27-01-07

Oncoloog op dreef (27-01-07)

Vorige week ben ik naar het Inloophuis geweest in Mechelen. Het Inloophuis is een open huis en ontmoetingsplaats voor mensen met kanker, hun familie en vrienden. De meeste grote steden hebben zo’n inloophuis dat buiten het ziekenhuis in een informele sfeer opvang en steun wil bieden aan kankerpatienten. Er worden ook regelmatig groepsactiviteiten georganiseerd zoals voordrachten en presentaties.

De Inloophuizen zijn een initiatief van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), voor meer info zie www.tegenkanker.be

 

Een gynecoloog-oncoloog met naam en faam stond deze week op het menu met een presentatie rond het onder werp ‘Opvolging na de behandeling voor borstcarcinoom’. Nounou, hij was in vorm. Een spraakwaterval om U tegen te zeggen. De zaal was flink gevuld en hij nam alle tijd om ons te overstelpen met informatie en vragen te beantwoorden. Dat werd bijzonder gepruimd door de aanwezige dames, die opgewekt kirden onder zoveel welwillendheid van een overigens drukbezet specialist.

Ik heb ook weer één en ander bijgeleerd, hoewel niet altijd de meest geruststellende informatie voor mijn geval… of zijn dat mijn hersenen die de vervelende gewoonte hebben selectief doof te zijn voor positieve informatie en alleen de verontrustende dingen onthouden? Ik hoop dat het dat maar is.

 

Zo leerde ik dat bij een hormoongevoelige kanker niet àlle kankercellen hormoongevoelig zijn. Vandaar dat vele patienten, ondanks de anti-hormoonbehandeling, toch hervallen : het zijn de niet-hormoongevoelige kankercellen die verantwoordelijk zijn voor de uitzaaïngen, die glippen uiteraard door de mazen van het net.

Hij verduidelijkte ook dat Aromatase-inhibitoren (kortweg AI’s) zoals Femara, Arimidex en Aromasin in principe alleen bij postmenopauzale vrouwen gebruikt wordt. De AI’s werken door een eiwit dat aromatase heet te blokkeren. De blokkering van aromatase heeft tot gevolg dat de aanmaak van oestrogeen in sommige weefsels als de vetcellen wordt verhinderd. Op die manier wordt het oestrogeengehalte van de patiënt verminderd en kan oestrogeen zijn tumorstimulerende invloed niet meer uitoefenen. Bij premenopauzale vrouwen kunnen ze echter gevaarlijk zijn doordat ze bij die groep patienten de oestrogenen juist kunnen verhogen. Daarom is het conditio sine qua non dat bij vrouwen die AI’s toegediend krijgen hun eierstokken hoe dan ook stilgelegd worden. De eierstokken zijn immers de voornaamste bron van oestrogenen. Er lopen nogal wat studies die Tamoxifen (Nolvadex) tegen de AI’s moeten afwegen. Niet alle resultaten zijn bekend, maar het ziet er naar uit dat de AI’s globaal efficiënter blijken dan Tamoxifen en een gunstiger bijwerkingsprofiel hebben. Met de gegevens die vandaag beschikbaar zijn ziet het ernaar uit dat het optimale scenario voor mijn persoonlijk geval is om na twee jaar Tamoxifen over te schakelen naar de AI Exemestane (Aromasin). Dat levert een significante vermindering in herval op en een beperkt overlevingsvoordeel. Oef!

Hij vertelde ook dat hormoonreceptor-positieve patienten vaak later hervallen dan hormoonreceptor negatieve patienten. Een herval na meer dan vijf jaar is geen uitzondering in de eerste groep. Dat zal ik dan maar als goed nieuws beschouwen : ’t is uitstel van executie en binnen vijf jaar staat de geneeskunde ook weer een hele stap verder. Het betekent wel dat ik, zelfs na vijf jaar, op mijn hoede zal moeten blijven.

De discussie rond de geïndividualiseerde behandelingen tegen kanker werd kort aangestipt : vandaag is er Herceptine voor een bepaalde groep van borstkankerpatienten (NEU-receptor positieven). De eerste in een reeks van revolutionaire kankerbehandelingen, waarbij de beperkingen en de grote vragen voor de toekomst zich vooral zullen situeren rond het thema : hoe houden we dit betaalbaar voor iedereen? Ook de kankerwereld is jammer genoeg onderhevig aan de keiharde wetten van de economie... of was u nog zo naïef te denken dat het alleen draaide om het redden van mensenlevens? Wake up!

Ook research naar kanker wordt voornamelijk door de farmaceutische industrie gestuurd, wat betekent dat uitsluitend economisch interessante onderwerpen, niet altijd gelijk aan medisch interessante onderwerpen, onderhevig zijn aan research. Mijn bedenking daarbij is : laat ons een kat een kat noemen. Zonder de farmabonzen was er waarschijnlijk weinig of geen research. Het geld daarvoor groeit nu eenmaal jammer genoeg niet aan de bomen, het is dus een mes dat aan twee kanten snijdt.

