27-01-07

Oncoloog op dreef (27-01-07)

Vorige week ben ik naar het Inloophuis geweest in Mechelen. Het Inloophuis is een open huis en ontmoetingsplaats voor mensen met kanker, hun familie en vrienden. De meeste grote steden hebben zo’n inloophuis dat buiten het ziekenhuis in een informele sfeer opvang en steun wil bieden aan kankerpatienten. Er worden ook regelmatig groepsactiviteiten georganiseerd zoals voordrachten en presentaties.

De Inloophuizen zijn een initiatief van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), voor meer info zie www.tegenkanker.be

 

Een gynecoloog-oncoloog met naam en faam stond deze week op het menu met een presentatie rond het onder werp ‘Opvolging na de behandeling voor borstcarcinoom’. Nounou, hij was in vorm. Een spraakwaterval om U tegen te zeggen. De zaal was flink gevuld en hij nam alle tijd om ons te overstelpen met informatie en vragen te beantwoorden. Dat werd bijzonder gepruimd door de aanwezige dames, die opgewekt kirden onder zoveel welwillendheid van een overigens drukbezet specialist.

Ik heb ook weer één en ander bijgeleerd, hoewel niet altijd de meest geruststellende informatie voor mijn geval… of zijn dat mijn hersenen die de vervelende gewoonte hebben selectief doof te zijn voor positieve informatie en alleen de verontrustende dingen onthouden? Ik hoop dat het dat maar is.

 

Zo leerde ik dat bij een hormoongevoelige kanker niet àlle kankercellen hormoongevoelig zijn. Vandaar dat vele patienten, ondanks de anti-hormoonbehandeling, toch hervallen : het zijn de niet-hormoongevoelige kankercellen die verantwoordelijk zijn voor de uitzaaïngen, die glippen uiteraard door de mazen van het net.

Hij verduidelijkte ook dat Aromatase-inhibitoren (kortweg AI’s) zoals Femara, Arimidex en Aromasin in principe alleen bij postmenopauzale vrouwen gebruikt wordt. De AI’s werken door een eiwit dat aromatase heet te blokkeren. De blokkering van aromatase heeft tot gevolg dat de aanmaak van oestrogeen in sommige weefsels als de vetcellen wordt verhinderd. Op die manier wordt het oestrogeengehalte van de patiënt verminderd en kan oestrogeen zijn tumorstimulerende invloed niet meer uitoefenen. Bij premenopauzale vrouwen kunnen ze echter gevaarlijk zijn doordat ze bij die groep patienten de oestrogenen juist kunnen verhogen. Daarom is het conditio sine qua non dat bij vrouwen die AI’s toegediend krijgen hun eierstokken hoe dan ook stilgelegd worden. De eierstokken zijn immers de voornaamste bron van oestrogenen. Er lopen nogal wat studies die Tamoxifen (Nolvadex) tegen de AI’s moeten afwegen. Niet alle resultaten zijn bekend, maar het ziet er naar uit dat de AI’s globaal efficiënter blijken dan Tamoxifen en een gunstiger bijwerkingsprofiel hebben. Met de gegevens die vandaag beschikbaar zijn ziet het ernaar uit dat het optimale scenario voor mijn persoonlijk geval is om na twee jaar Tamoxifen over te schakelen naar de AI Exemestane (Aromasin). Dat levert een significante vermindering in herval op en een beperkt overlevingsvoordeel. Oef!

Hij vertelde ook dat hormoonreceptor-positieve patienten vaak later hervallen dan hormoonreceptor negatieve patienten. Een herval na meer dan vijf jaar is geen uitzondering in de eerste groep. Dat zal ik dan maar als goed nieuws beschouwen : ’t is uitstel van executie en binnen vijf jaar staat de geneeskunde ook weer een hele stap verder. Het betekent wel dat ik, zelfs na vijf jaar, op mijn hoede zal moeten blijven.

De discussie rond de geïndividualiseerde behandelingen tegen kanker werd kort aangestipt : vandaag is er Herceptine voor een bepaalde groep van borstkankerpatienten (NEU-receptor positieven). De eerste in een reeks van revolutionaire kankerbehandelingen, waarbij de beperkingen en de grote vragen voor de toekomst zich vooral zullen situeren rond het thema : hoe houden we dit betaalbaar voor iedereen? Ook de kankerwereld is jammer genoeg onderhevig aan de keiharde wetten van de economie... of was u nog zo naïef te denken dat het alleen draaide om het redden van mensenlevens? Wake up!

