 

 

 

10:34 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (9) | Tags: borstkanker |  Facebook |

31-03-07

Boezem Blues (31-03-07)

De kogel is door de kerk, dat zal 'm moeten worden, de titel. 't Is een voorlopige werktitel, maar de kans is groot dat het zo blijft :

 

Boezem Blues

Ken je die van dat blondje dat borstkanker kreeg? Ik wel...

 

De geestelijke vader en moeder van deze titel en ondertitel worden voor hun hersengymnastiek beloond met het allereerste versgeperste en gesigneerde (humhum) exemplaar!

 

12:09 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: boezem blues, borstkanker |  Facebook |

21-03-07

BB : Bekende Borst (21-03-07)

‘Staat ze nu wéér in de boekskes?’ hoor ik u al denken. Ja, sorry, ik weet het, voor mij wordt het stilaan ook wat teveel van het goede. TV, krant, tijdschriften, speechke hier, panelgesprek daar… ’t kan niet op. En dan moet je weten dat ik nog een hoop aanvragen geweigerd of doorgegeven heb, omdat ik het zelf ook al beu word mezelf overal tegen te komen. Deze blog is een eigen leven gaan leiden, en als ze je eenmaal kennen in medialand wordt je telkens opnieuw gevraagd. Het wordt bijna gênant. ‘Borstkanker is de meest mediageile van alle kankers’ zei mijn oncoloog onlangs nog, en gelijk had-ie.

 

En toch moet ik toegeven : ik heb het allemaal met veel plezier gedaan. In de eerste plaats omdat het mezelf geholpen heeft : ik ben zo’n type dat er moet kunnen over praten om te verwerken – dat was u allicht niet ontgaan – en de interviews en optredens hielden me aan de waggel en hielpen me elke keer een stapje verder in mijn eigen verwerkingsproces.

Maar wat veel belangrijker is : ik heb gaandeweg gemerkt dat ik iets kan betekenen voor alle mensen die van ver of van dichtbij met kanker geconfronteerd worden. Ik krijg zoveel hartverwarmende reacties van lotgenoten die mij zeggen dat ze troost en steun halen uit mijn hersenspinsels, dat het soms lijkt alsof ik een mini-missie heb.

Ik vind het geweldig dat al die klerezooi van mijn kanker dan toch iets goeds heeft voortgebracht : dat ik mezelf nuttig kan maken en andere mensen het leven misschien een heel klein beetje aangenamer kan maken. Als dat geen nobel doel is… Dat er aan al mijn miserie ook zo’n mooie en constructieve kant zit, daar ben ik dankbaar voor.

 

Niettemin vraag ik me ook soms af wat me bezielde om met die chemokop en cortisonewangetjes foto’s te laten trekken en op TV te komen. Mensen die mij van vroeger kennen moeten toch wel even schrikken. En dan dateren de opnames nog van mijn ‘betere’ dagen. Maar als ik alleen foto’s laat nemen als ik er schitterend of zoals vroeger uitzie – wat trouwens nog steeds niet het geval is - dan geeft dat geen waarheidsgetrouw beeld van de harde kankerrealiteit… dus moet het maar. Het maakt deel uit van het geheel, jammer genoeg. Ik wou toch zo nodig taboes doorbreken? Wat moet, moet. Ik kan niet alleen de goede kantjes van de aandacht meepikken. WYSIWYG!

 

Telkens ik naar buiten treed hou ik dit voor ogen : als we met z’n allen onze krachten bundelen slagen we erin voor al die vrouwen, echtgenotes, moeders, dochters, zussen, vriendinnen… die vandaag of in de toekomst met borstkanker geconfronteerd worden, het leven wat LEEFbaarder te maken, letterlijk en figuurlijk. Door de taboes te doorbreken, door het onderwerp bespreekbaar te maken bij het grote publiek, door de beleidsmakers attent te maken op het probleem en zo mee te helpen fondsen losweken voor preventie en research en vooral : door te blijven tonen dat er nog leven na borstkanker is. Want ‘hoop’ is het mooiste geschenk voor een kankerpatient.

 

Daarvoor doe ik het en zal ik het blijven doen.

Met veel overtuiging.

 

11:47 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstkanker |  Facebook |

11-03-07

Cape Fear (11-03-2007)

Het is een ongenode gast die wel vaker zonder kloppen komt binnenvallen sinds het verdict : Angst. Niet zomaar een beetje bang zijn, nee, Echte Doodsangst. Het was het ergst in de eerste weken, toen had ik nog niet geleerd met Hem om te gaan. Hij slaagde er nog in mij volledig van de kaart te brengen en te doen trillen als een riet, in de meest letterlijke zin. Het mag vreemd klinken, maar ik ben eigenlijk gewend geraakt aan zijn bezoeken en ben er minder van ondersteboven, of misschien heb ik er gewoon beter mee leren omgaan. En dat is maar goed ook, want sinds het beëindigen van mijn therapie komt Hij weer vaker langs om me van alles in te fluisteren dat niet fraai is. Een typisch fenomeen naar ’t schijnt, eens we ‘losgelaten’ worden door de medische wereld.

