02-11-06

Collateral damage (2-11-06)

Het is inmiddels zes maanden geleden dat ze me vertelden dat ik kanker had.

Het was een stevige opdoffer, zoveel is zeker. Maar ik heb mezelf snel herpakt, het onvermijdelijke aanvaard en beslist door te gaan.

Ik ben mijn borst verloren, ik heb daar niet over gemord, ik heb het aanvaard.

Mijn haar viel uit en ik werd kaal, ik heb daar niet over gezeurd, ik heb het aanvaard en er het beste van gemaakt met mijn sjaaltjes en hoedjes.

Ik heb een half jaar keiharde chemo gekregen met alle gevolgen en nevenverschijnselen vandien, niet altijd van de poes, om het zacht uit te drukken, maar ik heb niet teveel gezaagd, ik heb het lijdzaam aanvaard en geduldig gewacht tot het over was.

 

En dan komt er een moment waarop je denkt : en nu is het welletjes geweest. Ik heb nu echt wel lang genoeg de moedige uitgehangen, nu mag het stoppen.

Maar het stopt dus niet.

Er komt alleen nog meer ellende mijn kant op en het wordt steeds moeilijker daar vrede mee te nemen. Het zijn de kleine en grote ongemakken die we als ‘collateral damage’ er nog eens bij moeten nemen. Ze overvallen niet elke vrouw in dezelfde mate, ’t is een beetje als een loterij waar je geluk moet mee hebben, en ik ben bang dat ik weinig geluk heb in kansspelen…

 

Er is mijn ‘vochtprobleem’ (ik begin te klinken als een oud huis). Het wil maar niet weg. Ik had er op gerekend dat ik na de laatste chemo snel aan mijn revalidatie zou kunnen beginnen en zou recupereren. Amai heb ik me vergist. Het water in mijn lichaam is een geweldige spelbreker. Mijn spieren wegen loodzwaar en blijven pijnlijk verkrampt. De klok tikt verder, we zijn bijna vijf (5!) weken na de laatste chemo en mijn fysieke mogelijkheden blijven zeer beperkt, ik word moedeloos als ik eraan denk. Ik word helemaal gek van het belachelijke slakkengangetje waarmee ik vooruitgang maak. Het is zelfs geen gebrek aan wilskracht dat ik niets kan, integendeel, als ik teveel beweeg zwelt mijn lichaam nog meer op! Ik snak ernaar om terug te kunnen beginnen sporten, dan heb ik pas het gevoel dat ik terugvecht, en het enige dat ik kan en mag is in de zetel zitten en af en toe een bescheiden wandelingetje. Zo frustrerend, ik word er wanhopig van. En depri. Ik wil bewegen verdomme. Ik wil zo graag vooruit.

 

Er zijn de kilo’s.  Ik ben gestopt met op de weegschaal te gaan staan toen er 13 bij waren, de confrontatie was té erg. Het moeten er dus nog een pak meer geweest zijn, op het toppunt van mijn ‘bandenspanning’. Ik ben al wat litertjes vocht kwijt, maar we zitten nog altijd op +11. Ik ben zo al een tijdje aan het een jo-jo-en : kort na de plaspillen +10 à 11, eens ze uitgewerkt zijn begin ik weer vol te lopen tot ++13. Ik heb al gedacht zo’n metertje op de blog te plaatsen om terug af te tellen naar mijn oorspronkelijk gewicht mits wat supportering, maar zolang de jojo in mijn lijf zit heeft het weinig zin. Ik vraag me af of het ooit nog goed komt. Ik voel me bijzonder slecht in mijn vel.

 

Er is mijn arm. Het is niet helemaal duidelijk of het misschien alleen maar door de Taxotere komt, of door dat muggebeetje van vorig weekend, maar mijn rechterarm is duidelijk dikker dan mijn linker, sinds een week. Is dat zo erg? Natuurlijk is het dat. De lymfeknopen onder mijn rechteroksel zijn verwijderd, ik loop risico last te krijgen van lymfoedeem in mijn rechterarm. Dat wil ik kost wat kost vermijden… eens het begint is het moeilijk weg te krijgen, en dan wordt het een echte handicap. Ik voel nu al met die lichte zwelling dat ik krachtverlies heb in mijn arm en dat ik er niet mee kan doen wat ik anders kan. De ultieme nachtmerrie op dit vlak ziet er behoorlijk walgelijk uit. Ik hoop dat het zover niet komt, maar ik was er behoorlijk ongerust over deze week, het gaat tenslotte over mijn rechterarm en ik ben rechtshandig. Ik maak me ernstig zorgen dat dit nog goedkomt.