Ook research naar kanker wordt voornamelijk door de farmaceutische industrie gestuurd, wat betekent dat uitsluitend economisch interessante onderwerpen, niet altijd gelijk aan medisch interessante onderwerpen, onderhevig zijn aan research. Mijn bedenking daarbij is : laat ons een kat een kat noemen. Zonder de farmabonzen was er waarschijnlijk weinig of geen research. Het geld daarvoor groeit nu eenmaal jammer genoeg niet aan de bomen, het is dus een mes dat aan twee kanten snijdt.

 

En ja hoor, we hadden het opnieuw over de controles nà de behandeling. De oncoloog drukte het deze keer wat eufemistischer uit : de doelstelling van de controles is vooral emotionele ondersteuning, geruststelling, motivatie en opsporing van lokaal recidief. Opsporen van metastasen is de allerlaatste prioriteit en dit omdat we, zodra er uitzaaïngen zijn, te maken hebben met een ‘chronische aandoening’. Of die meta's vroeg of laat ontdekt worden heeft geen invloed op de prognose. (Vertaling : dood ga je dan toch, het maakt dus niet uit of ze ze ontdekken als je ‘een beetje’ bijna dood of ‘veel’ bijna dood bent). Hij benadrukte dat de controles in het verleden vooral veel stress voor de patienten met zich meebrachten, en weinig of geen winst op medisch vlak en dat ze vaker ingegeven waren door winstbejag van de betrokken ziekenhuisinstelling.

De tumormarker wordt wèl nog gecontroleerd, maar ook deze parameter moet met een flinke korrel zout genomen worden, in die mate dat er wel eens over ‘the terror of markers’ wordt gesproken. Absolute waarden van zo’n tumormarker zijn totaal irrelevant en geven, in tegenstelling tot wat sommige patienten denken, geen enkele reflectie over de ernst van de pathologie. Alleen de evolutie van de tumormarker is belangrijk. In principe moet de tumormarker onder de 30 blijven, waarbij elke schommeling onder de 30 irrelevant is. Om het verhaal helemaal groezelig te maken ziet men in 15% van de gevallen uitzaaïngen zonder dat de tumormarker zelfs maar enigszins verhoogd is! Al deze redenen hebben er trouwens aanleiding toe gegeven dat in Nederland vandaag de tumormarker niet meer wordt gecontroleerd. De controles zijn dus heel relatief…

 

Wat is de boodschap voor ons lotgenoten die uitzaaïngen vrezen? Leren omgaan met de angst en regelmatig een schietgebedje doen. En hopen dat de geneeskunde genoeg vooruitgang maakt om ook een leven mét uitzaaïngen steeds langer te rekken op een kwaliteitsvolle manier. Gelukkig zijn er dappere lotgenoten die ons daar het goede voorbeeld geven.

 

 

14:43 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstkanker |  Facebook |

25-01-07

Bompafietsen (25-01-07)

Een aantal weken geleden schreef ik nog dat ik me voornam tegen 1 januari één uur per werkdag te sporten. Of ik dat streefdoel gehaald heb? Wat dacht je… Tuurlijk. Ik denk zelfs dat ik er nu al boven zit. Ik werk nu verder op naar 2 uur per dag. Aangezien ik een hartsgrondige hekel heb aan routine, heb ik ook hier voor de nodige afwisseling gezorgd. Om een idee te geven van het sportmenu gedurende een week : maandag 45 km fietsen, dinsdag 2 km zwemmen en 1 uur jazzdans. Woensdag 1 uur badminton, donderdag een half uur lopen en 1 uur stevig wandelen, vrijdag rustdag, zaterdag een uur paardrijden en een uur spierverstevigende oefeningen voor TV, zondag nog een uurtje wandelen/joggen. Als ik dat hier zo op een rijtje zet schrik ik er zelf van : indrukwekkend lijkt dat. Laat mij dus meteen ook maar even nuanceren.

 

In eerste plaats is het zo dat ik dat sporten voorlopig nog altijd op een héél bescheiden niveau doe. Kwestie van deze stelling levendig te illustreren het volgende voorbeeld : wat dat fietsen betreft : dat was samen met een groep gepensioneerden.