Angst vertoont gelijkenissen met een stalker : hoe meer je probeert hem weg te jagen, hoe groter genoegen hij erin schept aan je huid te blijven plakken. ’t Is maar als je Hem toelaat je lastig te vallen en Hem rustig en met welgemeende interesse van alle kanten bekijkt dat Hij zijn negatieve grip op je verliest. ’t Vraagt wat oefening want het gaat tegen onze natuur in maar meestal lukt het me aardig. En toch, soms, als ik denk dat ik Hem de baas ben en Hem niet verwacht, is Hij daar weer, soms met grote overtuigingskracht.

 

Zoals deze week. Ik voelde me al enkele dagen slecht. Een vaag gevoel van uitputting. Zonder aanwijsbare reden. Dat overkomt me wel vaker de laatste tijd, nog bijna wekelijks, en meestal is het opgelost met één of twee dagen rusten. Dat heb ik wel geleerd : als mijn lichaam ‘stop’ zegt, dan stop ik.

Zo ook nu. Ach, het zou wel weer overgaan. Misschien heb ik mezelf wat geweld aangedaan met al dat lopen, of misschien broei ik op een griepje. Maar er brak geen griepje door. En drie slechte dagen, tijdens de welke ik tot niet veel meer in staat was dan in m’n zetel hangen en daar ook zonder meer aan toegaf, werden er vier, en vijf, en zes… De ongerustheid nam toe. Waarom duurde dit zo lang? Waarom reageerde mijn lichaam niet positief op de rust die ik het gaf, zoals anders? Toen ik vrijdag, de zevende dag, op de koop toe opstond met evenwichtsstoornissen, was de maat vol. Dit is écht niet normaal, ik heb het zitten, ik ben hervallen, ik ben een vogel voor de kat. Angst zat op mijn schouders te bulderen van het lachen : ‘Nu heb ik je nog eens goed te pakken hé’ klonk het vol leedvermaak. Rotzak.

 

Ik weet niet hoe ik moet beschrijven wat er op zo’n moment allemaal door je heen gaat. ’t Is een mengelmoes van emoties, en tegelijkertijd een vreemd soort gelatenheid, fatalisme… Het is wellicht één van de dingen die het zwaarst om dragen zijn voor een kankerpatiënt : dat is de wetenschap dat je zo bitter weinig kan doen om je lot te beïnvloeden. Dat je gewoon moet afwachten wat het wordt : erop of eronder (de zoden, weet je wel), het ‘sitting duck’ fenomeen. Dit is erg zwaar om dragen. Zo frustrerend, mensen hebben al voor veel minder neurosen ontwikkeld… Kan er nog iemand verbaasd zijn dat we mantra’s nodig hebben of andere illusies om ons aan vast te klampen? Ik heb een hele zak chocotoff’s opgepeuzeld vrijdagmiddag. Ik lust niet eens chocotoff’s! Ik haat hoe de kleverige smurrie aan je tanden blijft plakken. Maar ik moest chocola hebben, en véél : ik heb ze één voor één naar binnen gepropt. Ik voelde me niet schuldig, ik had ze nodig.

 

Ik heb de oncoloog gebeld, ik mocht meteen komen. Dat is ook zo leuk aan hem : als je hem écht nodig hebt, dan is hij altijd beschikbaar. Hij stelde me gerust en zei dat het een volstrekt normaal fenomeen was. Dat ik moest aanvaarden dat mijn revalidatieproces niet rechtlijnig vorderde maar stapsgewijs, en dat dat inhield dat ik regelmatig zou terugvallen. Dat ik daarmee zou moeten leren omgaan, dat het niet de laatste keer zou zijn dat dit me overkwam. Voor alle zekerheid mocht ik toch, enkele weken vroeger dan voorzien, een bloedname laten doen voor controle van de tumormarkers. Daarvoor ben ik dan nog die avond naar het ziekenhuis gereden.

 

Inmiddels zijn we zondag en ik voel me nog niet beter. Integendeel, ik ben nu nog eens misselijk erbij. Dat kan niet meer van de chocotoff’s zijn, twee dagen na datum.  Ik heb me sinds de chemo niet meer zo slecht gevoeld, alsof ik permanent zeeziek ben : draaïerig en misselijk, en hondsmoe. De ongerustheid flakkert terug op. Mottig en duizelig zijn, ik kan het niet helpen dat ik denk : dat is een probleem met het evenwichtscentrum in de hersenen, of een probleem met de lever. Wat is de stoorzender?????!!!

 

Morgen, maandagavond mag ik bellen voor de uitslag. Het doet me een beetje terugdenken aan de tijd van mijn deliberaties. Een beetje maar, want ik was er toen nogal gerust in : ik slaagde elk jaar met glans. Dat zou nu wel eens heel anders kunnen zijn… Ik haat dit ik haat dit ik haat ik haat dit. Ik was liever vroeger wat vaker gebuisd geweest, en nu geslaagd!