 

Er is de menopauze. Oh ja, wist je dat nog niet? Alsof we nog geen ellende genoeg hebben worden wij, pre-menopauzale vrouwen met borstkanker, als een speer in de menopauze gecatapulteerd, terwijl we hier mentaal helemaal niet klaar voor zijn. Het lijkt wel alsof we op enkele weken tijd een ouderdomsevolutie moeten doorstaan waar andere vrouwen jaren voor krijgen om zich aan te passen. En dat komt er zomaar gratis nog eens bij, bij al die andere ellende. Daar zaten we echt wel op te wachten. Opvliegers, stemmingswisselingen, gewichtstoename… het wordt ook allemaal ons deel. Ik word wakker ’s nachts omdat ik het zo warm heb dat de stoom uit m’n oren lijkt te komen. Dan gooi ik alles af, waarna ik weer wakker word omdat ik het te koud heb, mijn donsdeken terugneem, en de hele carroussel terug opnieuw begint. Zo word ik tien-tal-len keren wakker wegens te warm, te koud, te warm, te koud… en ’s morgens voel ik me meer uitgeput dan uitgerust. ’t Heeft te maken met onze thermostaat, die als het ware te gevoelig afgesteld staat nu : de minste temperatuursverhoging ontketent een overdreven reactie van het lichaam. Gezonde vrouwen kunnen hormonen slikken om de nevenwerkingen tegen te gaan, dat kunnen wij natuurlijk net niet. Wij moeten, nog maar eens, gewoon doorbijten. Ik maak me zorgen over mijn levenskwaliteit. De dagen zijn moeilijk, nu. Als de nachten ook nog eens moeilijk blijven, wat rest er ons nog om naar uit te kijken? Als dit maar goed komt.

 

Er is de hormoonbehandeling. Eigenlijk moest ik al gestart zijn met Nolvadex, de pillen die de werking van de natuurlijke hormonen blokkeren. Aangezien mijn tumor erg hormoongevoelig is, wat betekent dat hij onder invloed van hormonen terug kan groeien, is deze medicatie heel belangrijk voor een goede prognose. Maar de bijwerkingen van de medicatie zijn behoorlijk ernstig. Vergelijkbaar met die van de menopauze : opvliegers op de meest ongepaste momenten. ’s Nachts 5 à 6 keer wakker worden als in een plas water, droge spullen moeten aantrekken omdat je anders teveel afkoelt. Prikkelbaar zijn en er niks kunnen aan doen. Verdikken (weeral, ja). Haarverlies, maar deze keer niét tijdelijk. Problemen met het korte termijngeheugen, verstrooidheid. Verhoogd risico op kanker van het baarmoederslijmvlies (tof, dat hadden we nog niet gehad). Vochtretentie (Help!!!). Neerslachtig of depressief worden (’t zal wel niet duidelijk zijn of dat een primaire of secundaire nevenwerking is, je zou van minder depri worden.) Ik heb nog een week uitstel van executie gekregen van de arts, ze weet hoezeer ik er tegen op zie. Maar volgende week zal ik toch moeten starten, oh horror.

 

Er is nog zoveel meer… waar ik het een andere keer over zal moeten hebben, want mijn lijstje wordt hier gewoon te lang, stel je voor…

 

Het is zo oneerlijk. We hebben toch écht al ellende genoeg dat we dit er niet nog eens allemaal moeten bijnemen?! Ik heb het gevoel dat ik mijn jeugd definitief kwijt ben. Dat ik op enkele maanden tijd gedwongen word te evolueren van een jonge vrouw in de fleur van haar leven naar een vrouw van middelbare leeftijd. Met alle respect voor vrouwen van middelbare leeftijd, maar ik was zover nog niet : ik wil niet van de ene dag op de andere zomaar eventjes een generatie moeten opschuiven. Vrouwen van middelbare leeftijd willen ongetwijfeld ook niet zomaar ineens evolueren naar de status van bejaarde, toch? Ik zou hier tijd voor krijgen, om me daaraan aan te passen, en klotekanker heeft me die tijd zomaar afgepakt.