De bond der gepensioneerden heeft in ons dorp, een zakdoek groot, zomaar eventjes 3 fietsgroepen die elke maandag een grote tocht doen. Eén groep doet zo’n 30 km, één groep zo’n 50 km en een derde groep 70 km. Aangezien ik rustig moet opbouwen vond ik het nog zo geen zot gedacht om met hen mee te rijden, kwestie van er terug in te komen zonder het gevaar te lopen mij te forceren. ‘k Ben aangesloten bij de middelste groep en ze hebben mij met open armen en veel gekwetter onthaald. Er was er eentje die vroeg ‘of ik nog alleen woonde of dat ik misschien al een vriendje had’. Ik wist wel dat ik zwaar onder de leeftijdsgrens zat om in de groep te passen maar dat was wel heel overdreven. Ik heb haar bedankt voor het compliment. In een naïef moment wou ik nog geloven dat het aan mijn korte haar lag (zou het dan toch waar zijn dat ik daar zo jong mee toon?), maar ik vrees dat de waarheid is dat het mens gewoon zwaar bijziend was.

45 km hebben we gedaan, aan een heel rustig tempo. Fluitje van een cent. Maar dus nogmaals, vooraleer u bewonderend uitroept : ‘waaw !’ : HET WAS MET DE GEPENSIONEERDEN! Get the picture?

 

Bovendien moet u weten dat ik buiten dat sporten eigenlijk niet veel uitvlooi. Ah nee, want als je zo intensief terug begint te sporten na een lange stop en bovendien een zware vergiftiging, moet je ook veel rusten. Het lichaam moet de tijd krijgen te herstellen van de ziekte én van de inspanningen die het opnieuw te verwerken krijgt. In tegenstelling tot mijn eerdere voornemens in verband met het poetsen van mijn huis, die overigens van zeer korte duur waren, zijn de huishoudelijke klussen zwaar gedaald op mijn prioriteitenlijstje. Ze hebben al nooit bijzonder hoog gestaan maar geloof me, als je het gevoel hebt dat je geen tijd meer te verliezen hebt in het leven worden huishoudelijke klussen meer dan ooit pure zinloze ballast. (Waarom moet ik die ruiten zemen? Ik kan er toch nog door kijken?) Ik doe het hoogstnodige, en de rest blijft liggen. Het sporten is eigenlijk mijn nieuwe ‘dagtaak’ en die neem ik zeer ernstig. Ik zie het immers zo : ik word nu betaald om ervoor te zorgen dat ik straks terug aan 100% kan functioneren en dus moet ik daar absolute voorrang aan geven. Dat doe ik met plezier. Ik heb dus niks anders te doen. Dit sporten combineren met een andere dagtaak, dat is nog een ander paar mouwen, en dat is nog héél veraf.

 

Los daarvan zijn er een aantal ogenschijnlijk simpele dingen die ik toch nog niet kan. Laatst bijvoorbeeld was ik op de nieuwjaarsreceptie van het werk, waar ik langere tijd rechtgestaan heb. Wel, toen ik ’s avonds naar huis reed kreeg ik helse pijnen in mijn benen, zoals ten tijde van de Taxotere. ‘k Heb een pijnstiller moeten nemen om te kunnen slapen. Zoiets eenvoudig als een tijdje blijven rechtstaan, dat kan ik dus niet meer. Correctie : dat kan ik nog niet terug. Maar goed, dat komt ook wel weer in orde.

 

Bovendien blijft mijn lichaam voorlopig bijzonder gulzig naar rust en slaap. Om mijn nieuwe ritme een beetje te kunnen volhouden is 10 à 12 uur slaap per etmaal geen luxe, én kan ik één, maximum twee dagen achter elkaar wat meer ‘presteren’, dan moet ik alweer rust inlassen.

 

Elke dag leg ik de lat een klein beetje hoger voor mezelf, en zo maak ik traag maar zeker vooruitgang. Ik moet mezelf heel vaak temperen en sussen : ‘Geduld, geduld!’ Het klinkt misschien raar, maar ik prijs mezelf gelukkig dat ik dit mag meemaken : mij zo helemaal van nul weer opbouwen. Fysiek én mentaal.

 

Of zoals de mannen van ’t werk het uitdrukken :

‘Kristien versie 2.0’ komt er aan.

Meer functionaliteiten, stabielere database, minder bugs.

 

12:13 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (2) | Tags: borstkanker, revalidatie |  Facebook |

Bompafietsen (25-01-07)

Een aantal weken geleden schreef ik nog dat ik me voornam tegen 1 januari één uur per werkdag te sporten. Of ik dat streefdoel gehaald heb? Wat dacht je… Tuurlijk. Ik denk zelfs dat ik er nu al boven zit. Ik werk nu verder op naar 2 uur per dag. Aangezien ik een hartsgrondige hekel heb aan routine, heb ik ook hier voor de nodige afwisseling gezorgd. Om een idee te geven van het sportmenu gedurende een week : maandag 45 km fietsen, dinsdag 2 km zwemmen en 1,5 uur jazzdans. Woensdag 1 uur badminton, donderdag een half uur lopen en 1 uur stevig wandelen, vrijdag rustdag, zaterdag een uur paardrijden en een uur spierverstevigende oefeningen voor TV, zondag nog een uurtje wandelen/joggen. Als ik dat hier zo op een rijtje zet schrik ik er zelf van : indrukwekkend lijkt dat. Laat mij dus meteen ook maar even nuanceren.