 

Freya vertelde me dat ze volgend jaar naar Santiago de Compostella gaat als ze dit overleeft. Wacht op mij, Freya, ik ga mee.

19:26 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: borstkanker |  Facebook |

05-02-07

Sommige Mensen (4-02-07)

‘Weet je wat zo vervelend is?’ vroeg een lotgenote me onlangs. ‘Dat je als kankerpatient van jouw kant je uiterste best doet om er goed uit te zien als je onder de mensen moet komen, niet te zeuren, vrolijk te lijken en je beste beentje voor te zetten, maar dat vervolgens ‘een bepaald soort  mensen’ niet snapt waarom je nog van een ziekteuitkering leeft!’ Onder het motto : ‘Die ziet er toch goed uit?’

 

Wat doe je daar nu mee? Moeten we dan, eens de diagnose gevallen is, steevast als grote zielepootjes door ’t leven gaan? Elke dag steunend, kreunend en zeurend, zwaar gebukt onder onze nieuwe te torsen lasten, omdat anders ‘Sommige Mensen’ ons niet au sérieux nemen? Is het dan toch waar dat we moeten blijven beantwoorden aan de cliché van de kankerpatient, om niet beklad en beschimpt te worden als ‘carottentrekkers’ door Sommige Mensen?

Hoe is het in vredesnaam mogelijk om als een profiteur gezien worden als je de hoogstnodige tijd neemt om te herstellen van zo’n kl…ziekte als kanker?

 

Het brengt me tot de absurde vraag wat wij als kankerpatient zouden moeten doen om onze omgeving tevreden te stellen, welk soort kankerpatient eigenlijk het makkelijkst is voor zijn omgeving en zich het best aanpast aan de ‘Algemeen Geldende Verwachtingen ten opzichte van Zwaar Zieken’.

Je hebt diegenen die niet aankunnen wat hen overkomt. Ze laten zich wegglijden in een depressie. Niet zo’n leuke categorie, dunkt mij. Ze vragen veel aandacht en zorgen en zijn een permanente last en bron van stress voor hun omgeving.

Je hebt diegenen die niet kunnen aanvaarden wat hen overkomt. Ze zoeken een pispaal om hun woede af te reageren. Ze weten met hun agressie geen weg en zoeken een makkelijk slachtoffer om als boksbal te gebruiken. Ook niet zo’n beste categorie, dunkt me, vooral niet voor de pineut van deze variant.

Je hebt degenen die er het beste van proberen te maken en positief trachten te blijven, zelfs tegen beter weten in. Ze hebben hun dips maar ze krabbelen elke keer terug recht, al gaan ze duizend keer op hun bek. Ik denk dat ik tot deze categorie behoor. Ik dacht dat dat als categorie nog het best te pruimen was. Blijkbaar niet voor iedereen…

Er is nog een groep die voor ‘Sommige Mensen’ beter zijn rol speelt, vrees ik : dat zijn diegenen die nauwelijks reageren, die met hun angst en zorgen geen blijf weten en verstijven in een soort apathie. Ze doen niks, en het bijzonder grote voordeel hiervan is dat ze dus ook niks verkeerd doen. Ze roepen en tieren niet, ze zijn stil en volgzaam, ze zijn gewillige slachtoffers voor doktoren en begeleiders, laten zich makkelijk kneden en leiden, laten het allemaal zonder meer over zich heen komen. Ze spreken niet tegen en zien er permanent een beetje zielig uit. ’t Zijn de braafsten onder ons en ze berokkenen waarschijnlijk het minste last en passen het best in het plaatje van de Beklagenswaardige Patient.

Zo zit ik jammer genoeg niét in mekaar. Moet ik mij daarvoor excuseren?

 

Ok, ok, als het dan écht moet : ik beken : er zijn momenten dat ik niet meer ben dan een klein hoopje ellende dat in een hoekje van de kamer zit te janken. Dat ik niet wil aanvaarden wat me overkomt en bang ben. Bang voor mezelf, voor mijn kinderen, voor mijn geliefden. Er zijn momenten dat ik overweldigd word door alle nieuwe ongemakken waar ik moet mee leren leven en ik er niet in slaag ze te relativeren en een plaats te geven. Er zijn dagen dat de kanker, of de behandeling ertegen - het onderscheid is niet altijd duidelijk - mij helemaal in zijn greep heeft en dat ik me zo slap voel als een vod, alsof iemand plots de stekker uittrekt en het licht uitgaat. Het overkwam me enkele dagen geleden nog : zo'n vreselijke off-day dat ik mezelf door de dag moet slépen, dat het lijkt alsof mijn batterijen helemaal plat zijn. Heel beangstigend is dat, omdat het een nieuw gevoel is sinds de kanker. Op zo’n momenten flitst het door mijn hoofd : ‘Lap, ’t is zover, ik zit vol uitzaaïngen, ’t is hier gedaan met mij’.