 

En ja hoor, we hadden het opnieuw over de controles nà de behandeling. De oncoloog drukte het deze keer wat eufemistischer uit : de doelstelling van de controles is vooral emotionele ondersteuning, geruststelling, motivatie en opsporing van lokaal recidief. Opsporen van metastasen is de allerlaatste prioriteit en dit omdat we, zodra er uitzaaïngen zijn, te maken hebben met een ‘chronische aandoening’. Of die meta's vroeg of laat ontdekt worden heeft geen invloed op de prognose. (Vertaling : dood ga je dan toch, het maakt dus niet uit of ze ze ontdekken als je ‘een beetje’ bijna dood of ‘veel’ bijna dood bent). Hij benadrukte dat de controles in het verleden vooral veel stress voor de patienten met zich meebrachten, en weinig of geen winst op medisch vlak en dat ze vaker ingegeven waren door winstbejag van de betrokken ziekenhuisinstelling.

De tumormarker wordt wèl nog gecontroleerd, maar ook deze parameter moet met een flinke korrel zout genomen worden, in die mate dat er wel eens over ‘the terror of markers’ wordt gesproken. Absolute waarden van zo’n tumormarker zijn totaal irrelevant en geven, in tegenstelling tot wat sommige patienten denken, geen enkele reflectie over de ernst van de pathologie. Alleen de evolutie van de tumormarker is belangrijk. In principe moet de tumormarker onder de 30 blijven, waarbij elke schommeling onder de 30 irrelevant is. Om het verhaal helemaal groezelig te maken ziet men in 15% van de gevallen uitzaaïngen zonder dat de tumormarker zelfs maar enigszins verhoogd is! Al deze redenen hebben er trouwens aanleiding toe gegeven dat in Nederland vandaag de tumormarker niet meer wordt gecontroleerd. De controles zijn dus heel relatief…

 

Wat is de boodschap voor ons lotgenoten die uitzaaïngen vrezen? Leren omgaan met de angst en regelmatig een schietgebedje doen. En hopen dat de geneeskunde genoeg vooruitgang maakt om ook een leven mét uitzaaïngen steeds langer te rekken op een kwaliteitsvolle manier. Gelukkig zijn er dappere lotgenoten die ons daar het goede voorbeeld geven.

 

 

14:43 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (10) | Tags: borstkanker |  Facebook |

Commentaren

een hele boterham al die informatie de ene borstkanker is duidelijk de andere niet.. groetjes

Gepost door: christine | 27-01-07

miljaardedju dag lieve Kristien,
bedankt voor de info! Zeer duidelijk. Maar ontlokt me ook een klein miljaardedjutje. Jouw conclusie: een schietgebedje af en toe, zal ik ter harte nemen, de driemaandelijkse controles ter geruststelling van de patiënt (of van de oncoloog?) zal ik er bij nemen. Ik vind het zo leuk dat jij enkele maanden op me 'voor' zit. Als ik lees hoe jouw sportprogramma er al uit ziet, hoe je moreel al zo sterk staat, hoe je geen geheim maakt van de dipjes, de pijn die je nog steeds hebt, dan voel ik me zo gesterkt!
elke dag praat ik met mijn geliefden over jou, je bent ondertussen in mijn vrienden en kennissenkring ook al 'een van ons', precies. Je moest eens weten hoevelen van mijn lezers jou lezen! als ik vertel van: "awel, Kristien zegt dat...." word ik steevast onderbroken met "'k weet het, 'k heb het al gelezen."
Leuk hé!
dikke knuffel mate!

Gepost door: Freya Van den Bossche | 27-01-07

Op zo'n infodagen kom je heel veel te weten, vaak ook minder leuke informatie. Toch denk ik persoonlijk dat je nooit genoeg kan weten, zowel voor jezelf als om 'gewapend' naar de oncoloog te gaan. Het leert je ook dat je alert moet blijven zonder dat je (op den duur wel te verstaan) op alles paniekerig gaat reageren.

Ik vond destijds de uitleg van het niet controleren wegens toch te laat als er uitzaaiingen gevonden worden moeilijk te aanvaarden, maar natuurlijk hebben ze wel gelijk. Gelukkig voor mij is er de Herceptine; als dat niet zo was, tja, dan zou ik hier geen reactie meer kunnen plaatsen.

Zoals je zelf schrijft is de geneeskunde ondertussen heel erg geëvolueerd en in de presentaties van het Breast Cancer Symposium in San Antonio (US) las ik dat er nog heel wat nieuwe medicijnen in de pipeline zitten. Ik blijf het allemaal op de voet volgen, kennis is macht om het sterk uit te drukken. Op die manier hoop ik die stomme kankercellen een stapje voor te blijven...

Ik las met bewondering je vorige postje. Niet te geloven dat jij op relatief korte tijd al zo'n sportprogramma kan afwerken. Chapeau!

Groetjes

Gepost door: Elly | 28-01-07

Het leven is ... Een jaar of drie geleden werd vastgesteld dat ik suikerziekte type 1 heb. Een ongeneeslijke ziekte, ik moet de rest van mijn leven insuline spuiten 4 keer per dag. Nu, er zijn erger dingen in't leven dan diabetes. Ik heb me toen voorgenomen om zorgvuldig de aanwijzingen van de dokter te volgen voor medicatie en dieet. Ik heb me gedurende enige tijd beziggehouden met informatie te verzamelen over mijn ziekte.

