16-07-06

Zeur-tijd, deel 1 (16-07-06)

Af en toe heeft een mens recht op wat zeurtijd, en al zeker een kankerpatient. Dit is zo’n moment. Ik heb het alvast ‘deel 1’ genoemd, kwestie van duidelijk te maken dat er nog wel meer van die momenten zullen volgen, en om diegenen die deze stukken willen overslaan alvast te waarschuwen.

 

Donderdag. Controle bloed 11e dag na de tweede chemo. Ik ben natuurlijk beducht op een nieuwe dip in mijn WBC (witte bloedcellen), zoals vorige keer. Een half uur na de prik is de uitslag er : neutrofielen 530 (gevarengrens 500), monocyten slechts 30.

De monocyten spelen een belangrijke rol, omdat ze een aanwijzing zijn of je in stijgende of dalende trend zit met de veel belangrijkere neutrofielen. 30 is bijzonder laag en zonder stijgende trend duidt dit  hoogstwaarschijnlijk op een nieuwe duikvlucht van de WBC in de komende dagen, neem ik aan met mijn gezond boerenverstand.

De verpleegkundige deelt mijn waarden mee en belt naar de assistent met dezelfde boodschap. Ik hoor haar alleen over de 530 spreken. Zonder de context klinkt dit uiteraard goed want boven de gevarengrens. Ik roep op de achtergrond dat mijn monocyten slechts 30 zijn zonder stijgende trend, dat ik vorige keer ook zo laat ben beginnen zakken, en dat ik dus duidelijk opnieuw de dieperik in ga dit weekend. Ze herhaalt dan maar mijn boodschap aan de assistent.

 

Ik heb een redelijke hekel aan dit soort momenten, waarop ik het gevoel krijg dat ik zelf bij de pinken moet blijven om de kwaliteit van mijn behandeling te verzekeren.

 

Ik hoor haar de boodschap van de assistent herhalen : ‘Binnen 2 dagen terugkomen voor opvolging… ok... ah nee, dan is het weekend, dat gaat dus niet… ok, maandag dan’. Dat is binnen 4 dagen in plaats van overmorgen! Ik sputter tegen. Ik kan toch zo niet naar huis? Haar antwoord is laconiek : ‘Tja, hier is niemand zaterdag. Uiteindelijk kan je toch niet veel doen hé, kom gewoon maandag terug.’

Ik druip af met mijn staart tussen mijn benen, pruilend als een afgewezen klein kind.

Hier moet ik toch eens over nadenken. Ik besluit er een nachtje over te slapen en morgen actie te nemen.

 

Vrijdag. Dit kan ik toch niet zomaar over zijn kant laten gaan? Ik bel het ziekenhuis, wil de gynecoloog-oncoloog dokter B spreken. Ik krijg de assistent aan de lijn. Een reproductie van de conversatie :

-         Ik heb gisteren een bloedname gehad, en mijn neutrofielen zijn 530, terwijl mijn monocyten slechts 30 zijn. Dit lijkt sterk op een herhaling van het scenario van vorige keer en ik vrees dat mijn WBC dit weekend opnieuw een duikvlucht nemen.

-         Ja, dat zou wel eens kunnen kloppen.

-         Er was mij vorige keer gezegd dat dit uit voorzorg beter zou opgevolgd worden, ik begrijp nu dat dat niet kan omdat het weekend is. Als het feit dat het weekend is de enige reden is waarom ik geen opvolging krijg, heb ik daar een heel ongemakkelijk gevoel bij, dat lijkt me geen geldige reden. Ik wil graag morgen een bloedname.

-         Ja, dat is een lastig geval.

-         Hoezo?

-         Wel, eigenlijk is dokter B met vakantie, en ikzelf ben er ook niet morgen, ik ben in het buitenland. Maar misschien kan je bij je huisdokter een bloedname laten doen?

-         En wat doe ik dan met de uitslag?

-         Ja, dat is nu precies het probleem. Er is eigenlijk niemand om die uitslag te interpreteren.

-         Jamaar, dat kan toch niet, er moet toch iémand zijn?

-         Ja, er is gynecoloog V die wachtdienst heeft, maar dat is geen oncoloog, en die zal geen beslissing nemen in de behandeling naar aanleiding van jouw geval.

-         ??? F, dat kan toch niet?

-         Ja, vervelend geval. Maar eigenlijk kan je toch niet veel doen als je weer zo diep zakt, buiten wachten tot het beter wordt.

-        Maar ik zou bijvoorbeeld toch preventief antibiotica kunnen nemen?