LEER DAAR MAAR EERST ZELF EENS MEE LEVEN ALVORENS TE OORDELEN wil ik dan graag Sommige Mensen toeroepen.

Maar ik heb er geen behoefte aan iedereen te pas en te onpas met mijn problemen te vervelen.

 

Het is natuurlijk allemaal heel dubbel… we willen zo graag tonen hoe goed we het ondanks alles doen en zijn vervolgens teleurgesteld als dat té goed gelukt is.

'Sommige Mensen' zien alleen de façade en niet het leed dat achter de façade schuil gaat. En dat werken we blijkbaar ongewild zelf in de hand, door onze verwoede pogingen er terug helemaal bij te willen horen. De ongemakken, de pijn, de angst zien ze niet. Ze zien niet dat we voor en na elke grote inspanning recuperatietijd nodig hebben. Ze zien niet dat het onze trots is, onze levenslust, onze wens om er terug bij te horen en onze vastberadenheid om te overleven die ons zo hardnekkig positief doet overkomen. ’t Is misschien zelfs een beetje pathetisch : wat de kordate, vechtlustige kankerpatient probeert te doen is eigenlijk niet meer dan een variatie op het thema ‘Kijk mama, zonder handen!...’

En dan? Als ik nu zeg dat we dat gewoon heel hard nodig hebben? Om voor onszelf te bewijzen dat we nog niet afgeschreven zijn, dat we die smerige kanker wel eens een poepje zullen laten ruiken? Om de illusie te creeëren dat we keihard vechten tegen de kanker en dat ie misschien wél een ander, maar niet ons klein krijgt? Om onze aandacht af te leiden van de dingen die niet goed gaan, want die zijn er jammer genoeg in overvloed?

En als we dat nu eens allemaal nodig hebben, om het leefbaar te houden, om hiermee om te kunnen gaan? Het is een overlevingsstrategie, niet meer en niet minder. Wie heeft dan het recht ons dat af te pakken, voor de ‘schone schijn’?

Wie heeft het recht onze hoop en illusies te benijden? Dat is alles wat ons rest verdomme, is dat niet pover genoeg?

 

 ‘Perceptie is realiteit’ : mijn reet! En zeggen dat die woorden uit mijn eigen mond komen. Krijg ik meer erkenning als ik een gebroken pinkje heb dan wanneer ik kanker heb, omdat in het eerste geval er een zichtbaar mankement is? ‘Sommige Mensen’ moeten het eerst zelf meemaken vooraleer ze het snappen, en het is onmogelijk voor iedereen ‘goed’ te doen.

 

‘’t Is niet voor niks dat men spreekt over ‘dieren-rijk’ en ‘mens-dom’’ zou mijn oude vriend Achiel ‘Sommige Mensen’ weglachen. Ik heb er wat meer moeite mee.

 

00:07 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstkanker |  Facebook |

27-01-07

Oncoloog op dreef (27-01-07)

Vorige week ben ik naar het Inloophuis geweest in Mechelen. Het Inloophuis is een open huis en ontmoetingsplaats voor mensen met kanker, hun familie en vrienden. De meeste grote steden hebben zo’n inloophuis dat buiten het ziekenhuis in een informele sfeer opvang en steun wil bieden aan kankerpatienten. Er worden ook regelmatig groepsactiviteiten georganiseerd zoals voordrachten en presentaties.

De Inloophuizen zijn een initiatief van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), voor meer info zie www.tegenkanker.be

 

Een gynecoloog-oncoloog met naam en faam stond deze week op het menu met een presentatie rond het onder werp ‘Opvolging na de behandeling voor borstcarcinoom’. Nounou, hij was in vorm. Een spraakwaterval om U tegen te zeggen. De zaal was flink gevuld en hij nam alle tijd om ons te overstelpen met informatie en vragen te beantwoorden. Dat werd bijzonder gepruimd door de aanwezige dames, die opgewekt kirden onder zoveel welwillendheid van een overigens drukbezet specialist.

Ik heb ook weer één en ander bijgeleerd, hoewel niet altijd de meest geruststellende informatie voor mijn geval… of zijn dat mijn hersenen die de vervelende gewoonte hebben selectief doof te zijn voor positieve informatie en alleen de verontrustende dingen onthouden? Ik hoop dat het dat maar is.

 

Zo leerde ik dat bij een hormoongevoelige kanker niet àlle kankercellen hormoongevoelig zijn. Vandaar dat vele patienten, ondanks de anti-hormoonbehandeling, toch hervallen : het zijn de niet-hormoongevoelige kankercellen die verantwoordelijk zijn voor de uitzaaïngen, die glippen uiteraard door de mazen van het net.