 

In eerste plaats is het zo dat ik dat sporten voorlopig nog altijd op een héél bescheiden niveau doe. Kwestie van deze stelling levendig te illustreren het volgende voorbeeld : wat dat fietsen betreft : dat was samen met een groep gepensioneerden.

De bond der gepensioneerden heeft in ons dorp, een zakdoek groot, zomaar eventjes 3 fietsgroepen die elke maandag een grote tocht doen. Eén groep doet zo’n 30 km, één groep zo’n 50 km en een derde groep 70 km. Aangezien ik rustig moet opbouwen vond ik het nog zo geen zot gedacht om met hen mee te rijden, kwestie van er terug in te komen zonder het gevaar te lopen mij te forceren. ‘k Ben aangesloten bij de middelste groep en ze hebben mij met open armen en veel gekwetter onthaald. Er was er eentje die vroeg ‘of ik nog alleen woonde of dat ik misschien al een vriendje had’. Ik wist wel dat ik zwaar onder de leeftijdsgrens zat om in de groep te passen maar dat was wel heel overdreven. Ik heb haar bedankt voor het compliment. In een naïef moment wou ik nog geloven dat het aan mijn korte haar lag (zou het dan toch waar zijn dat ik daar zo jong mee toon?), maar ik vrees dat de waarheid is dat het mens gewoon zwaar bijziend was.

45 km hebben we gedaan, aan een heel rustig tempo. Fluitje van een cent. Maar dus nogmaals, vooraleer u bewonderend uitroept : ‘waaw !’ : HET WAS MET DE GEPENSIONEERDEN! Get the picture?

 

Bovendien moet u weten dat ik buiten dat sporten eigenlijk niet veel uitvlooi. Ah nee, want als je zo intensief terug begint te sporten na een lange stop en bovendien een zware vergiftiging, moet je ook veel rusten. Het lichaam moet de tijd krijgen te herstellen van de ziekte én van de inspanningen die het opnieuw te verwerken krijgt. In tegenstelling tot mijn eerdere voornemens in verband met het poetsen van mijn huis, die overigens van zeer korte duur waren, zijn de huishoudelijke klussen zwaar gedaald op mijn prioriteitenlijstje. Ze hebben al nooit bijzonder hoog gestaan maar geloof me, als je het gevoel hebt dat je geen tijd meer te verliezen hebt in het leven worden huishoudelijke klussen meer dan ooit pure zinloze ballast. (Waarom moet ik die ruiten zemen? Ik kan er toch nog door kijken?) Ik doe het hoogstnodige, en de rest blijft liggen. Het sporten is eigenlijk mijn nieuwe ‘dagtaak’ en die neem ik zeer ernstig. Ik zie het immers zo : ik word nu betaald om ervoor te zorgen dat ik straks terug aan 100% kan functioneren en dus moet ik daar absolute voorrang aan geven. Dat doe ik met plezier.

 

Los daarvan zijn er een aantal ogenschijnlijk simpele dingen die ik toch nog niet kan. Laatst bijvoorbeeld was ik op de nieuwjaarsreceptie van het werk, waar ik langere tijd rechtgestaan heb. Wel, toen ik ’s avonds naar huis reed kreeg ik helse pijnen in mijn benen, zoals ten tijde van de Taxotere. ‘k Heb een pijnstiller moeten nemen om te kunnen slapen. Zoiets eenvoudig als een tijdje blijven rechtstaan, dat kan ik dus niet meer. Correctie : dat kan ik nog niet terug. Maar goed, dat komt ook wel weer in orde.

 

Bovendien blijft mijn lichaam voorlopig bijzonder gulzig naar rust en slaap. Om mijn nieuwe ritme een beetje te kunnen volhouden is 10 à 12 uur slaap per etmaal geen luxe, én kan ik één, maximum twee dagen achter elkaar wat meer ‘presteren’, dan moet ik alweer rust inlassen.

 

Elke dag leg ik de lat een klein beetje hoger voor mezelf, en zo maak ik traag maar zeker vooruitgang. Ik moet mezelf heel vaak temperen en sussen : ‘Geduld, geduld!’ Het klinkt misschien raar, maar ik prijs mezelf gelukkig dat ik dit mag meemaken : mij zo helemaal van nul weer opbouwen. Fysiek én mentaal.