Maar ik heb me ook voorgenomen om die ziekte niet toe te laten om mijn leven te overheersen. Er zijn belangrijker dingen in het leven; mooie dingen; dingen waar ik me in dit leven wél mee wil bezighouden. En ogenblikken als deze, waarop ik iets zeg of schrijf over mijn ziekte zijn zeldzaam. Het is al erg genoeg dat de ziekte me lichamelijk beschadigd heeft; ik kan niet toelaten dat er ook geestelijke schade ontstaat.

Nu weet ik ook wel dat suikerziekte een lachertje is tegenover borstkanker. Maar toch zal je ook ooit de perken moeten uitzetten; je zal kanker een beperkte plaats in je leven moeten geven. Op een dag zal je jezelf genezen moeten verklaren. Een punt zetten achter deze blog - ik zal hem missen! Kanker moet gedegradeerd worden tot een van de vele risico's in 't leven: je kan sterven aan een hartaanval, in een verkeersongeval, van ouderdom of je kan met je zatte botten in een kanaal verzuipen. En in afwachting dat je een van die gebeurtenissen er een eind aan maakt, moet je leven. Leven dat is zingen, dansen, paardrijden, en met die luizige software leuren die je collega's in mekaar geklungeld hebben.

Wat is de boodschap voor stervelingen die vergankelijkheid vrezen? Leren omgaan met de eindigheid, de beperktheid van het leven en regelmatig een schietgebedje doen. En hopen dat erin slagen om waardig te leven tot ons uur geslagen is. Gelukkig is er de dappere Chicklit die ons daar het goede voorbeeld geeft.

Gepost door: Herman | 28-01-07

Nee hoor helemaal niet gechoqueerd. Ik ben nog niet vergeten hoe ik er zelf tegenaan keek voor de uitzaaiingen en herken mezelf in wat je schrijft. Was ook altijd zo sarcastisch, zelfbescherming hé. Ik heb er bewondering voor dat je die angst hier neerpent; de meesten doen alsof en laten niet in hun binnenste kijken.

Trouwens... ik ben niet snel meer gechoqueerd :-)
Ik wens je een sportieve week.

Gepost door: Elly | 29-01-07

Over-informeren .... Hoi,
I bewonder je moed om zo in de details te duiken. Ik heb dat reeds lang opgegeven (als ik het ooit gedaan heb). De meeste antwoorden zijn meestal heel duaal (ja, maar ...) en geven zelden de zekerheid die je eigenlijk zoekt. Vertrouwen in "de experten" is volgens mij cruciaal voor de gemoedsrust.
Dat er ook "economische" factoren meespelen is een zekerheid. Wij, in België, zijn echter verwend op dat vlak. Ik heb eens het verhaal gehoord van een Amerikaanse collega en zelf met een behoorlijke ziekteverzekering was hij toen het leven van heel zijn familie aan het hypothekeren om de kosten te betalen. Sinds ik ziek ben stem ik op de socialisten (van Antwerpen dus ... Patrick Janssens !) en heb ik iets minder moeite met al die belastingen.

Gepost door: Luc | 29-01-07

dit alles sterkt mij weeral in het idee dat ik HOOGSTWAARSCHIJNLIJK, MOEST ik hervallen mij niet meer laat behandelen.... ik leef eigenlijk liever iets minder lang maar dan wel in betere condities.... tot op het laatst de hel van de chemo doorstaan??? Nee dank u, niets voor mij..
maar dat zeg ik NU hé.... kan goed zijn dat ik in dat geval helemaal anders reageer

Gepost door: Talleke | 29-01-07

Ben ik blij dat ik deze site heb gevonden. Ik ben nieuw in dit wereld. Drie weken geleden hebben ze een knobbel gevonden, twee weken geleden was hij er al weer uit en overmorgen begin ik met de chemo; Ik probeer me recht te houden en dat lukt me nu nog. (Dat moet ook, heb 4 kinderen, tss 9 en 16 jaar). Ik hoop dat ik me zo sterk kan houden als alle andere lotgenoten. Enfin, ik heb het hele pakket gekregen. Chemo, Bestraling en een anti-hormonenkuur.
Als ik iets doe, doe ik het goe..

Gepost door: Marie Helene | 29-01-07

Dank, dat je de info met ons deelt alhoewel ze ook soms minder goed is dat gehoopt.
Weer een paar vraagjes bij voor de dokter
Groetjes

Gepost door: Katy | 29-01-07

het andere blondje hoi, ik heb juist jouw site gevonden , vindt het prachtig wat je doet ,zal de komende dagen mij is verdiepen in jou schrijven
ben 44 ,heb mijn borst verloren in 2000 en nu aan het revalideren van een borstreconstructie,dus nog eff tijd om te lezen , see you
hou je taai meid

Gepost door: christel | 31-01-07

De commentaren zijn gesloten.