Hij verduidelijkte ook dat Aromatase-inhibitoren (kortweg AI’s) zoals Femara, Arimidex en Aromasin in principe alleen bij postmenopauzale vrouwen gebruikt wordt. De AI’s werken door een eiwit dat aromatase heet te blokkeren. De blokkering van aromatase heeft tot gevolg dat de aanmaak van oestrogeen in sommige weefsels als de vetcellen wordt verhinderd. Op die manier wordt het oestrogeengehalte van de patiënt verminderd en kan oestrogeen zijn tumorstimulerende invloed niet meer uitoefenen. Bij premenopauzale vrouwen kunnen ze echter gevaarlijk zijn doordat ze bij die groep patienten de oestrogenen juist kunnen verhogen. Daarom is het conditio sine qua non dat bij vrouwen die AI’s toegediend krijgen hun eierstokken hoe dan ook stilgelegd worden. De eierstokken zijn immers de voornaamste bron van oestrogenen. Er lopen nogal wat studies die Tamoxifen (Nolvadex) tegen de AI’s moeten afwegen. Niet alle resultaten zijn bekend, maar het ziet er naar uit dat de AI’s globaal efficiënter blijken dan Tamoxifen en een gunstiger bijwerkingsprofiel hebben. Met de gegevens die vandaag beschikbaar zijn ziet het ernaar uit dat het optimale scenario voor mijn persoonlijk geval is om na twee jaar Tamoxifen over te schakelen naar de AI Exemestane (Aromasin). Dat levert een significante vermindering in herval op en een beperkt overlevingsvoordeel. Oef!

Hij vertelde ook dat hormoonreceptor-positieve patienten vaak later hervallen dan hormoonreceptor negatieve patienten. Een herval na meer dan vijf jaar is geen uitzondering in de eerste groep. Dat zal ik dan maar als goed nieuws beschouwen : ’t is uitstel van executie en binnen vijf jaar staat de geneeskunde ook weer een hele stap verder. Het betekent wel dat ik, zelfs na vijf jaar, op mijn hoede zal moeten blijven.

De discussie rond de geïndividualiseerde behandelingen tegen kanker werd kort aangestipt : vandaag is er Herceptine voor een bepaalde groep van borstkankerpatienten (NEU-receptor positieven). De eerste in een reeks van revolutionaire kankerbehandelingen, waarbij de beperkingen en de grote vragen voor de toekomst zich vooral zullen situeren rond het thema : hoe houden we dit betaalbaar voor iedereen? Ook de kankerwereld is jammer genoeg onderhevig aan de keiharde wetten van de economie... of was u nog zo naïef te denken dat het alleen draaide om het redden van mensenlevens? Wake up!

Ook research naar kanker wordt voornamelijk door de farmaceutische industrie gestuurd, wat betekent dat uitsluitend economisch interessante onderwerpen, niet altijd gelijk aan medisch interessante onderwerpen, onderhevig zijn aan research. Mijn bedenking daarbij is : laat ons een kat een kat noemen. Zonder de farmabonzen was er waarschijnlijk weinig of geen research. Het geld daarvoor groeit nu eenmaal jammer genoeg niet aan de bomen, het is dus een mes dat aan twee kanten snijdt.

 

En ja hoor, we hadden het opnieuw over de controles nà de behandeling. De oncoloog drukte het deze keer wat eufemistischer uit : de doelstelling van de controles is vooral emotionele ondersteuning, geruststelling, motivatie en opsporing van lokaal recidief. Opsporen van metastasen is de allerlaatste prioriteit en dit omdat we, zodra er uitzaaïngen zijn, te maken hebben met een ‘chronische aandoening’. Of die meta's vroeg of laat ontdekt worden heeft geen invloed op de prognose. (Vertaling : dood ga je dan toch, het maakt dus niet uit of ze ze ontdekken als je ‘een beetje’ bijna dood of ‘veel’ bijna dood bent). Hij benadrukte dat de controles in het verleden vooral veel stress voor de patienten met zich meebrachten, en weinig of geen winst op medisch vlak en dat ze vaker ingegeven waren door winstbejag van de betrokken ziekenhuisinstelling.

De tumormarker wordt wèl nog gecontroleerd, maar ook deze parameter moet met een flinke korrel zout genomen worden, in die mate dat er wel eens over ‘the terror of markers’ wordt gesproken. Absolute waarden van zo’n tumormarker zijn totaal irrelevant en geven, in tegenstelling tot wat sommige patienten denken, geen enkele reflectie over de ernst van de pathologie. Alleen de evolutie van de tumormarker is belangrijk. In principe moet de tumormarker onder de 30 blijven, waarbij elke schommeling onder de 30 irrelevant is. Om het verhaal helemaal groezelig te maken ziet men in 15% van de gevallen uitzaaïngen zonder dat de tumormarker zelfs maar enigszins verhoogd is! Al deze redenen hebben er trouwens aanleiding toe gegeven dat in Nederland vandaag de tumormarker niet meer wordt gecontroleerd. De controles zijn dus heel relatief…

 

Wat is de boodschap voor ons lotgenoten die uitzaaïngen vrezen? Leren omgaan met de angst en regelmatig een schietgebedje doen. En hopen dat de geneeskunde genoeg vooruitgang maakt om ook een leven mét uitzaaïngen steeds langer te rekken op een kwaliteitsvolle manier. Gelukkig zijn er dappere lotgenoten die ons daar het goede voorbeeld geven.