 

Of zoals de mannen van ’t werk het uitdrukken (goeie, Wim) :

‘Kristien versie 2.0’ komt er aan.

Meer functionaliteiten, stabielere database, minder bugs.

 

12:02 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

22-01-07

Tussenstand (22-01-07)

 

Hoe het inmiddels eigenlijk met mij gaat? Goed.

 

Fysiek nog steeds in stijgende lijn en blij verrast door de veerkracht van het menselijk lichaam. Als ik al mijn wisselstukken in overweging neem en een top 5 zou maken van die onderdelen die het snelst recupereren dan hebben we met stip op de 1e en de 2e plaats zonder twijfel Hart en Longen. Op 3 en 4 volgen de Zintuigen en de Spieren op de hielen en een eindje verder op de 5e plaats sukkelen de Grijze Hersencellen met enige moeite in hun zog.

Jammer genoeg zijn er achterblijvers die de vaste tred van het peloton niet kunnen bijhouden en met de rode lantaarn zwaar achterop raken : de gewrichten, de maag, het gewicht, de stressbestendigheid en, jawel, nog steeds : de waterhuishouding.

 

De gewrichten kraken langs alle kanten. Ik heb vooral last van ‘startpijnen’ : elke keer ik in beweging kom na een moment van rust doet alles pijn. Gelukkig gaat het snel over, na een halve minuut loopt het zaakje terug gesmeerd. Je zou het zo kunnen stellen : de eerste seconden nadat ik in beweging gekomen ben voel ik me 95, dat zakt dan gelukkig binnen de 30 seconden naar 75, 65, 55, 45. Tot op het niveau van vroeger geraak ik voorlopig niet. Volgens de oncoloog is de kans groot dat ik hiermee zal moeten leren leven : het houdt verband met de menopauze en de Nolvadex. Ik vreesde al zoiets, aangezien het fenomeen in de afgelopen maand eigenlijk alleen erger geworden is... Het lijkt wel alsof ik reuma heb, in heel mijn lichaam en van mijn oorlelletjes tot in mijn teenkootjes.

 

Ik houd ook nog steeds vocht op. Af en toe neem ik nog een plaspil, niet dat dat veel helpt want het loopt toch gewoon terug vol, maar dan heb ik toch eens een paar dagen dat ik me vrij ‘normaal’ voel, en niet als een opgeblazen ballon. Bovendien is er blijkbaar een wisselwerking met de gewrichtspijnen : hoe meer vocht, hoe meer gewrichtspijn. Af en toe eens leeglopen betekent dus ook af en toe minder pijn. Ik bewaar mijn plaspillen voor als ik iets speciaals moet doen, vooral als ik ‘onder de mensen moet komen’. Dan neem ik ze daags voordien en dan kan ik er beter tegen, én ik zie er beter uit.

 

Wat mijn gewicht betreft : voor het innemen van de plaspillen weeg ik nog steeds 8 kg teveel, na de plaspillen nog 6 kilo, en zo schommelt dat op en neer. We komen van 13, dus dat begint er toch weer een beetje op te lijken.

Een paar keer per dag word ik ook overvallen door een overweldigende misselijkheid, soms midden in de nacht, die even snel verdwijnt als ze gekomen was. Ook hier zou er een oorzakelijk verband zijn met het slikken van Nolvadex.

 

Mijn stressbestendigheid laat nog sterk te wensen over. Die was kort na de operatie al helemaal tot onder het vriespunt gezakt. Ik had het vooral heel moeilijk met ‘multi-tasking’, nochthans normaal gezien iets waar vrouwen kampioen in zijn. Bij de meest banale gecombineerde taken raakte ik al helemaal het noorden kwijt. Ervoor zorgen dat het vlees en de patatjes op hetzelfde moment klaar waren, bijvoorbeeld, gaf me 10 keer meer stress dan ik vroeger had als ik voor een tot de nok gevulde zaal een presentatie moest geven. Twee mensen die tergelijkertijd tegen me praten deden mijn hersenen knetteren, dan kon ik alleen mijn handen voor mijn oren slaan en luid ‘STOP! Eén voor één aub’ roepen. Het gaat al wat beter nu, maar nog niet spectaculair. Koken doe ik nog steeds met het zweet tussen mijn billen… maar misschien heb ik hier gewoon het verkeerde voorbeeld gekozen : ik was vroeger al geen keukenprinses en eigenlijk kwamen er toen ook al geregeld dierlijke geluiden uit de keuken die er niet thuishoorden, als ik achter het fornuis stond te knoeien. 't Is gewoon mijn ding niet. Dat zal het wel zijn : ik heb gewoon last met mijn nieuwe 'rollen' : ze liggen me niet. Ja, dat moet het zijn. Niet?