-         Ja, dat zou je kunnen doen. Maar dat is ook weer niet zo’n goed idee moest het achteraf niet nodig blijken.

-        Dat is ook precies de reden waarom ik een nieuwe bloedcontrole wil!

-         Ja, dat begrijp ik, lastig geval…

 

Ik krijg een zeer onbehaaglijk gevoel. Er wordt veel poeha gemaakt rond het belang van die opvolging, maar als die dan toevallig in een weekend valt, is ze plots niet meer zo nodig. Waar zijn we mee bezig?

Het wordt me ook langzaam duidelijk dat F noch met een voorstel, noch met een oplossing zal komen. Ik geef dan maar zelf de voorzet :

 

-         Dus, als ik het goed begrijp, heb ik 3 opties :

o        Of ik doe niets, neem het risico en wacht tot maandag;

o        Of ik kom morgen bloed laten nemen en interpreteer zélf de resultaten, op eigen risico, en neem dan desgevallend antibiotica;

o        Of ik ga naar Leuven.

-         Jjjjaaa… zo zou je ’t kunnen stellen… Maar weet dat dokter B wel heel voorzichtig is met die preventieve bloedcontroles. De meeste oncologen doen dat niet en wachten gewoon tot patienten koorts krijgen voor ze in actie schieten. Dat kan jij dus ook doen dit weekend.

 

Laps. So far voor de mooie beloften in verband met strikte opvolging. Gaat ie weer zijn eigen behandelingstechnieken relativeren. Leuk voor het vertrouwen.

 

Ik sluit het gesprek af, begrijp dat ik hier niet verder kom. Ik voel me verschrikkelijk in de steek gelaten, aan mijn lot overgelaten. Dit is nu écht een materie waar ik, voor de verandering, liever gewoon mijn wagonnetje zou willen aankoppelen en me laten leiden in plaats van de locomotief te moeten zijn. Ik ben al te zeer betrokken partij.

Wake up, baby, this is the real world.

Dit zijn harde momenten. De confrontatie met de ondraaglijke lichtheid van het bestaan. Voor hem gaat het alleen over zijn job, voor mij gaat het over mijn leven. Hoe kan ik in godsnaam leren omgaan met die discrepantie?

Of : hoe een mensenleven in het weekend plots minder belangrijk wordt dan in de week.

 

Ik besluit uiteindelijk het weekend in een soort van omgekeerde isolatie thuis door te brengen. Het lijkt me niet zo’n goed idee zonder WBC al te lang in een ziekenhuis dat op weekenddienst draait door te brengen. Thuis is het veiliger op het vlak van ‘ongewenste bacteriën’. Ik hou de thermometer binnen handbereik. Als ik koorts krijg rijd ik wel naar Leuven.

We staan weer helemaal met onze twee benen op de grond.

Stevige les in nuchterheid.

 

Zelden voelde ik me zo’n onbetekenend kleine stip op deze verrekte aardkloot.

 

 

Cancer Chick

 

 

 

 

 

00:18 Gepost door Cancer Chick | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

Commentaren

Hoi Jammer genoeg is hetgeen je beschrijft erg herkenbaar. Ik heb de voorbije jaren geleerd dat je zelf alles, maar dan ook echt alles, in het ziekenhuis goed in het oog moet houden. En een beetje aandringen soms is niet verkeerd, laat ze maar duidelijk voelen dat je niet zomaar meegaat in alles wat ze zeggen!!

Gepost door: Elly | 16-07-06

Weet je wel wat zeuren is? Niemand van vriendjes of vriendinnetjes van mijn dochter wil mee naar de film; er is nieeets op TV; haar stomme papa wil de computer niet afgeven; en van die 101 video's en DVD's in onze kast is er maar één die ze zou willen zien: net die DVD die onvindbaar is. Dat noem ik zeuren.

Jij zeurt niet. Je voelt je terecht slecht behandeld, in beide betekenissen. En ik weet niet wat te vertellen om je op te beuren. Van armoe schrijf ik dus maar: ik had iets troostends willen verzinnen, maar dat lukt niet; dus zal je genoegen moeten nemen met mijn goede bedoelingen. Al niet veel beter dan die F. van jou; die zal het ook wel goed bedoelen zeker?

Ik hoop maar dat jij vanavond wél een leuke film vindt op TV. Mocht dat niet zo zijn; dan schrijf je maar een blogje daarover: Zeur-tijd. En dat stukje noem je 'deel 1', want dit stukje is géén gezeur.

Gepost door: Herman | 16-07-06

De commentaren zijn gesloten.