 

 

14:43 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstkanker |  Facebook |

25-01-07

Bompafietsen (25-01-07)

Een aantal weken geleden schreef ik nog dat ik me voornam tegen 1 januari één uur per werkdag te sporten. Of ik dat streefdoel gehaald heb? Wat dacht je… Tuurlijk. Ik denk zelfs dat ik er nu al boven zit. Ik werk nu verder op naar 2 uur per dag. Aangezien ik een hartsgrondige hekel heb aan routine, heb ik ook hier voor de nodige afwisseling gezorgd. Om een idee te geven van het sportmenu gedurende een week : maandag 45 km fietsen, dinsdag 2 km zwemmen en 1 uur jazzdans. Woensdag 1 uur badminton, donderdag een half uur lopen en 1 uur stevig wandelen, vrijdag rustdag, zaterdag een uur paardrijden en een uur spierverstevigende oefeningen voor TV, zondag nog een uurtje wandelen/joggen. Als ik dat hier zo op een rijtje zet schrik ik er zelf van : indrukwekkend lijkt dat. Laat mij dus meteen ook maar even nuanceren.

 

In eerste plaats is het zo dat ik dat sporten voorlopig nog altijd op een héél bescheiden niveau doe. Kwestie van deze stelling levendig te illustreren het volgende voorbeeld : wat dat fietsen betreft : dat was samen met een groep gepensioneerden.

De bond der gepensioneerden heeft in ons dorp, een zakdoek groot, zomaar eventjes 3 fietsgroepen die elke maandag een grote tocht doen. Eén groep doet zo’n 30 km, één groep zo’n 50 km en een derde groep 70 km. Aangezien ik rustig moet opbouwen vond ik het nog zo geen zot gedacht om met hen mee te rijden, kwestie van er terug in te komen zonder het gevaar te lopen mij te forceren. ‘k Ben aangesloten bij de middelste groep en ze hebben mij met open armen en veel gekwetter onthaald. Er was er eentje die vroeg ‘of ik nog alleen woonde of dat ik misschien al een vriendje had’. Ik wist wel dat ik zwaar onder de leeftijdsgrens zat om in de groep te passen maar dat was wel heel overdreven. Ik heb haar bedankt voor het compliment. In een naïef moment wou ik nog geloven dat het aan mijn korte haar lag (zou het dan toch waar zijn dat ik daar zo jong mee toon?), maar ik vrees dat de waarheid is dat het mens gewoon zwaar bijziend was.

45 km hebben we gedaan, aan een heel rustig tempo. Fluitje van een cent. Maar dus nogmaals, vooraleer u bewonderend uitroept : ‘waaw !’ : HET WAS MET DE GEPENSIONEERDEN! Get the picture?

 

Bovendien moet u weten dat ik buiten dat sporten eigenlijk niet veel uitvlooi. Ah nee, want als je zo intensief terug begint te sporten na een lange stop en bovendien een zware vergiftiging, moet je ook veel rusten. Het lichaam moet de tijd krijgen te herstellen van de ziekte én van de inspanningen die het opnieuw te verwerken krijgt. In tegenstelling tot mijn eerdere voornemens in verband met het poetsen van mijn huis, die overigens van zeer korte duur waren, zijn de huishoudelijke klussen zwaar gedaald op mijn prioriteitenlijstje. Ze hebben al nooit bijzonder hoog gestaan maar geloof me, als je het gevoel hebt dat je geen tijd meer te verliezen hebt in het leven worden huishoudelijke klussen meer dan ooit pure zinloze ballast. (Waarom moet ik die ruiten zemen? Ik kan er toch nog door kijken?) Ik doe het hoogstnodige, en de rest blijft liggen. Het sporten is eigenlijk mijn nieuwe ‘dagtaak’ en die neem ik zeer ernstig. Ik zie het immers zo : ik word nu betaald om ervoor te zorgen dat ik straks terug aan 100% kan functioneren en dus moet ik daar absolute voorrang aan geven. Dat doe ik met plezier. Ik heb dus niks anders te doen. Dit sporten combineren met een andere dagtaak, dat is nog een ander paar mouwen, en dat is nog héél veraf.