 

Globaal genomen denk ik dat ik nu, anderhalve maand na de laatste bestraling, op zo’n 60% van mijn kunnen zit. Er wordt gezegd dat je lichaam evenveel tijd nodig heeft om te recupereren als de duur van de behandeling. Dat zou betekenen dat ik in mei terug min of meer normaal kan functioneren, dat is na precies één jaar.

 

Mentaal gaat het opperbest. Er zijn de laatste weken wel vaker momenten dat ik bang ben, maar het blijven momenten. De medaille van die keerzijde is dat ik ook regelmatig verrast word door een gevoel van geluk. Gewoon : omdat ik leef, omdat ik voel, ruik, proef, beweeg. Als die geluksgolven mij overspoelen doen ze dat met een ongekende intensiteit. Nee, ik maakte me vroeger niet zo vaak vrolijk over het dood(!)eenvoudige feit dat ik leefde. Dat vond ik maar normaal. Vandaag is dat wel heel anders…

Mentaal zit ik al aan 100%, of zelfs erover. Ik voel me heel gezond in het koppeke. Ik ben er zeker van dat dat ook een voordeel is van de kanker, en een gevolg van de loutering.

10:30 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (4) | Tags: borstkanker |  Facebook |

17-01-07

Eerste controle (17-01-07)

Vandaag was ik bij de oncoloog voor mijn eerste controlebezoek. Hold your horses, er is niks te melden, ’t stelt allemaal nog minder voor dan ik dacht. Een klopke hier, een knijpke daar, even diep in- en uitademen en hupsakee, we zijn weer goedgekeurd voor de volgende rit. That’s all folks.

 

Ik vroeg wanneer ik nu mijn eerste ‘grote’ controle krijg. Oh, dat doen ze niet meer, was zijn antwoord. Nee, ze zijn daar van terug gekomen. Het bleek vooral een dure grap te zijn die verder geen zoden aan de dijk bracht. Afgeschaft dus. Om de drie maanden is er een klinische controle (klop, knijp, alles goed met u mevrouw?) en een bloedname, en daar zal ik het mee moeten doen. En na een jaar een mammografie, gewoon zoals ik vroeger al deed. Niks geen bot-, lever en longscan meer.

Jamaar, hoe gaan ze dan vaststellen of er metastasen zijn? Sommige waarheden zijn zo moeilijk te vatten dat ze ze je een paar keer moeten herhalen vooraleer ze echt doordringen. Dat is nog zo’n ingenieus systeem van onze grijze hersencellen : we begrijpen alleen die dingen waar we mentaal klaar voor zijn. De rest verdwijnt in een soort ‘wachtbekken’ tot de tijd rijp is voor doorsijpeling. Mijn wachtbekken heeft in de afgelopen maanden een paar flinke vernieuwbouwwerken gekregen.

En daar kwam ze nu ook weer, de harde waarheid : als er uitzaaïngen komen dan zal ik daar snel genoeg ernstige klachten van ondervinden. Ze kunnen toch pas ingrijpen als het zover is. De fameuze ‘grote controle’ had vanuit medisch standpunt geen enkele toegevoegde waarde.

‘Dat is best wel griezelig’ mompel ik nog voorzichtig… Hij zwijgt, maar zijn stilte spreekt boekdelen. Zijn gedachten klinken oorverdovend in mijn oren. Ik wend mijn blik af en vraag niet verder door, ik wil het niet meer weten.

 

Ik vroeg zijn mening over de kwestie van de bilaterale mastectomie. Tot mijn opluchting zei hij niet meteen ‘niet doen’ maar nam hij mijn vraag au sérieux en dacht na. Ja, ik had een licht verhoogd risico, maar ik moest er mij van bewust zijn dat de kans dat ik uitzaaïngen kreeg veel groter was dan de kans dat ik zou hervallen in mijn andere borst.

Jaja, ’t is al goed. Mijn wachtbekken zit vol. Give me a break…

 

14:05 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (5) | Tags: borstkanker |  Facebook |

15-01-07

Anneke (15-01-07)

Anneke is dood.

Cyberspace is in rouw, een weblog wordt abrupt afgesloten.

Ik heb haar niet persoonlijk gekend, maar haar voorgeschiedenis is jammer genoeg een vertrouwd verhaal onder lotgenoten. Vijf jaar geleden begon het met een klein knobbeltje in haar borst en een 'borstsparende' operatie. Vandaag is ze er niet meer.