 

Excuse-moi le mot, maar ’t is een echte kutziekte. Je hebt er geen idéé van wat er allemaal bij komt kijken, om de ziekte te proberen overwinnen. Gelukkig maar, want je zou zelfs niet aan de strijd beginnen, als je ’t allemaal op voorhand wist. Een amputatie? Wie trekt zich dààr nog wat van aan, als je al de rest dat erbij komt op een rijtje zet…

 

Eén dag met de keer nemen… zelfs dat wordt soms teveel, als het allemaal ineens op je lijkt af te komen.

 

 

18:11 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (8) | Tags: kanker, chemotherapie |  Facebook |

Commentaren

Scheldtirade van onmacht Je hebt gelijk. Je te lezen moet ik moeite doen om woorden als kl*te, k*t en g*dverd*mme te onderdrukken.
Ik ken de verhalen van een vriendin van me en vanuit mijn bescheiden positie aan de zijlijn lijkt de onmacht mij soms al te verpletterend voor woorden.

Voor zover het een troost kan zijn: er zijn hopen mensen die je in gedachten een hand in je rug leggen, je een beetje verder duwen en duimen dat het je lukt en dat je volhoudt.

x

Gepost door: Annelies | 03-11-06

Inderdaad Groot gelijk met wat je hier neerpent. Wat je nu niet wil horen ga ik toch zeggen, heb nog even geduld, het wordt echt waar beter. Geef je lichaam de tijd om al die prul te verwerken en verwijderen en het water zal ook verdwijnen, niet van vandaag op morgen jammer genoeg. Bij mij duurde het telkens toch een maand of 3.

Nolvadex geeft bijwerkingen, maar het zou al erg moeten zijn als je die allemaal hebt. Bovendien zul je merken dat je lichaam na een poosje went aan die bijwerkingen en dat je er steeds minder last van zult hebben.

Dat je daar nu geen boodschap aan hebt is begrijpelijk. Het is heel herkenbaar dat je vooruit wil en dat het enorm frustrerend is dat het nog niet kan, maar geloof me, na 32 chemo's kan ik je verzekeren dat er een dag komt dat het je zal lukken.

Wat mij erg raakt, is je beschrijving van het eensklaps oud worden. Daar heb ik het nu nog steeds elke dag moeilijk mee. Het is potverdorie niet eerlijk en je zou van minder opstandig worden hé.

Langs de virtuele snelweg stuur ik je een dikke knuffel. Hou nog even vol en dan zul je merken dat er betere tijden komen!

Gepost door: Elly | 03-11-06

Kankermoppen? Zeg, na je vorige blog had ik nu een reeks kankermoppen verwacht. Zijn dat nu kankermoppen? Ik vind ze maar flauw hoor. Maar je had geschreven dat je kanker moet hebben om kankermoppen te mogen vertellen. Moet je misschien ook kanker hebben om met kankermoppen te kunnen lachen? Ik voel me buitengesloten.

Gepost door: Herman | 03-11-06

Hey C., Het is inderdaad volkomen oneerlijk maar we hebben geen keus hé... ook volkomen begrijpelijk dat al die nevenwerkingen je de 'strot' uitkomen... het zijn er te veel en ze zijn niet mis voor een jonge vrouw zoals jij - ook voor mij als pas 50-jarige (want ik voelde mij ook nog jong!!!) is het zwaar. Er zijn inderdaad nog nevenwerkingen waar jij nu nog niet over geschreven hebt die behoorlijk vervelend zijn - zowel voor jonge als voor een ietsje minder jonge vrouwen en dat zijn... hm ja ... bedproblemen (als je begrijpt wat ik bedoel)... Eerst kan je niet vrijen van de shock vd diagnose; daarna niet omdat bij een borstreconstructie met buikweefsel etc... alles pijn doet; daarna niet of moeilijk omdat je chemo krijgt; daarna niet van totale uitputting; dan weer niet omdat je in een zwart gat valt na de chemo en je dan pas beseft wat je eigenlijk doormaakt en je het de ganse tijd niet hebt willen toegeven dat je inderdaad wel meer treft... en uiteindelijk krijg je dan - in mijn geval - Arimidex die nog eens de slijmvliezen uitdrogen... gelukkig heb ik een goede partner. Maar toch, dit wreet aan mij. Het wordt nooit meer als voorheen.