 

Los daarvan zijn er een aantal ogenschijnlijk simpele dingen die ik toch nog niet kan. Laatst bijvoorbeeld was ik op de nieuwjaarsreceptie van het werk, waar ik langere tijd rechtgestaan heb. Wel, toen ik ’s avonds naar huis reed kreeg ik helse pijnen in mijn benen, zoals ten tijde van de Taxotere. ‘k Heb een pijnstiller moeten nemen om te kunnen slapen. Zoiets eenvoudig als een tijdje blijven rechtstaan, dat kan ik dus niet meer. Correctie : dat kan ik nog niet terug. Maar goed, dat komt ook wel weer in orde.

 

Bovendien blijft mijn lichaam voorlopig bijzonder gulzig naar rust en slaap. Om mijn nieuwe ritme een beetje te kunnen volhouden is 10 à 12 uur slaap per etmaal geen luxe, én kan ik één, maximum twee dagen achter elkaar wat meer ‘presteren’, dan moet ik alweer rust inlassen.

 

Elke dag leg ik de lat een klein beetje hoger voor mezelf, en zo maak ik traag maar zeker vooruitgang. Ik moet mezelf heel vaak temperen en sussen : ‘Geduld, geduld!’ Het klinkt misschien raar, maar ik prijs mezelf gelukkig dat ik dit mag meemaken : mij zo helemaal van nul weer opbouwen. Fysiek én mentaal.

 

Of zoals de mannen van ’t werk het uitdrukken :

‘Kristien versie 2.0’ komt er aan.

Meer functionaliteiten, stabielere database, minder bugs.

 

12:13 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (2) | Tags: borstkanker, revalidatie |  Facebook |

22-01-07

Tussenstand (22-01-07)

 

Hoe het inmiddels eigenlijk met mij gaat? Goed.

 

Fysiek nog steeds in stijgende lijn en blij verrast door de veerkracht van het menselijk lichaam. Als ik al mijn wisselstukken in overweging neem en een top 5 zou maken van die onderdelen die het snelst recupereren dan hebben we met stip op de 1e en de 2e plaats zonder twijfel Hart en Longen. Op 3 en 4 volgen de Zintuigen en de Spieren op de hielen en een eindje verder op de 5e plaats sukkelen de Grijze Hersencellen met enige moeite in hun zog.

Jammer genoeg zijn er achterblijvers die de vaste tred van het peloton niet kunnen bijhouden en met de rode lantaarn zwaar achterop raken : de gewrichten, de maag, het gewicht, de stressbestendigheid en, jawel, nog steeds : de waterhuishouding.

 

De gewrichten kraken langs alle kanten. Ik heb vooral last van ‘startpijnen’ : elke keer ik in beweging kom na een moment van rust doet alles pijn. Gelukkig gaat het snel over, na een halve minuut loopt het zaakje terug gesmeerd. Je zou het zo kunnen stellen : de eerste seconden nadat ik in beweging gekomen ben voel ik me 95, dat zakt dan gelukkig binnen de 30 seconden naar 75, 65, 55, 45. Tot op het niveau van vroeger geraak ik voorlopig niet. Volgens de oncoloog is de kans groot dat ik hiermee zal moeten leren leven : het houdt verband met de menopauze en de Nolvadex. Ik vreesde al zoiets, aangezien het fenomeen in de afgelopen maand eigenlijk alleen erger geworden is... Het lijkt wel alsof ik reuma heb, in heel mijn lichaam en van mijn oorlelletjes tot in mijn teenkootjes.

 

Ik houd ook nog steeds vocht op. Af en toe neem ik nog een plaspil, niet dat dat veel helpt want het loopt toch gewoon terug vol, maar dan heb ik toch eens een paar dagen dat ik me vrij ‘normaal’ voel, en niet als een opgeblazen ballon. Bovendien is er blijkbaar een wisselwerking met de gewrichtspijnen : hoe meer vocht, hoe meer gewrichtspijn. Af en toe eens leeglopen betekent dus ook af en toe minder pijn. Ik bewaar mijn plaspillen voor als ik iets speciaals moet doen, vooral als ik ‘onder de mensen moet komen’. Dan neem ik ze daags voordien en dan kan ik er beter tegen, én ik zie er beter uit.

 

Wat mijn gewicht betreft : voor het innemen van de plaspillen weeg ik nog steeds 8 kg teveel, na de plaspillen nog 6 kilo, en zo schommelt dat op en neer. We komen van 13, dus dat begint er toch weer een beetje op te lijken.

Een paar keer per dag word ik ook overvallen door een overweldigende misselijkheid, soms midden in de nacht, die even snel verdwijnt als ze gekomen was. Ook hier zou er een oorzakelijk verband zijn met het slikken van Nolvadex.