Ze was amper 40 en moeder van 3 kinderen. Hoe onrechtvaardig kan een ziekte zijn?

Het plaatst me even aan de andere kant van de lijn. Ik voel de verslagenheid, de machteloosheid, de onbeholpenheid van supporters aan de zijlijn. Wat is het ook moeilijk dit als toeschouwer te moeten meemaken.

Het 'grote bakkes' in mij staat met z'n mond vol tanden in de confrontatie met zoveel manifest onrecht. En aangezien er dus niet veel zinnigs zal uitkomen, laat ik graag Anneke zelf even aan het woord, in een ode aan een sterke vrouw :

 

But life's too short (haha), dus moeten we nu aan de praktische lijstjes beginnen.  Ik moet mijn brain dumpen, alle dingen eruitspuwen die mijn lieve huisgenoten misschien nog van  nut kunnen zijn. Mijn wirwar van papieren in orde brengen en instructies geven voor het huishouden. Schuiven uitrommelen en alle negatieve herinneringen aan mijn leven naar de vuilnisbelt verbannen, want met mijn vroegere verdriet daar moeten mijn schatten niet mee inzitten. Ik heb liever dat ze goeie herinneringen bewaren. Begrafenissen regelen, adressen verzamelen, naar de bank, enz. enz.  Ondertussen zijn ook de eerste stappen gezet om de thuishulptroepen in te schakelen die ervoor zullen zorgen dat alles hier zo vlot en pijnloos mogelijk verloopt, zodat ik zo lang mogelijk thuis kan blijven, where my heart is.. Praktische dingen allemaal, maar dan begint het pas, het maken en verzamelen van herinneringen voor de mijn lieve kinderen. Het verscheurt mijn hart als ik er aan denk dat ik er op belangrijke en minder belangrijke momenten van hun leven niet bij zal zijn. Ik zal ze vroeg moeten loslaten en allemaal in één keer. Als ik daaraan denk, word ik gek en razend. Het is nog veel te vroeg.

Ik weet het als ik dood ben is het voor mij voorbij, hoe je het ook bekijkt, maar langs de andere kant, terwijl zij enkel rouwen om mij, moet ik nu in sneltempo rouwen om het leven dat niet meer zal zijn, afscheid nemen van mijn dierbaarste bezit, hopen dat ze goed terecht komen, afscheid nemen van familie en vrienden en dat is verdomd hard.

(...)

Ondertussen zit ik ook lijstjes te maken van dingen die ik nog zou willen doen, willen eten en bij elk gerecht dat ik eet denk ik, of dit nu de laatste keer was. Foto's maken, herinneringsdozen maken, de kinderen wijze lessen geven, voor zover ze daar naar luisteren. Mensen troosten en geruststellen en ondertussen zelf rouwen. Tja, doodgaan is nooit simpel.

(...)

Moeilijker zijn telefoontjes en onverwachte bezoekjes van mensen die wel iets gehoord hebben en die hoop en medeleven komen betuigen, waarbij het meestal ik ben die me sterk houd en hen troost en hen zachtjes probeer aan het verstand te brengen hoe de vork aan de steel zit. Maar struisvogels zitten overal.

(...)

Het voelt wel heel vreemd om alles "waarschijnlijk voor de laatste keer" te doen en tegelijkertijd hopen dat het niet zo is en dat je de boel aan het belazeren bent. Het geeft een volledig ander perspectief aan het leven. Compleet surrrealistisch. Grappig vind ik trouwens dat niemand nog een cadeau kan bedenken om me te schenken. Net of het zijn kosten op het sterfhuis. Ik weet er nochtans wel een paar. Gewoon dingen waar ik nu van kan genieten en zolang het niet voor het huishouden is, is het ok. Ik ben niet moeilijk hoor, gewoon een beetje  lastig.

(...)

Wees lief voor elkaar, LEEF en tot gauw !

Dikke kus

Anneke

http://mirrormind.skynetblogs.be/

 

11:14 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

10-01-07

Bilaterale mastectomie (9-01-07)

Ik weet niet wanneer precies het idee voor het eerst de kop opstak. Het kan niet langer dan enkele dagen geleden zijn. Het idee moet nog wat rijpen, maar het wint meer en meer veld.

In ieder geval : toen ik gisteren bij de plastisch chirurg zat voor meer informatie in verband met de reconstructie, hoorde ik mezelf de vraag stellen of het mogelijk was ook mijn tweede borst preventief te amputeren en te reconstrueren, in één moeite.