Het is inderdaad zo dat je lichaam went aan de Arimidex - de botpijnen worden milder en de warmteopwellingen ook wel een ietsje.

Nog eventjes geduld C., 3 à 4 maanden verder zal je merken dat je terug bergopwaarts gaat.
Alleen zou ik toch maar even naar je arm laten kijken voor lymfedrainage (liefst met de Voddertechniek). Ik heb ook geen lymfedrainage gehad - wat achteraf gezien heel jammer is. Je maakt minder kans om een dikke arm te krijgen als er heel snel met lymfedr. begonnen wordt.

Een dikke knuffel en hou moed!
Een lotgenootje....

Gepost door: Lucretia | 03-11-06

=^..^= inderdaad, het recupereren gaat vééééééééél te traag en dan mag ik nog niet al te veel klagen want véél bijwerkingen had ik niet..... moeheid, stijfheid maar verder ( hum hum ) valt 't mee.... de pillen worden mij ook bespaard want ik ( mijn soort tumor tenminste ) reageer er niet goed op en volgens de oncologe zou ik meer last hebben van de nevenwerkingen dan voordelen van de behandeling...
Maar een aanrader is lymfedrainage!!!!! Ik kreeg een voorschrift van mijn gyneacoloog onmiddellijk na de operatie ( mijn borst werd wel gespaard en al bij al valt het reuze mee, je ziet bijna geen verschil!!! )
Moet je zeker doen en bovendien is 't een héééééééééél aangename behandeling die je ook nog eens volledig terugtrekt indien je een hospitalisatieverzekering hebt!!!! Zeker doen!!!!!!
Maar wel een gespecialiseerde kinesist zoeken hé, zoals Lucretia zegt, ene die de Vodder-techniek kent!!!

Gepost door: Talleke | 03-11-06

Hoi Cc-tje, heb daarnet een joekel van een fout ontdekt in mijn vorige reactie: wreet moet natuurlijk VREET zijn... 'haast en spoed is zelden goed' zegt men!
Mijn vorige reactie heb ik na lang overwegen toch 'neergepend' om dit uit de taboesfeer te halen. Weinigen weten wat voor vervelende bijwerkingen zo een kankerbehandeling kan heeft en wat een weerslag dit kan hebben op de relatie... Jij schreef over de pipi en ik over de 'dada'. Ik hoop dat het je niet stoorde...
Groetjes,
Lucretia

Gepost door: lucretia | 04-11-06

Ik begrijp je 200 % na de amputatie met reconstructie op 13 juni begon ik op 31 juli met Nolvadex.
Ik heb last, maar dat interesseert niemand. Je ziet er goed uit, dus moet je er maar vrolijk en blij bij lopen en dat lukt niet.
Dat ik terug ben gaan diëten om mijn gewicht te behouden, dat ik slecht en dus weinig slaap, dat ik enorme rug pijn heb, durf ik bijna niet meer te zeggen, want ik heb de indruk dat men denkt, niet klagen je komt er goed van af.
Sorry

Gepost door: Katy | 07-11-06

hey hey ik heb op je weblog gelezen. Ja het valt niet mee hé? Die k#tziekte en al het gedoe er om heen.Ik kan me heel goed voorstellen dat je loopt te mopperen. Maar als ervaringsdeskundige kan ik je vertellen dat je heel langzaam maar zeker weer fitter gaat worden. Je moet alleen heel veel geduld hebben, drie stapjes vooruit en weer twee terug. Ik wil je heel veel sterkte wensen en houd goed moed. Groetjes van Jessy

Gepost door: jessy | 14-11-06

De commentaren zijn gesloten.