 

Mijn stressbestendigheid laat nog sterk te wensen over. Die was kort na de operatie al helemaal tot onder het vriespunt gezakt. Ik had het vooral heel moeilijk met ‘multi-tasking’, nochthans normaal gezien iets waar vrouwen kampioen in zijn. Bij de meest banale gecombineerde taken raakte ik al helemaal het noorden kwijt. Ervoor zorgen dat het vlees en de patatjes op hetzelfde moment klaar waren, bijvoorbeeld, gaf me 10 keer meer stress dan ik vroeger had als ik voor een tot de nok gevulde zaal een presentatie moest geven. Twee mensen die tergelijkertijd tegen me praten deden mijn hersenen knetteren, dan kon ik alleen mijn handen voor mijn oren slaan en luid ‘STOP! Eén voor één aub’ roepen. Het gaat al wat beter nu, maar nog niet spectaculair. Koken doe ik nog steeds met het zweet tussen mijn billen… maar misschien heb ik hier gewoon het verkeerde voorbeeld gekozen : ik was vroeger al geen keukenprinses en eigenlijk kwamen er toen ook al geregeld dierlijke geluiden uit de keuken die er niet thuishoorden, als ik achter het fornuis stond te knoeien. 't Is gewoon mijn ding niet. Dat zal het wel zijn : ik heb gewoon last met mijn nieuwe 'rollen' : ze liggen me niet. Ja, dat moet het zijn. Niet?

 

Globaal genomen denk ik dat ik nu, anderhalve maand na de laatste bestraling, op zo’n 60% van mijn kunnen zit. Er wordt gezegd dat je lichaam evenveel tijd nodig heeft om te recupereren als de duur van de behandeling. Dat zou betekenen dat ik in mei terug min of meer normaal kan functioneren, dat is na precies één jaar.

 

Mentaal gaat het opperbest. Er zijn de laatste weken wel vaker momenten dat ik bang ben, maar het blijven momenten. De medaille van die keerzijde is dat ik ook regelmatig verrast word door een gevoel van geluk. Gewoon : omdat ik leef, omdat ik voel, ruik, proef, beweeg. Als die geluksgolven mij overspoelen doen ze dat met een ongekende intensiteit. Nee, ik maakte me vroeger niet zo vaak vrolijk over het dood(!)eenvoudige feit dat ik leefde. Dat vond ik maar normaal. Vandaag is dat wel heel anders…

Mentaal zit ik al aan 100%, of zelfs erover. Ik voel me heel gezond in het koppeke. Ik ben er zeker van dat dat ook een voordeel is van de kanker, en een gevolg van de loutering.

10:30 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (4) | Tags: borstkanker |  Facebook |

17-01-07

Eerste controle (17-01-07)

Vandaag was ik bij de oncoloog voor mijn eerste controlebezoek. Hold your horses, er is niks te melden, ’t stelt allemaal nog minder voor dan ik dacht. Een klopke hier, een knijpke daar, even diep in- en uitademen en hupsakee, we zijn weer goedgekeurd voor de volgende rit. That’s all folks.

 

Ik vroeg wanneer ik nu mijn eerste ‘grote’ controle krijg. Oh, dat doen ze niet meer, was zijn antwoord. Nee, ze zijn daar van terug gekomen. Het bleek vooral een dure grap te zijn die verder geen zoden aan de dijk bracht. Afgeschaft dus. Om de drie maanden is er een klinische controle (klop, knijp, alles goed met u mevrouw?) en een bloedname, en daar zal ik het mee moeten doen. En na een jaar een mammografie, gewoon zoals ik vroeger al deed. Niks geen bot-, lever en longscan meer.

Jamaar, hoe gaan ze dan vaststellen of er metastasen zijn? Sommige waarheden zijn zo moeilijk te vatten dat ze ze je een paar keer moeten herhalen vooraleer ze echt doordringen. Dat is nog zo’n ingenieus systeem van onze grijze hersencellen : we begrijpen alleen die dingen waar we mentaal klaar voor zijn. De rest verdwijnt in een soort ‘wachtbekken’ tot de tijd rijp is voor doorsijpeling. Mijn wachtbekken heeft in de afgelopen maanden een paar flinke vernieuwbouwwerken gekregen.

En daar kwam ze nu ook weer, de harde waarheid : als er uitzaaïngen komen dan zal ik daar snel genoeg ernstige klachten van ondervinden. Ze kunnen toch pas ingrijpen als het zover is. De fameuze ‘grote controle’ had vanuit medisch standpunt geen enkele toegevoegde waarde.

‘Dat is best wel griezelig’ mompel ik nog voorzichtig… Hij zwijgt, maar zijn stilte spreekt boekdelen. Zijn gedachten klinken oorverdovend in mijn oren. Ik wend mijn blik af en vraag niet verder door, ik wil het niet meer weten.

 

Ik vroeg zijn mening over de kwestie van de bilaterale mastectomie. Tot mijn opluchting zei hij niet meteen ‘niet doen’ maar nam hij mijn vraag au sérieux en dacht na. Ja, ik had een licht verhoogd risico, maar ik moest er mij van bewust zijn dat de kans dat ik uitzaaïngen kreeg veel groter was dan de kans dat ik zou hervallen in mijn andere borst.

Jaja, ’t is al goed. Mijn wachtbekken zit vol. Give me a break…

 

14:05 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: borstkanker |  Facebook |