Dat kon. Hij keek wel wat bedenkelijk. Of ik daar wel zo zeker van was? Nog niet, nee. Ik vuurde een hoop vragen af om mij een beeld te vormen van de voor- en nadelen van deze zware beslissing.

Duurt de revalidatie langer? Neen.

Moet ik 2x geopereerd worden? Neen.

Is er meer risico? Neen.

Is het resultaat minder mooi dan met 1 borst? Neen.

Kan ik nog ooit een nieuwe primaire borstkanker krijgen na bilaterale amputatie? Neen.

Als ik toch maar één borst laat reconstrueren, kan dan later, bij eventueel herval, mijn 2e borst nog gereconstrueerd worden met buikvet? Neen.

(Is het duurder? Ja!)

 

Is er eigenlijk een reden waarom ik het NIET zou doen??? Was uiteindelijk mijn laconieke vraag. ‘Ja’, was zijn antwoord, ‘je hebt je echte borst niet meer’.

En dan? Ik kon alleen mijn schouders ophalen.

Wat heb ik nu aan één borst? Eén is geen.

Herval in de andere borst is niet meteen het grootste gevaar. Het grootste gevaar is uitzaaïngen natuurlijk. Maar toch, als ik al niet meer zou kunnen hervallen in de andere borst, ’t zou al een geruststelling zijn. Medisch is er geen reden om mij bilaterale amputatie aan te bevelen, verzekerde de chirurg mij. Maar hij voegde er meteen aan toe dat hij mijn redenering wel kon volgen en begrijpen. Mijn kanker heeft namelijk ‘lobulaire kenmerken’, wat betekent dat ik meer kans heb dan gemiddeld om te hervallen in de andere borst. Nog een prettig detail dat ik onlangs vernam.

 

Weer stof om over na te denken : snijden we de hele zooi eraf om wat geruster te zijn of houden we nostalgisch vast aan onze enige overblijvende tietemie?

Ik weet al langer dat ik niet meer gehecht ben aan mijn resterende borst. Eigenlijk is het sukkeltje zwaar verwaarloosd. Ik bekijk haar met argusogen. Bang dat ook zij een tijdbom herbergt. Ik heb al lang geleden afstand genomen, mentaal afscheid genomen, bang dat ze me straks ook bedriegt. Ik vertrouw haar niet meer. Ik koester haar niet meer, ze is een verstotene geworden, hangt er maar wat bij. Waarom zou ik nog het risico nemen haar te houden?

 

Ook op deze consultatie kregen we bovendien weer een figuurlijke draai rond onze oren door de directheid van de chirurg. Of ik niet beter wat zou wachten met de reconstructie… of toch zeker tot na de eerste grote controle… gezien de ernst van mijn geval… het is niet leuk om te horen maar ik weet toch wel dat mijn risico reëel is en dat de grootste kans op herval zich in de eerste twee jaar situeert… dat is geen prettige boodschap maar dat begrijp ik toch?

Slik. Ik heb een dubbel gevoel bij zijn opmerking. Aan de ene kant apprecieer ik zijn eerlijkheid en openheid die mij moet helpen de beste beslissing te nemen, aan de andere kant merk ik dat de Neanderthaler in mij rechtveert, hem bij zijn kraag vat en hem ongegeneerd begint uit te schelden : ‘Wat bedoel je? Zonde van jouw inspanning en de kosten voor de gemeenschap als ik dan toch dood ga binnenkort of wat????!!!! Risico op tijd- en geldverspilling te groot of wat? Hu?? Hu??!!!!’

Maar ik kalmeer de Neanderthaler, hou hem binnenskamers en vervolg heel rustig en zakelijk de conversatie met de chirurg. Ach, het went.

 

Overigens ben ik heel blij dat de feestdagen voorbij zijn. Niet dat het niet leuk was, dat was het zeker wel, maar ’t zijn ook lastige dagen. Lastige dagen voor kanker- en andere patienten, zoals voor iedereen die één of ander zwaar verlies geleden heeft, vermoed ik. Dagen van reflectie en herinnering, vaak te confronterend. Hoe banaal ik oudjaar sinds jaren ook vind : al dat geforceerd gedoe waar ik op voorhand al misselijk van word… Dit jaar was het anders. Mooi, intens, en terzelfdertijd bijzonder pijnlijk : ‘Is dit de laatste keer?’.

Ik beloof plechtig dat ik nooit meer denigrerend zal doen over oudjaarsfeestjes als ik het nog vele vele jaren mag meemaken!

Do I have a deal, mister God?

 

 

00:06 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstreconstructie, bilaterale mastectomie |  Facebook |